Ζώντας με μια «αόρατη» νόσο: Η μάχη για αξιοπρέπεια, ενημέρωση και ισότιμη φροντίδα

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου μπορεί να μην είναι πάντα ορατές, όμως επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα χιλιάδων ανθρώπων. Από την πρόσβαση στη θεραπεία και την ψυχολογική επιβάρυνση έως την κοινωνική αποδοχή και την εργασιακή ζωή, οι ασθενείς καλούνται συχνά να δώσουν έναν σιωπηλό αγώνα.

Η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Β΄ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, καταθέτει τη δική της εμπειρία στο newsbeast και αναδεικνύει τις διεκδικήσεις μιας κοινότητας που ζητά όχι προνόμια, αλλά ποιότητα ζωής, ενημέρωση και ίσες ευκαιρίες.

• Πώς μπορεί η ενημέρωση γύρω από τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) να αλλάξει την καθημερινότητα των ασθενών;

Η σωστή ενημέρωση μπορεί να αλλάξει ριζικά την καθημερινότητα των ασθενών, γιατί τους βοηθά να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα, να διεκδικούν έγκαιρα ιατρική φροντίδα και να μη νιώθουν μόνοι. Όταν ένας άνθρωπος καταλαβαίνει τη νόσο του, μπορεί να συμμετέχει πιο ενεργά στις αποφάσεις για την υγεία του και να ζει με περισσότερη ασφάλεια και αξιοπρέπεια.

• Ποια είναι τα μεγαλύτερα στερεότυπα που εξακολουθούν να συνοδεύουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα;

Το μεγαλύτερο στερεότυπο είναι ότι οι ΙΦΝΕ είναι «απλώς ένα πρόβλημα με το έντερο». Στην πραγματικότητα είναι χρόνια, συστηματικά, φλεγμονώδη νοσήματα που επηρεάζουν την εργασία, τις σπουδές, την ψυχική υγεία, την κοινωνική ζωή και την ποιότητα ζωής. Ένα ακόμη στερεότυπο είναι ότι «αν κάποιος φαίνεται καλά, είναι καλά».

• Τι σημαίνει πραγματικά να ζει κανείς με μια “αόρατη νόσο” όπως η νόσος Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα;

Να ζεις με μια αόρατη νόσο σημαίνει να κουβαλάς ένα βάρος που οι άλλοι συχνά δεν βλέπουν. Μπορεί να φαίνεσαι λειτουργικός, κοινωνικός, παραγωγικός, αλλά μέσα σου να διαχειρίζεσαι πόνο, κόπωση, άγχος, αβεβαιότητα ή τον φόβο μιας έξαρσης. Η αορατότητα της νόσου συχνά κάνει τον ασθενή να πρέπει να αποδεικνύει διαρκώς ότι πάσχει.

• Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση στις ΙΦΝΕ και ποια συμπτώματα δεν πρέπει να αγνοούμε;

Η έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστική, γιατί μπορεί να μειώσει τις επιπλοκές και να οδηγήσει γρηγορότερα στη σωστή θεραπεία. Συμπτώματα όπως επίμονη διάρροια, αίμα στα κόπρανα, κοιλιακός πόνος, ανεξήγητη απώλεια βάρους ή κόπωση δεν πρέπει να αγνοούνται.

• Οι νέοι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα τι φοβούνται περισσότερο σήμερα;

Οι νέοι ασθενείς φοβούνται κυρίως ότι η νόσος θα τους στερήσει τη ζωή που ονειρεύονται: σπουδές, εργασία, σχέσεις, ταξίδια, οικογένεια. Φοβούνται επίσης το στίγμα και την απόρριψη.

• Πώς επηρεάζουν οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου την ψυχική υγεία και την κοινωνική ζωή των ασθενών;

Οι ΙΦΝΕ επηρεάζουν βαθιά την ψυχική υγεία. Το άγχος, η θλίψη, η ανασφάλεια και η κοινωνική απομόνωση είναι συχνά κομμάτια της εμπειρίας των ασθενών. Η νόσος δεν περιορίζεται στο σώμα, επηρεάζει την αυτοεικόνα, τις σχέσεις και την αίσθηση ελευθερίας.

• Ποιος είναι ο ρόλος της διατροφής στη διαχείριση της νόσου Crohn και της ελκώδους κολίτιδας;

Η διατροφή παίζει σημαντικό ρόλο στη διαχείριση των συμπτωμάτων και της καθημερινότητας, αλλά δεν υπάρχει μία «μαγική» δίαιτα που ταιριάζει σε όλους. Χρειάζεται εξατομικευμένη προσέγγιση, με καθοδήγηση από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, ώστε ο ασθενής να τρέφεται επαρκώς χωρίς φόβο και υπερβολικούς περιορισμούς.

• Υπάρχουν σήμερα νέες θεραπείες ή επιστημονικές εξελίξεις που δημιουργούν αισιοδοξία για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ;

Ναι, υπάρχουν σημαντικές εξελίξεις που δημιουργούν αισιοδοξία. Η θεραπευτική φαρέτρα έχει διευρυνθεί, υπάρχουν πιο στοχευμένες θεραπείες και μεγαλύτερη κατανόηση της ανάγκης για εξατομικευμένη φροντίδα. Η πρόοδος όμως έχει αξία μόνο όταν φτάνει έγκαιρα και ισότιμα στους ασθενείς.

• Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι εργοδότες και η κοινωνία για τους ανθρώπους που ζουν με χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου;

Θα ήθελα οι εργοδότες και η κοινωνία να καταλάβουν ότι οι άνθρωποι με ΙΦΝΕ δεν ζητούν ειδική μεταχείριση, ζητούν κατανόηση, ευελιξία και αξιοπρέπεια. Ένας εργαζόμενος με χρόνια νόσο μπορεί να είναι εξαιρετικά ικανός, αφοσιωμένος και παραγωγικός, αρκεί να μη χρειάζεται να παλεύει και με την προκατάληψη.

• Πόσο δύσκολο είναι για έναν ασθενή να μιλήσει ανοιχτά για τη νόσο Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα;

Είναι πολύ δύσκολο, γιατί η νόσος συνδέεται με συμπτώματα που θεωρούνται «ταμπού». Πολλοί ασθενείς φοβούνται την αμηχανία, την υποτίμηση ή την αλλαγή στον τρόπο που θα τους βλέπουν οι άλλοι. Γι’ αυτό η ενημέρωση είναι τόσο σημαντική: σπάει τη σιωπή.

• Ποια είναι η μεγαλύτερη δύναμη που έχετε δει να αναπτύσσουν οι ασθενείς μέσα από αυτή τη διαδρομή;

Η μεγαλύτερη δύναμη που βλέπω στους ασθενείς είναι η ικανότητα να συνεχίζουν. Να ξαναχτίζουν τη ζωή τους μετά από διαγνώσεις, εξάρσεις, θεραπείες, χειρουργεία, φόβους. Υπάρχει μια ανθεκτικότητα στους ανθρώπους με ΙΦΝΕ που συχνά δεν φαίνεται, αλλά είναι συγκλονιστική.

• Αν μπορούσατε να αλλάξετε ένα πράγμα στο σύστημα υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, ποιο θα ήταν αυτό;

Αν μπορούσα να αλλάξω ένα πράγμα, θα ήταν η δημιουργία μιας πραγματικά ολοκληρωμένης και συντονισμένης φροντίδας για τις ΙΦΝΕ. Οι ασθενείς χρειάζονται πρόσβαση όχι μόνο σε γαστρεντερολόγο και φάρμακα, αλλά και σε νοσηλευτές ΙΦΝΕ, ψυχολόγους, διαιτολόγους και εξειδικευμένες δομές.

• Πώς μπορούν οι καμπάνιες ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ να βοηθήσουν στην εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος;

Οι καμπάνιες για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ βοηθούν γιατί βγάζουν τη νόσο από τη σιωπή. Όταν μιλάμε δημόσια, ανθρώπινα και επιστημονικά τεκμηριωμένα, μειώνουμε την άγνοια και το στίγμα. Δίνουμε στους ασθενείς το μήνυμα ότι δεν χρειάζεται να κρύβονται.

• Πώς μπορεί η κοινωνία να γίνει πιο συμπεριληπτική και υποστηρικτική απέναντι στους ανθρώπους με χρόνια νοσήματα του εντέρου;

Η κοινωνία γίνεται πιο συμπεριληπτική όταν ακούει πραγματικά τους ανθρώπους που ζουν με χρόνια νοσήματα. Χρειαζόμαστε σχολεία, πανεπιστήμια, χώρους εργασίας και υπηρεσίες υγείας που καταλαβαίνουν ότι η αναπηρία και η χρόνια νόσος δεν είναι πάντα ορατές.

• Ποια είναι τα επόμενα βήματα που χρειάζεται να γίνουν στην Ελλάδα για καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ;

Στην Ελλάδα χρειάζονται καλύτερη καταγραφή των ασθενών, ταχύτερη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, ενίσχυση των εξειδικευμένων ιατρείων ΙΦΝΕ και ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις πολιτικής υγείας. Η ποιότητα ζωής πρέπει να γίνει κεντρικός δείκτης επιτυχίας.

• Ποιο είναι το πιο σημαντικό μήνυμα που θέλετε να στείλετε στους ασθενείς και τις οικογένειές τους αυτή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα;

Το πιο σημαντικό μήνυμα είναι ότι κανένας ασθενής δεν είναι μόνος. Η νόσος Crohn και η ελκώδης κολίτιδα μπορεί να αλλάζουν τη ζωή, αλλά δεν πρέπει να την ορίζουν. Με σωστή φροντίδα, ενημέρωση, υποστήριξη και πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες, οι άνθρωποι με ΙΦΝΕ μπορούν όχι απλώς να επιβιώνουν, αλλά να ζουν με αξιοπρέπεια, δύναμη και ελπίδα.