Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι δομικές ή λειτουργικές ανωμαλίες της καρδιάς που εμφανίζονται από τη γέννηση και αποτελούν τις συχνότερες συγγενείς παθήσεις διεθνώς. Με συχνότητα 8–10 περιστατικά ανά 1.000 γεννήσεις, επηρεάζουν χιλιάδες οικογένειες κάθε χρόνο, ωστόσο η έγκαιρη διάγνωση και η πρόοδος της καρδιολογίας έχουν μεταμορφώσει τις προοπτικές ζωής των ασθενών.
Ο Καθηγητής Καρδιολογίας του ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, Κωνσταντίνος Τούτουζας, μιλά στο Newsbeast για τα βασικά συμπτώματα σε κάθε ηλικία, τη σημασία του προγεννητικού και νεογνικού ελέγχου, τις θεραπευτικές εξελίξεις που αυξάνουν θεαματικά το προσδόκιμο ζωής και το μήνυμα ελπίδας προς τους γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Τι είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες και πόσο συχνές είναι στην Ελλάδα και διεθνώς;
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες στη δομή ή και στη λειτουργία της καρδιάς που υπάρχουν από τη γέννηση και οφείλονται σε διαταραχές της καρδιακής ανάπτυξης κατά την εμβρυϊκή ζωή. Αποτελούν τις συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες παγκοσμίως, καθώς εμφανίζονται περίπου σε 8 έως 10 ανά 1.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα η συχνότητα είναι αντίστοιχη με τα διεθνή δεδομένα.
Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών και πώς επηρεάζουν τη ζωή των ασθενών σε διαφορετικές ηλικίες;
Τα είδη των συγγενών καρδιοπαθειών είναι πολλά και ποικίλλουν ως προς τη βαρύτητά τους. Η επίδρασή τους στη ζωή των ασθενών εξαρτάται από τη σοβαρότητα και τον χρόνο διάγνωσης. Στη βρεφική και παιδική ηλικία μπορεί να εμφανίζονται συμπτώματα όπως εύκολη κόπωση, δυσκολία στη σίτιση ή καθυστέρηση της ανάπτυξης, ενώ στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή οι ασθενείς συχνά χρειάζονται συνεχή ιατρική παρακολούθηση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, περιορισμούς στη σωματική δραστηριότητα. Παρ’ όλα αυτά, πολλοί ζουν μια απολύτως φυσιολογική κοινωνική και επαγγελματική ζωή.
Τα συχνότερα συμπτώματα είναι η μείωση της ικανότητας άσκησης, η εύκολη κόπωση στις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες, η αναπνευστική δυσχέρεια ακόμα και η δύσπνοια, η ελαττωματική πρόσληψη βάρους σε καταστάσεις καρδιακής ανεπάρκειας, η ταχυκαρδία με ελάχιστη άσκηση ή ακόμα και στην ηρεμία και η κυάνωση που παρατηρείται όταν υπάρχει επικοινωνία μεταξύ της συστηματικής και της πνευμονικής κυκλοφορίας.
Πόσο σημαντικός είναι ο προγεννητικός και νεογνικός έλεγχος για την έγκαιρη διάγνωση των συγγενών καρδιοπαθειών;
Η διάγνωση των συγγενών καρδιοπαθειών πραγματοποιείται, στις περισσότερες περιπτώσεις, ήδη από τη νεογνική ή τη βρεφική ηλικία, ιδιαίτερα όταν το παιδί εμφανίζει κλινικά σημεία που εγείρουν υποψία καρδιακού προβλήματος. Η καρδιά του εμβρύου μπορεί να εξεταστεί από τις 12 εβδομάδες της κύησης και πέρα. Υπάρχει η δυνατότητα της εμβρυϊκής υπερηχοκαρδιογραφίας που είναι η υπερηχογραφική εξέταση της καρδιάς του εμβρύου για την προγεννητική διάγνωση συγγενών καρδιοπαθειών ενώ είναι πολύ σημαντικές όλες οι προγεννητικές εξετάσεις που γίνονται για τον λεπτομερή ανατομικό έλεγχο του εμβρύου.
Με τις υπάρχουσες επομένως μεθόδους ελέγχου, ιδίως στη νεογνική και παιδική ηλικία, είναι δυνατή η διάγνωση του σχεδόν όλων των μορφών συγγενών καρδιοπαθειών, παρέχοντας πολύτιμες πληροφορίες για τη δομή της καρδιάς και τη ροή του αίματος.
Ο Καθηγητής Καρδιολογίας του ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, Κωνσταντίνος Τούτουζας
Πώς έχει βελτιωθεί το προσδόκιμο και η ποιότητα ζωής των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες τα τελευταία χρόνια;
Χάρη στις παραπάνω εξελίξεις, το προσδόκιμο επιβίωσης και η ποιότητα ζωής των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες έχουν βελτιωθεί θεαματικά τις τελευταίες δεκαετίες. Σήμερα, περισσότερο από το 90% των παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια φτάνουν στην ενήλικη ζωή, σπουδάζουν, εργάζονται και συχνά δημιουργούν τη δική τους οικογένεια.
Ποιος είναι ο ρόλος της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης του κοινού με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών;
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού, ιδιαίτερα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, είναι εξαιρετικά σημαντικές. Συμβάλλουν στη μείωση της άγνοιας και του στίγματος, ενισχύουν την έγκαιρη διάγνωση και προωθούν τη διεκδίκηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας, υπενθυμίζοντας ότι οι συγγενείς καρδιοπάθειες δεν αφορούν μόνο την παιδική ηλικία.
Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στους γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες;
Προς τους γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες, το βασικό μήνυμα είναι ότι η ιατρική επιστήμη εξελίσσεται και μπορεί να βοηθήσει αποφασιστικά στο πρόβλημα υγείας του παιδιού τους. Με τη σωστή ιατρική φροντίδα, την έγκαιρη παρακολούθηση και την υποστήριξη της οικογένειας και των ειδικών, τα περισσότερα παιδιά μπορούν να ζήσουν μια πλήρη και δημιουργική ζωή.
Ποιες είναι οι προτεραιότητες και οι δράσεις της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τη στήριξη των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες;
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη στήριξη αυτών των ασθενών, μέσω της συνεχούς εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας για τις συγγενείς καρδιοπάθειες, με την υποβολή συγκεκριμένων και εφαρμόσιμων προτάσεων για δημιουργία εξειδικευμένων δομών για ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες, της συνεργασίας με συλλόγους ασθενών και της υλοποίησης δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού ανά τακτά χρονικά διαστήματα.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
