«Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση — Είναι ο φόβος για την επόμενη μέρα» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας που γιορτάζεται κάθε χρόνο, το πρώτο Σάββατο του Μαΐου, από τη Διεθνή Ομοσπονδία ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) — αποκλειστικό μέλος της στην Ελλάδα, με την ευγενική χορηγία για την Ελλάδα των εταιρειών UCB και Φαρμασερβ-Lilly.
Την ημέρα αυτή εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο — και χιλιάδες στην Ελλάδα — θυμίζουν σε όλους μας ότι η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα δεν είναι απλώς πόνος στη μέση. Είναι μια χρόνια, αόρατη νόσος που αλλάζει ζωές.
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα — γνωστή παλαιότερα ως αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, όρος που αντικαταστάθηκε για να αποδοθεί πληρέστερα το φάσμα της νόσου — είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση πάθηση που προσβάλλει κυρίως τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τη σπονδυλική στήλη, αλλά και ισχία, γόνατα, ώμους, τένοντες και συνδέσμους. Εκτός από τον πόνο, η νόσος φέρνει έντονη κόπωση, δυσκαμψία και, σε πολλές περιπτώσεις, εξωαρθρικές επιπλοκές: φλεγμονή στα μάτια (ιρίτιδα) που εμφανίζεται στο 30–40% των ασθενών, δερματολογικές εκδηλώσεις όπως η ψωρίαση, ακόμη και φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Το χρόνιο άλγος επιβαρύνει επίσης σημαντικά την ψυχολογία: άγχος και κατάθλιψη αποτελούν συχνά αδιόρατους αλλά σοβαρούς συνοδούς της νόσου.
Αυτό που ξεχωρίζει την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα από τον κοινό πόνο στη μέση είναι η φύση του φλεγμονώδους πόνου: επιδεινώνεται με την ηρεμία — ιδιαίτερα τις πρώτες πρωινές ώρες — και βελτιώνεται με την κίνηση και την άσκηση. Η πρωινή δυσκαμψία που ξεπερνά τα 30 λεπτά είναι ένα από τα πιο χαρακτηριστικά σημάδια. Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε άτομα κάτω των 45 ετών, με μέση ηλικία έναρξης μεταξύ 25 και 45, ενώ η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 7–8 χρόνια, καθώς τα συμπτώματα αποδίδονται συχνά σε κοινό μυοσκελετικό πρόβλημα. Επίμονος πόνος στη μέση ή τα ισχία που δεν υποχωρεί με ανάπαυση, συνοδευόμενος από πρωινή δυσκαμψία, αποτελεί σαφή ένδειξη για επίσκεψη σε ρευματολόγο.
Αν και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, η σύγχρονη ιατρική προσφέρει σήμερα πραγματικές δυνατότητες. Η φυσικοθεραπεία και η τακτική άσκηση παραμένουν ο ακρογωνιαίος λίθος της αντιμετώπισης, σε συνδυασμό με τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) ως πρώτη γραμμή αγωγής. Για τους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται, οι βιολογικοί παράγοντες — αναστολείς TNF-α (adalimumab, etanercept, infliximab, golimumab, certolizumab) και αναστολείς IL-17 (secukinumab, ixekizumab, bimekizumab) — έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία τα τελευταία χρόνια. Η νεότερη κατηγορία, οι αναστολείς JAK (tofacitinib, upadacitinib), χορηγούνται από το στόμα ως δισκίο και αποτελούν σημαντική εναλλακτική για όσους δεν ανταποκρίνονται στους βιολογικούς παράγοντες, με κλινικές μελέτες να δείχνουν βελτίωση σε έως 56% των ασθενών. Στον ερευνητικό ορίζοντα, το bimekizumab — που αναστέλλει ταυτόχρονα τις IL-17A και IL-17F — εμφανίζει ενθαρρυντικά αποτελέσματα τόσο κλινικά όσο και απεικονιστικά.
«Για την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το μήνυμα αυτό είναι πρόσκληση προς όλους: να δούμε πέρα από τα στερεότυπα, να ακούσουμε τις αληθινές εμπειρίες των ασθενών, να αναγνωρίσουμε ότι η νόσος δεν είναι “μόνο ένας πόνος στη μέση” και να ενισχύσουμε την κατανόηση, την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη», τόνισε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
«Πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει ένας άνθρωπος που αντιμετωπίζει κάθε μέρα τον φόβο για την επόμενη. Χρειάζεται κατανόηση, αποδοχή και πρόσβαση στη σωστή φροντίδα — και αυτό είναι το μήνυμα που στέλνουμε σήμερα σε κάθε ασθενή στην Ελλάδα και σε ολόκληρο τον κόσμο», επεσήμανε η Νάντια Μάλλιου, ασθενής με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και Γεν. Γραμματέας της ASIF.
Δίπλα στις επίσημες φωνές των φορέων, ξεχωρίζει η προσωπική μαρτυρία της ηθοποιού Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους, που πάσχει από την ασθένεια, και έζησε στην πράξη τη διάγνωση-φάντασμα: «Νόμιζα πως ήταν η μέση μου. Είχα κάνει δύο χειρουργεία στη σπονδυλική στήλη — ήμουν σίγουρη πως ήταν αυτό. Μέχρι που δεν πήγαινε άλλο. Είχα να κοιμηθώ χρόνια. Εύχομαι να είχα ακούσει νωρίτερα κάτι. Να υπήρχε μεγαλύτερη ενημέρωση. Γι’ αυτό και θέλω να ακουστώ.»
Η Παγκόσμια Ημέρα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια έκκληση για συλλογική δράση: ευαισθητοποίηση, έγκαιρη διάγνωση και ίση πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία. Κάθε χρόνος καθυστέρησης στη διάγνωση σημαίνει χρόνια πόνου και αβεβαιότητας. Καλούμε πολίτες, επαγγελματίες υγείας και φορείς να περπατήσουν μαζί με τους ασθενείς — να ενημερωθούν, να ακούσουν, να δράσουν.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.
Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ και ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβείο για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLER) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE).
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTHERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ, και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302). Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & X.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
