Ενωμένοι για την Αλλαγή: Ισότητα και κοινωνική ένταξη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία από τις πάνω από 7.000 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί. Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες.

Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 350.000 έως 600.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, με το 5% του πληθυσμού να επηρεάζεται σε κάποια στιγμή της ζωής του. Αξιοσημείωτο είναι ότι το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης, ενώ το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Ωστόσο, μόνο το 5% αυτών των παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία, αφήνοντας ένα τεράστιο κενό στην ιατρική φροντίδα αυτών των ασθενών.

Η 29η Φεβρουαρίου επιλέχθηκε ως η συμβολική ημερομηνία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, καθώς εμφανίζεται μόνο σε δίσεκτα έτη, αντικατοπτρίζοντας έτσι τη σπανιότητα αυτών των νοσημάτων. Σε μη δίσεκτα έτη, όπως το 2025, η ημέρα τιμάται στις 28 Φεβρουαρίου.

Αυτή η μοναδική επιλογή υπογραμμίζει τον βασικό στόχο της εκστρατείας: να στρέψει την προσοχή στις ιδιαίτερες προκλήσεις και ανάγκες των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, οι οποίες συχνά παραβλέπονται ή δεν γίνονται κατανοητές.

Η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2008 από τον οργανισμό EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), με σκοπό την ευαισθητοποίηση, την προώθηση πολιτικών και την ενίσχυση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο.

Η Italfarmaco, σύμφωνα με την κα Πόλυ Λεονταρίδη, Δ/νουσα Σύμβουλο της ITF Hellas, στηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στο πλαίσιο μιας διεθνούς εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Καθώς πλησιάζουμε την 28η Φεβρουαρίου, είναι κρίσιμο να ενισχύσουμε τη γνώση για τις σπάνιες παθήσεις και το βαθύ τους αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.

Όλοι μαζί, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας αυτή τη μέρα, ξεπερνώντας τα σύνορα, για να διεκδικήσουμε ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, στη θεραπεία, στην φροντίδα και στις ίσες ευκαιρίες κοινωνικής ένταξης. Με κοινές δράσεις και συνεργασία, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.

Η Italfarmaco συμβάλλει στην προαγωγή της έρευνας, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Και οι σπάνιες είναι πολλές!