Διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων σε 5χρονη λόγω πάθησης που έκανε μπλε το δέρμα της

Date:

Πάσχει από μία σπάνια νόσο που γέμισε το σώμα της με συνονθυλεύματα «μπερδεμένων» αγγείων.

Σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων υποβλήθηκε ένα 5χρονο κοριτσάκι στο Μισισιπή, το οποίο ζούσε μια φυσιολογική, υγιή ζωή μέχρι τα 2 του χρόνια αλλά ξαφνικά παρουσίασε δυσκολίες στην αναπνοή και μια επίμονη μπλε χροιά στο δέρμα.

Όπως απεδείχθη, τα αιμοφόρα αγγεία στους πνεύμονές της ήταν μπλεγμένα μεταξύ τους σε πολλά σημεία, με συνέπεια να στερούν το οξυγόνο από τον οργανισμό της.

Αυτές οι αρτηριοφλεβικές δυσπλασίες (AVM), όπως λέγονται, συμβαίνουν στο στάδιο της εμβρυϊκής ανάπτυξης. Ακόμα και μία να έχει κανείς, μπορεί να αποδειχθεί επικίνδυνη, διότι το συνονθύλευμα των αγγείων είναι αδύναμο και μπορεί εύκολα να υποστεί ρήξη.

Η μικρούλα Harper Ryals πάσχει από μία σπάνια νόσο που λέγεται κληρονομική αιμορραγική τελαγγειακτασία και ευνοεί την ανάπτυξη αρτηριοφλεβικών δυσπλασιών.

Οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχε μία μεγάλη αρτηριοφλεβική δυσπλασία και στον εγκέφαλό της. Εκείνες των πνευμόνων όμως ανησυχούσαν περισσότερο τους γιατρούς.

Η μικρούλα φέρει μία γενετική μετάλλαξη που καθιστά την περίπτωσή της μοναδική. Στην πραγματικότητα, είχε τόσο πολλές και διάχυτες δυσπλασίες ώστε οι γιατροί δεν μπορούσαν ούτε να κάνουν εμβολισμό για να μην αιμορραγήσουν, ούτε να αφαιρέσουν τμήμα από τον πνεύμονά της.

Η μόνη λύση ήταν η διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων, την οποία όμως οι γονείς της απέρριψαν αρχικά.

Συνεχής οξυγονοθεραπεία

Το περιστατικό αποκάλυψε το Today. Όπως αναφέρει,  το παιδί παρουσίασε σοβαρές, εξουθενωτικές ημικρανίες λόγω της έλλειψης οξυγόνου στον εγκέφαλο. Δεν είχε επίσης δυνάμεις για να μετακινείται, διότι κυκλοφορούσε πολύ λίγο οξυγόνο στον οργανισμό της.

Επί σχεδόν τρία χρόνια η Harper έζησε με συνεχή τροφοδοσία με συμπληρωματικό οξυγόνο. Η κατάστασή της όμως επιδεινωνόταν σταδιακά και στις αρχές του περασμένου Απριλίου μπήκε στη λίστα για μεταμόσχευση.

Σχεδόν τρεις μήνες αργότερα βρέθηκε το πολύτιμο μόσχευμα. Η επέμβαση έγινε στις 15 Ιουνίου στο Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας. Σύντομα οι γονείς της είδαν μία αλλαγή πάνω της: το δέρμα της ανέκτησε το φυσιολογικό χρώμα του.

«Ο οργανισμός της οξυγονωνόταν επιτέλους φυσιολογικά. Ήταν εκπληκτικό που είδαμε πάλι το φυσιολογικό, ροδαλί χρώμα της», δήλωσε η μητέρα της, Rebecca Newman.

Σπάνια επέμβαση στα παιδιά

Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι σπάνια επέμβαση στα παιδιά. Από τις 1.500-2.000 που διενεργούνται ετησίως στις ΗΠΑ, μόλις 20-50 γίνονται σε ανηλίκους.

«Η λίστα αναμονής είναι μεγάλη. Τα παιδιά περιμένουν περισσότερο καιρό απ’ ό,τι οι ενήλικες επειδή, ευτυχώς, συνήθως είναι υγιή οπότε δεν υπάρχουν συχνά δότες», δήλωσε η Dr Tina Melicoff, επίκουρη καθηγήτρια Παιδιατρικής στο Κολλέγιο Ιατρικής Μπέιλορ και διευθύντρια του Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων στο Νοσοκομείο Παίδων του Τέξας.

Η Harper έχει ακόμα πολλούς μήνες αποκατάστασης μπροστά της. Οι γιατροί της όμως πιστεύουν ότι στο τέλος θα γίνει εντελώς καλά. «Η γενετική μετάλλαξη που φέρει εντοπίζεται στα κύτταρα των αιμοφόρων αγγείων», εξήγησε η Dr. Melicoff. «Οι μεταμοσχευθέντες πνεύμονες δεν φέρουν τη μετάλλαξη και έτσι πιστεύουμε ότι εφ’ εξής θα οξυγονώνεται φυσιολογικά».

Το παιδί, όμως, εξακολουθεί να έχει την αρτηριοφλεβική δυσπλασία στον εγκέφαλο, που απαιτεί τακτική παρακολούθηση. Θα παίρνει επίσης ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για να μην απορρίψει ο οργανισμός της τους μεταμοσχευθέντες πνεύμονες.

Είναι επίσης πιθανό στο μέλλον να χρειασθεί νέα μεταμόσχευση, διότι οι πνεύμονες μπορεί να μην αντέξουν για όλη της τη ζωή. «Επικεντρωνόμαστε στην καθημερινότητα και ελπίζουμε για το καλύτερο. Θα την κρατήσουμε υγιή για όσο περισσότερο μπορούμε», κατέληξε η Dr. Melicoff.

Φωτογραφία: iStock

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Ιός RSV: Πόσο αποτελεσματικά είναι τα εμβόλια στους ασθενείς με εξασθενημένο ανοσοποιητικό

Τι έδειξε μελέτη σε ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς. Τι αναφέρουν επιστήμονες από το ΕΚΠΑ. Οι ιογενείς λοιμώξεις και ιδίως αυτές του αναπνευστικού συστήματος, όπως η γρίπη, η λοίμωξη από τον αναπνευστικό συγκυτιακό ιό (RSV) και η COVID-19,  προκαλούν σημαντική νοσηρότητα στον πληθυσμό. Η ανάπτυξη εμβολίων για τους ιούς αυτούς έχουν αποδείξει σημαντικό όφελος,  μειώνοντας τη νοσηρότητα και

Προβληματική χρήση διαδικτύου και Sextortion: 1 παιδί κάθε 3 ημέρες σε διαδικτυακό κίνδυνο – Ποια παιδιά απειλούνται περισσότερο

ΥΓΕΙΑ Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασφαλούς Πλοήγησης στο Διαδίκτυο (11 Φεβρουαρίου 2025), το Χαμόγελο του Παιδιού παρουσιάζει το νέο spot ενημέρωσης σχετικά με τα περισταστικά ηλεκτρονικού σεξουαλικού εκβιασμού και της προβληματικής χρήσης του διαδικτύου «Το Χαμόγελο του Παιδιού» με το Κέντρο για τη Διαδικτυακή Ασφάλεια, που λειτουργεί, διαχειρίστηκε περιστατικά διαδικτυακού κινδύνου για 114 παιδιά

Αλκοόλ: Τρία πολύ συχνά προβλήματα υγείας το κάνουν τοξικό για το συκώτι

Σχεδόν οι μισοί ενήλικες στη χώρα μας πάσχουν από τουλάχιστον ένα από αυτά, σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία. Γιατί μερικοί άνθρωποι που πίνουν καθημερινά αλκοόλ εκδηλώνουν σοβαρή ηπατική νόσο και άλλοι όχι; Η απάντηση μπορεί  να κρύβεται σε τρία πολύ συνηθισμένα προβλήματα υγείας, αναφέρουν επιστήμονες από τις ΗΠΑ. Σε μελέτη που πραγματοποίησαν διαπίστωσαν πως η

P.volve: Η τάση που αλλάζει το παιχνίδι στο fitness

FITNESS Τη νέα τάση στον χώρο του fitness, το P.volve μάς παρουσιάζει η personal trainer, κυρία Σοφία Περδίκη. Τι είναι, πλεονεκτήματα, μειονεκτήματα και, το πιο βασικό: ήρθε για να αντικαταστήσει το Pilates; Ας δούμε αναλυτικά Το P.volve βασίζεται στη λειτουργική φυσική κατάσταση, μια ιδέα γνωστή σε διάφορες προπονήσεις σας. Έχει να κάνει με την εκπαίδευση

Αυτισμός: Το τεστ που κάνει διάγνωση σε μία τούφα μαλλιών – Πού θα το βρείτε

Αυτισμός: Το τεστ που κάνει διάγνωση σε μία τούφα μαλλιών – Πού θα το βρείτε ΠΑΙΔΙ Διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού υπόσχεται ένα νέο τεστ που ελέγχει τα μαλλιά παιδιών έως 36 μηνών -  Δείτε που κυκλοφορεί και πόσο ακριβές είναι  Ένα τεστ πρόβλεψης που έχει σχεδιαστεί για τον εντοπισμό σχετικών με τον αυτισμό

Καρδιακές παθήσεις: Υψηλότερος ο κίνδυνος για τις αδερφές γυναικών με επιπλοκές στην εγκυμοσύνη

Καταστάσεις όπως ο πρόωρος τοκετός και η προεκλαμψία (αύξηση της αρτηριακής πίεσης) είναι συχνές αλλά επικίνδυνες επιπλοκές στην εγκυμοσύνη. Είναι γνωστό εδώ και καιρό ότι ορισμένες επιπλοκές στην εγκυμοσύνη μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο μιας γυναίκας για καρδιακά προβλήματα, σε μεγαλύτερη ηλικία. Ωστόσο, νέα έρευνα, η οποία δημοσιεύθηκε στο European Heart Journal, δείχνει ότι ακόμη και οι

ECDC: Αυξάνονται τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα στην Ευρώπη

Ποια είναι τα συχνότερα και ποια παρουσίασαν τη μεγαλύτερη αύξηση το 2023. Τι αναφέρει σε νέα έκθεση. Ολοένα περισσότεροι άτομα στα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) μαθαίνουν ότι πάσχουν από σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα, τα οποία τα τελευταία χρόνια διασπείρονται σαν τη φωτιά παρότι μπορούν να προληφθούν. Όπως αποκαλύπτει νέα έκθεση του Ευρωπαϊκού Κέντρου Ελέγχου &

Μελάνωμα: Σε ποια σημεία του σώματος είναι πιθανότερο να εμφανιστεί

Ποιες είναι οι συχνότερες και ποιες σπανιότερες θέσεις ανάπτυξης, σύμφωνα με τους ειδικούς. Το μελάνωμα είναι η πιο επιθετική μορφή καρκίνου του δέρματος και συχνά είναι δύσκολο να ανιχνευθεί, εν μέρει επειδή αναπτύσσεται (και) σε απρόσμενα σημεία του σώματος. Αν και η ανάπτυξή του συνήθως οφείλεται στην έκθεση στην ακτινοβολία του ηλίου, μπορεί να εμφανιστεί

Μεταστατικός καρκίνος παχέος εντέρου: Η σημασία και τα οφέλη της υγρής βιοψίας

Η υγρή βιοψία αντιπροσωπεύει μια επαναστατική εξέλιξη στην ογκολογία, προσφέροντας ακριβή και δυναμική παρακολούθηση του καρκίνου του παχέος εντέρου. Ο καρκίνος του παχέος εντέρου είναι η δεύτερη αιτία θανάτου από καρκίνο στους άνδρες και η τρίτη στις γυναίκες. Παρουσιάζεται, κυρίως, μετά την ηλικία των 50 ετών, μπορεί όμως να παρουσιαστεί σπανίως και σε μικρότερη ηλικία. Η υγρή βιοψία

Μισείτε τα μαθηματικά; Πότε φταίνε οι γονείς για το άγχος των παιδιών με τους αριθμούς

Μισείτε τα μαθηματικά; Πότε φταίνε οι γονείς για το άγχος των παιδιών με τους αριθμούς ΠΑΙΔΙ Εάν μισείτε την αριθμητική και τους υπολογισμούς και τα αποφεύγετε σε κάθε ευκαιρία, ίσως πρέπει να αναρωτηθείτε ποιο είναι το... οικογενειακό ιστορικό της σχέσης με τα μαθηματικά Το σοβαρό «άγχος των μαθηματικών» αφορά έως και το 30% των ανθρώπων.

Το καθημερινό σύμπτωμα που μπορεί να οδηγήσει σε τάσεις αυτοκτονίας

Τα ευρήματα μεγάλης ανάλυσης σε εκατοντάδες χιλιάδες εθελοντές. Πότε αυξάνεται περισσότερο ο κίνδυνος. Ο πονοκέφαλος είναι ενδεχομένως το πιο συχνό σύμπτωμα στον κόσμο, αφού το 96% των ανθρώπων τον παρουσιάζει τουλάχιστον μία φορά  στη ζωή του. Πολλοί άνθρωποι όμως βασανίζονται από αυτόν και κάποιοι παρουσιάζουν τάσεις αυτοκτονίας εξαιτίας του, σύμφωνα με μια νέα μελέτη. Επιστήμονες

Σούπα τραχανά με μανιτάρια και κολοκύθα

(Κύπρος) ΥΛΙΚΑ 1 μεγάλο κρεμμύδι ψιλοκομμένο 2 κουταλιές βούτυρο αλατισμένο 2 κουταλιές ελαιόλαδο 2-3 φρέσκια μανιτάρια Portobello, κομμένα 2 φλ. μανιτάρια Oyster, κομμένα 2 φλ. μανιτάρια Πλευρώτους, κομμένα 2 φλ. κολοκύθα, χοντροτριμμένη 1 φλ. ξηρό τραχανά, μουλιασμένο σε νερό για περίπου 30 λεπτά 3 κουταλιές Φυσική Σκόνη Λαχανικών Μιτσίδη, διαλυμένη σε 6-8 φλ. χλιαρό νερό