Η έλλειψη πληροφόρησης και διασύνδεσης είναι δύο από τα μεγαλύτερα προβλήματα για πάσχοντες και γιατρούς.
Πολλά οφέλη θα προσφέρει στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας η έναρξη λειτουργίας ειδικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας, στην οποία θα παρατίθενται μεταξύ άλλων και τα εξειδικευμένα κέντρα για την αντιμετώπισή τους.
Ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map), όπως έχει ονομαστεί, θα παρουσιάζει για κάθε σπάνια πάθηση την ελληνική και την αγγλική ονομασία της, καθώς και τα συνώνυμά της. Θα παραθέτει επίσης:
- Τους κωδικούς ταυτοποίησής της
- Το ανάλογο ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς
- Συνδέσμους που παραπέμπουν στη σχετική επιστημονική βιβλιογραφία ή σε κλινικές μελέτες στην Ευρώπη και διεθνώς
Επιπλέον, στην πλατφόρμα θα παρουσιάζονται τα ειδικά εθνικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης, οι σχετικές μονάδες, τα ιατρεία και οι ενώσεις ασθενών.
Με αυτό τον τρόπο θα ενημερώνονται εύκολα και γρήγοροι ασθενείς και επαγγελματίες Υγείας. Ταυτοχρόνως θα γίνεται πιο εύκολα η επικοινωνία μεταξύ τους.
Τις επισημάνσεις αυτές έκανε ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με αφορμή το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα διεξαχθεί 27-28 Μαρτίου 2025 στην Αθήνα.
Όπως είπε στο Πρακτορείο FM, στην Ευρώπη ένας στους 2.000 ανθρώπους πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν όμως είναι η έλλειψη πληροφόρησης και διασύνδεσης.
Δυσκολίες για ασθενείς και γιατρούς
Στη χώρα μας, υπολογίζεται ότι οι σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν το 6-8% του πληθυσμού. Ο μικρός αριθμός των ασθενών ανά πάθηση, όμως, δυσκολεύει την εξεύρεση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού. Το ίδιο και η διάσπαρτη πληροφόρηση και η περιορισμένη εξειδικευμένη γνώση. Για τους ίδιους λόγους, εξ άλλου, οι ασθενείς δεν γνωρίζουν σε ποιους συλλόγους ασθενών και σε ποιες υπηρεσίες υποστήριξης μπορούν να αποταθούν.
«Παρόμοιες προκλήσεις αντιμετωπίζει και το ιατρικό προσωπικό, καθώς δυσκολεύεται να βρει αξιόπιστη και ενημερωμένη πληροφορία για τις σπάνιες παθήσεις, για τις άλλες αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες και τα εξειδικευμένα κέντρα, όπου μπορεί να τους παραπέμψει», πρόσθεσε.
Δυσκολίες αντιμετωπίζουν οι γιατροί και στην εξεύρεση των κατάλληλων οργανισμών ασθενών με τους οποίους μπορεί να διασυνδέσει τους ασθενείς. Μάλιστα οι προκλήσεις αυτές «μεγεθύνονται αναλόγως με τον τόπο κατοικίας του ασθενή και τη σπανιότητα της ασθένειάς του», διευκρίνισε ο κ. Αθανασίου, ο οποίος είναι μέλος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων και Παθήσεων.
Σκοποί του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Ο διαδικτυακός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων θα παρουσιαστεί επισήμως στο Συνέδριο. Οι σκοποί του είναι οι εξής:
- Να χαρτογραφηθεί η κοινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, ώστε να περιοριστεί η γεωγραφική απομόνωσή τους και η διαγνωστική τους Οδύσσεια.
- Να επιταχυνθούν οι χρόνοι και οι διαδικασίες διάγνωσης και πρόσβασης σε ολιστική φροντίδα
- Να διασυνδεθούν οι ασθενείς με τις ενώσεις τους, τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και φροντίδας, και με τους εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας.
- Να χαρτογραφηθεί το ταξίδι των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη εντός του ΕΣΥ
- Να ενισχυθεί η κοινότητα μέσω μιας πλατφόρμας που προωθεί την ανταλλαγή γνώσεων και τη σωστή διαχείριση των διαφορετικών παθήσεων.
- Να ενισχυθεί η πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφορία και σε εκπαιδευτικές ευκαιρίες για τους επαγγελματίες υγείας και τους ασθενείς.
- Να προωθηθεί η καινοτομία, με τη δημιουργία νέων ερευνητικών δικτύων, τη διασύνδεσή τους με δίκτυα και πρωτοβουλίες εντός και εκτός Ελλάδος, καθώς και με την αξιοποίηση χρηματοδοτικών εργαλείων και ευκαιριών.
Αδιάγνωστοι ο ένας στους δύο
Οι σπάνιες παθήσεις είναι περίπου 6.000. Για το 95% εξ αυτών δεν υπάρχει θεραπεία. Διεθνώς, πλήττουν περισσότερα από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, με τα 30 εκατομμύρια εξ αυτών να ζουν στην Ευρώπη. Υπολογίζεται επίσης ότι το 50% των πασχόντων είναι αδιάγνωστοι.
Οι σπάνιες παθήσεις συχνά προσβάλλουν παιδιά. Από αυτά, το 30% δεν φτάνουν τα πέμπτα τους γενέθλια, ενώ το 67% των παιδιών που χάνονται στα νοσοκομεία είναι παιδιά με σπάνια νοσήματα.
Φωτογραφία: iStock
