Θέλω οι άνθρωποι να βλέπουν το παιδί μου και όχι την αρρώστια του
–
Ο Brady Clark ήταν μόλις 9 μηνών όταν η μητέρα του παρατήρησε πως κάτι δεν πήγαινε καλά με την ανάπτυξή του. Στους 10 μήνες, η δυσκολία που είχε εντοπίσει έγινε πολύ πιο έντονη κι έτσι αποφάσισε να ζητήσει τη γνώμη κάποιου γιατρού.
Οι γιατροί δεν είδαν κάτι σημαντικά ανησυχητικό, αλλά η μαμά του δεν μπορούσε να ησυχάσει. Προχώρησε σε γενετικό έλεγχο και έτσι έλαβε τη συντριπτική διάγνωση. Ο γιος της έπασχε από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια νόσο που χτυπά το νευρικό σύστημα και εμποδίζει την ανάπτυξη ενός παιδιού.
Τις πρώτες μέρες, η γυναίκα δεν ήθελε πιστέψει ότι το παιδί της είχε χτυπηθεί από κάτι τόσο σοβαρό σ’ αυτήν την τρυφερή ηλικία. Έκλαψε πολύ, ώσπου το πήρε απόφαση και ξεκίνησε τον αγώνα.
–
19 μέρες μετά τη διάγνωση, ο Brady έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία που μπορεί να εξασθενίσει σημαντικά τα συμπτώματα της νόσου. Από τότε, ο μικρός προοδεύει συνεχώς και δύο χρόνια μετά, οι γονείς τους νιώθουν ιδιαίτερα αισιόδοξοι.
«Κάνει συνέχεια θεραπείες και πηγαίνει με χαρά γιατί το βλέπει σαν παιχνίδι», λέει η μαμά του, «Θέλουμε οι άνθρωποι να βλέπουν τον Brady και όχι την αρρώστια του. Αυτό που αντιμετωπίζει είναι ένα κομμάτι του εαυτού του, δεν είναι όμως αυτό που τον ορίζει».
Φυσικά, η φροντίδα του Brady είναι μια πρόκληση και για τους γονείς του που έχουν προσαρμόσει τη ζωή τους, επαγγελματική και προσωπική, στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Και πάλι, όμως, η δύναμη που δείχνει ο ίδιος τους γεμίζει με κουράγιο και αισιοδοξία. «Είναι πάντα χαμογελαστός και γι’ αυτό του χαμογελάνε όλοι», λέει η περήφανη μαμά, «όπου πάμε τους χαιρετάει όλους και έχει πάντα καλή διάθεση».
Παρ’ όλ’ αυτά, η μητέρα του δεν παύει να ανησυχεί τόσο για το κοντινό όσο και για το απώτερο μέλλον. Κάθε του μετακίνηση έρχεται με μια σειρά από ερωτηματικά για το τι εμπόδιο θα συναντήσουν (π.χ. προσβασιμότητα) και αρκετή προετοιμασία για κάθε ενδεχόμενο. Ανησυχεί επίσης για το πώς θα τον βλέπουν οι άλλοι όσο μεγαλώνει, θα τον αποδέχονται ή θα τον εκλαμβάνουν ως «πρόβλημα»;
«Θέλω να ξέρει και ο ίδιος», λέει η μαμά του, «ότι η ζωή και η προσωπικότητά του δεν καθορίζονται από μια διάγνωση, γι’ αυτό τον ενθαρρύνουμε να χαίρεται την κάθε στιγμή και να πιστεύει στον εαυτό του. Εμείς βλέπουμε την πρόοδό του καθημερινά, αλλά θέλουμε να ξέρει κι εκείνος ότι τα πάει πολύ καλά. Όταν στάθηκε μόνος του και περπάτησε με την περπατούρα ήταν μια σημαντική στιγμή για όλους μας».
«Καθώς μαθαίνει ο Brady, μαθαίνουμε κι εμείς», συνεχίζει, «η ζωή με την πάθησή του δεν είναι εύκολη, αλλά είναι ένας μαχητής και μας εμπνέει όλους να προσπαθούμε περισσότερο».
- : -
