Ο David Scott διαγνώσθηκε με τη νόσο τον Φεβρουάριο του 2024. Οι γιατροί του είπαν ότι έχει 2-4 χρόνια ζωής.
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (MND) ήταν άγνωστη σε έναν 60χρονο από την Αγγλία, όταν πρωτοδιαγνώσθηκε με αυτήν. Τώρα, 1,5 χρόνο αργότερα, έχει αποδοθεί σε αγώνα δρόμου εναντίον του χρόνου που του έχει απομείνει, για να αυξήσει την ενημέρωση γι’ αυτή την «φρικτή», όπως την χαρακτηρίζει, ασθένεια.
Ο David Scott προσπαθεί με κάθε τρόπο να αυξήσει και την χρηματοδότηση ιατρικών ερευνών γι’ αυτήν. Έτσι, αφού διοργάνωσε με φίλους και συγγενείς του δράσεις όπως αγώνα ποδηλασίας, αγώνα γκολφ και μουσικό φεστιβάλ, τώρα συνεργάστηκε με έναν επαγγελματία φωτογράφο για να δείξει το αληθινό, ανελέητο πρόσωπό της.
Τις φωτογραφίες αυτές έδωσε στον βρετανικό Τύπο, για να δουν όλοι «τον πόνο και την αγωνία που προκαλεί στους ασθενείς».
Τις φωτογραφίες αυτές, καθώς και πώς ήταν ο κ. Scott πριν αρρωστήσει, μπορείτε να δείτε ΕΔΩ και ΕΔΩ.
Τι είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα
Η νόσος του κινητικού νευρώνα είναι ένας γενικός όρος. Περικλείει μία ομάδα ασθενειών οι οποίες προκαλούν βαθμιαία απώλεια της λειτουργίας των κινητικών νεύρων σε όλο το σώμα. Η συνέπειά τους είναι να επηρεάζουν τα πάντα, από την ομιλία και την κίνηση έως την αναπνοή.
Η πιο γνωστή από αυτές τις ασθένειες είναι η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS). Υπάρχουν όμως και άλλες, όπως η προοδευτική μυϊκή ατροφία (PMA) ή η πρωτοπαθής πλευρική σκλήρυνση (PLS).
Οι επιπτώσεις όλων αυτών των ασθενειών στους πάσχοντες είναι καταστροφικές. Ο κ. Scott ήταν κατασκευαστής και δεινός ποδοσφαιριστής και παίκτης του γκολφ πριν αρρωστήσει. Με τη νόσο του κινητικού νευρώνα διαγνώσθηκε τον Φεβρουάριο του 2024. Αρχικά παρουσίασε διαταραχή στην ομιλία, που έκανε τους δικούς του να αναρωτηθούν μήπως έπαθε εγκεφαλικό.
Σήμερα, 1,5 χρόνο αργότερα, έχει εγκαταλείψει την δουλειά και τα χόμπι του, έχει χάσει την ικανότητα να τρέφεται και δεν μπορεί πια να κάνει μια συζήτηση. Επιπλέον, το σωματικό βάρος του έχει μειωθεί κατά 30 κιλά.
Ο κ. Scott τρέφεται και παίρνει τα φάρμακά του με σωληνάκι. Για να επικοινωνήσει χρησιμοποιεί ένα iPad. Δεν ξέρει για πόσο καιρό ακόμα θα μπορεί να πληκτρολογεί. Είναι όμως σίγουρος ότι πολύ σύντομα, ίσως και τον επόμενο μήνα, δεν θα μπορεί πια να περπατάει καθόλου.
Συνολικά, εξαρτάται πλέον κατά 80% από την σύζυγό του Claire και τους φροντιστές του για να επιβιώνει. Αλλά δεν το βάζει κάτω.
«Το σώμα μου πεθαίνει από λίγο κάθε μέρα»
Όπως εξηγεί, δεν γνώριζε σχεδόν τίποτα για τη νόσο του κινητικού νευρώνα όταν αρρώστησε. Είχε απλώς ακούσει ότι είναι πολύ σοβαρή και κοστίζει γρήγορα τη ζωή. Η δική του πρόγνωση ήταν ότι είχε 2-4 χρόνια ζωής, όταν διαγνώσθηκε.
Από την αρχή όμως ήταν αποφασισμένος να παλέψει. Και όταν είδε τι κάνει η νόσος του κινητικού νευρώνα στο σώμα του, το οποίο «πεθαίνει κι από λίγο κάθε μέρα», αποφάσισε ότι «θα βοηθήσω όσο μπορώ περισσότερους πάσχοντες και τις οικογένειές τους».
«Είναι ένα τρομακτικό συναισθηματικό γαϊτανάκι. Έχεις καλές μέρες και κακές μέρες. Το πιο δύσκολο όμως είναι να διαχειριστείς την απογοήτευση», δήλωσε στους δημοσιογράφους. «Ξέρεις τι θέλεις να κάνεις, ξέρεις τι θέλεις να πεις, αλλά δεν μπορείς. Το σώμα σου πεθαίνει κι από λίγο κάθε μέρα, σιγά-σιγά, και δεν έχεις κανέναν έλεγχο για το τι θα σου συμβεί. Υπάρχουν μέρες και νύχτες που κλαίω και αναρωτιέμαι γιατί το έπαθα αυτό. Αλλά δεν υπάρχουν απαντήσεις».
Υπάρχουν όμως κι άλλες στιγμές, όταν «εύχομαι να μην υπήρχα, για να μην προκαλώ τόσο πόνο και αγωνία στην οικογένεια και τους φίλους μου».
Ανεπαρκής υποστήριξη
Ο κ. Scott είπε ότι λαμβάνει την καθιερωμένη αγωγή και φροντίδα που χορηγείται σε ασθενείς με νόσο του κινητικού νευρώνα. Ωστόσο η υποστήριξη αυτή δεν είναι αρκετή.
«Οι μεγαλύτερες προκλήσεις είναι οι καθημερινές ψυχικές και συναισθηματικές μάχες», εξήγησε. «Δεν τις εξωτερικεύω. Τις κρατάω για τον εαυτό μου, γιατί δεν θέλω να επιβαρύνω άλλο τους δικούς μου. Με την αναπηρία μου και την μείωση της κινητικότητας, ξέρω ότι μόνο χειρότερα θα γίνονται τα πράγματα».
Μια άλλη πρόκληση είναι «η έλλειψη γνώσεως εντός του συστήματος Υγείας και η έλλειψη υποστήριξης από την κυβέρνηση. Δεν θέλω κανένας άλλος ασθενής, ούτε οι οικογένειες και οι φίλοι τους να περάσουν όσα ζούμε εμείς».
Αυτό είναι και το νόημα των φωτογραφιών του που έδωσε στη δημοσιότητα. «Λένε ότι μία εικόνα ισοδυναμεί με χίλιες λέξεις. Στις δικές μου μπορεί κάποιος να δει τον πόνο και την αγωνία. Η νόσος του κινητικού νευρώνα είναι καταστροφική για εμένα και την οικογένειά μου. Είναι επιθετική και ο μόνος τρόπος για να δείξω τις επιπτώσεις της στους ασθενείς, είναι με αυτές τις φωτογραφίες».
Φωτογραφία αρχείου: iStock
