Τι είναι η νόσος Sjögren η οποία «χτυπά» κυρίως γυναίκες

Date:

Στις 23 Ιουλίου 2024, γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, ημέρα αφιερωμένη στην ανάδειξη των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων που ζουν με αυτή τη χρόνια πάθηση.

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Sjögren, «Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι», τόνισε τη σημασία της κοινότητας και της συνεργασίας στην υπέρβαση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ζώντες με Sjögren.

Αυτή η χρόνια πάθηση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE. & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Το Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα και χαρακτηρίζεται κυρίως από ξηροφθαλμία και ξηροστομία. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν  επίσης πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση.

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη ζωτικής σημασίας.

Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ανεκπλήρωτες Ανάγκες των ασθενών με Sjögren

Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανεκπλήρωτες ανάγκες στη διαχείριση του Sjögren. Οι ασθενείς συχνά βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση (75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί), περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας. Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας).

Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αντωνοπούλου.

Ανάδειξη της Έρευνας και των Προόδων

Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση του Sjögren, χάρη στην αφοσιωμένη έρευνα και την υπεράσπιση. Οι ερευνητές και οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται ακούραστα για να αποκαλύψουν τις αιτίες και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες,  Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

«Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων», τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Ευτυχώς όμως, σήμερα υπάρχουν σε εξέλιξη περισσότερες από 10 κλινικές μελέτες για την εύρεση θεραπείας και αυτό είναι ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για τους πάσχοντες, επεσήμανε η κα Αντωνοπούλου.

Η διαχείριση της νόσου είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια.

Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο.

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται ετησίως στις 23 Ιουλίου για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ. Henrik Sjögren και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και τις συναφείς καταστάσεις. Στοχεύει να ενημερώσει το κοινό, να υποστηρίξει τους επηρεαζόμενους και να προωθήσει την έρευνα για καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και μια θεραπεία.

Σχετικά με τη Sjögren Europe

Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία 18 εθνικών συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα, πάσχουν από Sjögren. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή.

Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές- ειδικοί στο Sjögren – μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.

Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe είναι:

  • Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
  • Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης, και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
  • Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
  • Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
  • Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους

Η Sjögren Europe είναι μέλος των European Patients Forum, & EURORDIS και scientific affiliate του EULAR PARE.

Περισσότερες πληροφορίες: www.sjogreneurope.org και στις σελίδες της σε σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Γιολάντα Καλογεροπούλου: Βαριέμαι να ασχοληθώ με τα αρνητικά σχόλια

Πέρυσι την απολαύσαμε στη σειρά «Έρωτας φυγάς», ενώ φέτος η Γιολάντα Καλογεροπούλου κλέβει την παράσταση ως καμαριέρα «Ελένη Κεχαγιά» στο «Grand Hotel».

Γκοτσόπουλος: Η εξομολόγηση για την απώλεια του πατέρα του: Τεράστιος φόβος για το μετά. Δοκιμάστηκα

Τη φετινή τηλεοπτική σεζόν απολαμβάνουμε τον Δημήτρη Γκοτσόπουλο στον ρόλο του ιερέα στη σειρά Άγιος έρωτας. Κάπως όχι τυχαίο να συναντήσει τον «πατέρα Νικόλαο». Μικρός, όπως έχει δηλώσει, ο ηθοποιός ήθελε να γίνει θεολόγος. Τρεντάρουν στο Twitter Άγιος έρωτας & Γκοτσόπουλος-«Ο Θεός δοκιμάζει τον πάτερ και ο Alpha εμάς...» Instagram / dimitris.gkotsopoulos.official Τι γέννησε αυτή

Μάξιμος Μουμούρης: Ο μεγαλύτερός μου φόβος είναι να μη με γηροκομήσουν οι κόρες μου

Μάξιμος Μουμούρης: Ο μεγαλύτερός μου φόβος είναι να μη με γηροκομήσουν οι κόρες μου Μάξιμος Μουμούρης: Ο μεγαλύτερός μου φόβος είναι να μη με γηροκομήσουν οι κόρες μου Να φτάσουμε μαζί, να κάνουμε βόλτες μαζί και κάποια στιγμή να πω «γεια σας», πρόσθεσε ο ηθοποιός Ο Μάξιμος Μουμούρης έδωσε συνέντευξη και μίλησε για την οικογένειά

Νίκος Ψαρράς για την απώλεια της μητέρας του: «Κόπηκε μια κλωστή που δεν θα ξαναδέσει ποτέ»

Μαζί με την σύζυγο του, Έλενα Καρακούλη βρέθηκε ο Νίκος Ψαρράς στο πλατό της εκπομπής «Ακόμα δεν είδες τίποτα» για να συναντήσει τον Κώστα Τσουρό στο MEGA. Ανάμεσα σε άλλα, δε, ο δημοφιλής ηθοποιός μίλησε για την δύσκολη διαχείριση στην πρόσφατη απώλεια της αγαπημένης του μητέρας. Ειδικότερα, ο Νίκος Ψαρράς εξομολογήθηκε αρχικά πως «είναι δύσκολα τα πράγματα

“Πάγωσε” τη Φάρμα ο Κουτσόπουλος: “Το πρόβλημα δεν μπορεί να ξεπεραστεί, πρέπει να σε αποχαιρετήσουμε”

«Πάγωσε» τη Φάρμα ο Κουτσόπουλος: «Το πρόβλημα δεν μπορεί να ξεπεραστεί, πρέπει να σε αποχαιρετήσουμε» Κυριακή, 8.12.2024, 22:05 Zappit@ZAPPIT_ "Δυστυχώς η κατάσταση σου είναι προτεραιότητα, όπως θα έπρεπε να είναι και για σένα αν και καταλαβαίνω τη φόρτιση" τόνισε στη Φάρμα. Μια «βόμβα» ήρθε να ρίξει στη Φάρμα ο Λεωνίδας Κουτσόπουλος, το βράδυ της Κυριακής

Κούλλης Νικολάου: “Είχα φοβερά προβλήματα, δεν με υπολόγιζαν, δεν πίστευαν ούτε στη μόρφωση μου”

"Αυτοπεποίθηση μηδέν, που λέμε, όπως και προώθηση μηδέν από τους γύρω μου" αποκαλύπτει ο Κούλλης Νικολάου για τα παιδικά του χρόνια.

Ο Κώστας Γαβράς τιμήθηκε από την Ταινιοθήκη της Ελλάδας – «Σχεδόν ντρέπομαι»

Ο διάσημος σκηνοθέτης Κώστας Γαβράς παρέλαβε τιμητικό βραβείο για το σύνολο του έργου του από την Ταινιοθήκη της Ελλάδας το Σάββατο 7 Δεκεμβρίου. Το βραβείο από την Ταινιοθήκη της Ελλάδας ο Κώστας Γαβράς το παρέλαβε στο πλαίσιο του 13ου Φεστιβάλ Πρωτοποριακού Κινηματογράφου της Αθήνας (5-18/12), όπου έκανε και την πανελλήνια πρεμιέρα της, η νέα ταινία

Ο Snoop Dogg χάρισε στην κόρη του 1 εκατομμύριο δολάρια για το γάμο της

Κατά τη διάρκεια μιας πρόσφατης εμφάνισης στο «The Jennifer Hudson Show» ο Snoop Dogg και η κόρη του, Cori Broadus, έπαιξαν ένα παιχνίδι με τίτλο «Snoop & Cori’s Confessions», στο οποίο οι δυο τους απαντούσαν σε ερωτήσεις για τον άλλον. Μία από τις ερωτήσεις που έκανε η παρουσιάστρια, Jennifer Hudson, ήταν ποιο ήταν το πιο

Πασχάλης: Το target group του, η τραπ, η προχειρότητα και το θρυλικό ντουέτο με την κόρη του, Ζήνα

Συνέντευξη στο Talk Radio παραχώρησε ο Πασχάλης την Κυριακή 8/12. Συγκεκριμένα, μίλησε στη ραδιοφωνική εκπομπή του Σπύρου Λάμπρου και της Άννας Σταματιάδου με αφορμή τα πάρτι που κάνει κάθε Σάββατο στο Γυάλινο Μουσικό Θέατρο.  «Το target group που απευθύνομαι είναι από 20 μέχρι 70++ . Όλες αυτές οι ηλικίες συνυπάρχουν στο πρόγραμμα που κάνω και περνάνε

Μάστορας: «Η Ατζελίνα είναι το καλύτερο μπλοκ που έκανα στην καριέρα μου στο Voice»

Το «The Voice of Greece» ήρθε απόψε στις 21.00, στον ΣΚΑΪ, με το δεύτερο συναρπαστικό επεισόδιο των Knockouts και μια συνεργασία που μας… ξεσήκωσε! Σε αυτή τη φάση του μουσικού διαγωνισμού, οι coaches χώρισαν σε τριάδες τους διαγωνιζόμενους, που ήδη έχουν στις ομάδες τους, και ανάλογα με τις επιδόσεις τους, αποφασίζουν με ποιον θα συνεχίσουν

Πέγκυ Τρικαλιώτη: Σε όποιον γυναικολόγο πήγα μου έλεγαν ότι έχω πρόωρη εμμηνόπαυση, η κόρη μου ήταν σαν να ήθελε να γεννηθεί

Συνέβη κάτι σε εμένα οργανικά και μου είπαν ότι αν δεν κάνω τώρα παιδί, δεν θα κάνω ποτέ, πρόσθεσε η ηθοποιός