Τα συγκινητικά λόγια μιας μαμάς προς όλους εκείνους που κρίνουν το παιδί της
Το σύνδρομο Crouzon κατατάσσεται στα σύνδρομα που σχετίζονται με τις διαταραχές της κατασκευής της κεφαλής. Στη συγκεκριμένη περίπτωση η διαταραχή της ανάπτυξης των οστών της κεφαλής αφορά στην πρόωρη συνοστέωση των ραφών της κεφαλής του βρέφους.
–
Το σύνδρομο Apert μαζί με το Crouzon αποτελούν τα περισσότερο συνήθη που συνδέονται με τα σύνδρομα που αφορούν την κρανιοσυνόστωση.
Ένα μόνο ποσοστό από τους ασθενείς με σύνδρομο Απέρτ ή σύνδρομο Κρουζόν θα εμφανίσει νοητική υστέρηση. Μάλιστα στη πράξη, ασθενείς με σύνδρομο Κρουζόν που δεν έχουν κάποια καθυστέρηση στις νοητικές λειτουργίες είναι περισσότερο συνηθισμένο, συγκριτικά με αυτούς που φέρουν το σύνδρομο Απέρτ.
Τι είναι ο επιπολασμός
Με επιπολασμό μία ανά 25.000 γεννήσεις, μπορεί να κληρονομηθεί από τους γονείς ως αυτόσωμη γενετική ανωμαλία, αν και είναι δυνατό να προέλθει από μετάλλαξη γονιδίων, χωρίς να φέρουν το σύνδρομο οι γονείς στα γονίδιά τους.
–
Αντιμετώπιση του συνδρόματος Κρουζόν
Στο σύνδρομο Κρουζόν (Crouzon Syndrome) όπως στις περισσότερες από τις κρανιοεγκεφαλικές διαταραχές η αντιμετώπιση από μία διεπιστημονική ομάδα είναι αναγκαία και σε συνδυασμό με την υποστήριξη της οικογένειες αποφέρει τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα.
Στην βρεφική ηλικία, η αντιμετώπιση του συνδρόμου επικεντρώνεται στην πρόσληψη τροφής και τη διατήρηση της λειτουργίας της αναπνοής σε φυσιολογικά πλαίσια. Το ρηχό μέσο μέρος του προσώπου ή / και οι μικρές ή εμποδιζόμενες ρινικές κοιλότητες, ενδέχεται να δημιουργήσουν προβλήματα με την αναπνοή ειδικά στα βρέφη και μικρά παιδιά.
Σε εξαιρετικές περιπτώσεις είναι απαραίτητη τραχειοτομία (τομή στο μέσο του λαιμού, προκειμένου να ανοίξει μία δίοδος για την αναπνοή).
Η ιστορία που ακολουθεί με τον μικρό Τζέιμσον με το σύνδρομο Κρουζόν συγκινεί
Ο Τζέιμσον γεννήθηκε τον Ιανουάριο του 2012 με σύνδρομο κρανιοσυνόστωσης, μια κατάσταση που αλλάζει τη δομή των οστών του κρανίου ενός βρέφους. Ως αποτέλεσμα αυτού του συνδρόμου είναι η εμφάνιση του παιδιού, που το κάνει διαφορετικό από τα άλλα παιδιά.
Το μήνυμα της μητέρας του, Άλις για το σύνδρομο Κρουζόν
Η Άλις δεν απευθύνεται μόνο στο παιδί της, αλλά σε όλα τα παιδιά που κάποια στιγμή έπεσαν θύματα ρατσισμού και bulling εξαιτίας της διαφορετικότητάς τους!
Διαβάστε παρακάτω το γράμμα της μητέρας που ανάρτησε στο blog της
«Είχαμε κάποιες συναντήσεις πρόσφατα με τον σύζυγό μου, που με ενέπνευσαν να γράψω αυτό το post.
Αυτό είναι κάτι που ελπίζω ότι όλοι θα διαβάσουν και θα μοιραστούν. Αυτό είναι ένα μήνυμα που δεν αφορά μόνο τον Τζέιμσον, αλλά και όλα τα παιδιά που γίνονται περίγελος επειδή ξεχωρίζουν και επειδή είναι διαφορετικά από τους υπόλοιπους και είμαι αρκετά σίγουρη ότι και οι γονείς τους αισθάνονται το ίδιο που αισθάνομαι και εγώ.
Θέλω να ξεκινήσω λέγοντας ότι δεν έχω τίποτα εναντίον αυτών των παιδιών ή των γονιών τους. Φαντάζομαι ότι μπορεί να έρχεστε σε δύσκολη θέση, όταν το παιδί σας κοροϊδεύει ένα άλλο παιδί. Όμως, την επόμενη φορά που θα συμβεί κάτι αντίστοιχο, ελπίζω ότι σαν γονείς θα κάνετε, πολλά περισσότερα. Θα έβγαινα ψέφτρα, αν έλεγα ότι δεν με πονάει να ακούω τα άλλα παιδιά να χλευάζουν το δικό μου. Με πονάει να βλέπω ότι το παιδί μου είναι ο λόγος που κάνει τους άλλους να γελάνε μαζί τους και με πονάει γιατί ξέρω πώς αυτό θα συμβαίνει και για το υπόλοιπο της ζωή του.
Μέχρι τώρα ίσως να αναρωτιέστε τι μπορεί να συνέβη και με έκανε να γράψω αυτά τα λόγια. Τίποτα δεν έχει συμβεί που να μην έχει ξανασυμβεί και δυστυχώς αυτό θα συμβεί ξανά. Όμως, για κάποιο λόγο, την τελευταία εβδομάδα έχει παραγίνει το κακό.
Όλοι κοιτούν τον Τζέιμσον λόγω του συνδρόμου Κρουζόν
Όπως λέει η Άλις, πρόσφατα μετακομίσαμε σε μια νέα πόλη και πήγαμε στο σχολείο του μεγαλύτερου γιου μας όπου είχαμε συνάντηση όλοι οι γονείς για να γνωρίσουμε τον χώρο και τους δασκάλους. Όλοι ήταν μαζεμένοι στην καφετέρια, το ίδιο θα κάναμε και εμείς. Διασχίζαμε το διάδρομο και κάποια στιγμή ένα αγόρι, σκούντηξε την μαμά του και γέλασε.
Δεν δώσαμε σημασία και κάτσαμε σε ένα από τα τραπέζια. Λίγο μετά ήρθαν και κάθισαν απέναντί μας δύο μικρά κορίτσια με τη μητέρα τους. Ένα μικρό κορίτσι μας κοίταζε επίμονα, γύρισε στη μητέρα της και της είπε «Είναι τρομακτικός», δείχνοντας τον Τζέιμσον. Η μητέρα της της είπε ότι δεν ήταν ευγενικό αυτό που είπε και γύρισαν την πλάτη.
Η έκλυση της Άλις λόγω της διαφορετικότητας του παιδιού της
Εάν είστε ο γονιός ενός παιδιού που θα σας πει ότι κάποιο άλλο παιδί είναι τρομακτικό ή αστείο, μην το προσπεράσετε λέγοντας απλά «Δεν είναι ευγενικό αυτό που είπες». Ναι, σίγουρα δεν είναι ευγενικό αλλά την επόμενη φορά που θα σας αναφέρει κάτι τέτοιο είναι πολύ καλύτερο να πείτε, «Είμαι βέβαιη ότι είναι ένα πολύ καλό αγόρι, πάμε να τον γνωρίσουμε». Και ελάτε να σας γνωρίσουμε. Σας διαβεβαιώνω, πώς δεν δαγκώνει!
Το παιδί μου είναι ακριβώς όπως το δικό σας, είναι γλυκό, τρυφερό και έχει έντονα ξεσπάσματα όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του. Όσο για εμένα; Είμαι ένας γονιός όπως εσείς.
Σε όλους τους γονείς και τα παιδιά που το κάνουν ήδη αυτό, θέλω να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ! Από τα βάθη της καρδιάς μου, σας ευχαριστώ. Μπορώ να σας πω ειλικρινά ότι θυμάμαι έντονα κάθε συνάντηση που είχα με όλους εσάς που κάνατε μια συνειδητή προσπάθεια να γνωρίσετε τον Τζέιμσον και να τον συμπεριλάβετε στον κόσμο σας»!
- : -
