Σε νέο φάρμακο θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ

Date:

Οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια Αταξία του Φρίντριχ θα έχουν από σήμερα πρόσβαση στο νέο φάρμακο το Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc..

Με ανακοίνωση του ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, εκφράζει την ικανοποίηση του σχετικά με την απόφαση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη για την έγκριση της πρώτης εισαγωγής του καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα για ενήλικες και παιδιά άνω των 16 ετών.

«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους», δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου Βασίλης Καρατζιάς, ο οποίος εκφράζει ευχαριστίες στον υπουργό και το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας για την υποστήριξη.

«Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς μας, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους. Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα», πρόσθεσε.

-: ΑΠΕ

[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Η ΕΛ.ΑΣ αναζητά αυτόπτες μάρτυρες για το θανατηφόρο τροχαίο με θύμα τον Διονύση Πρώιο

Αυτόπτες μάρτυρες που είδαν τι ακριβώς συνέβη το μεσημέρι της περασμένης Παρασκευής (20/9) στην Εθνική Οδό Αθηνών Λαμίας και έχασε μετά από τροχαίο με τη μηχανή του ο πρώην παίκτης του MasterChef, επιχειρηματίας και εικαστικός καλλιτέχνης Διονύσης Πρώιος, αναζητεί η Ελληνική Αστυνομία.  Οι αρχές αναζητούν μάρτυρες που θα μπορούσαν να δώσουν πληροφορίες σχετικά με τις

Χρήστος Μάστορας: Η απάντησή του για την απουσία του από τη συναυλία της Μαρινέλλας στο Ηρώδειο

Εκτός της μεγάλης συναυλίας της Μαρινέλλας στο Ηρώδειο, στις 25 Σεπτεμβρίου, θα είναι ο Χρήστος Μάστορας και πριν λίγο έκανε την πρώτη του ανάρτηση σχετικά με το θέμα.  Ο τραγουδιστής συγκεκριμένα ανέφερε: «Είχα τη μεγάλη τιμή να με εμπιστευτεί η κυρία Μαρινέλλα για να εμφανιστώ δίπλα της στο Ωδείο Ηρώδου Αττικού αυτή την Τετάρτη. Δυστυχώς, ένα ξαφνικό πρόβλημα υγείας

Η Άννα Κανδύλη αποχωρεί από το Mega

Όλο το παρασκήνιο... Αποχωρεί από το  Mega η δικαστική συντάκτρια και γνωστή δημοσιογράφος του σταθμού Άννα Κανδύλη. Η κ. Κανδύλη υπέβαλε την παραίτησή της το μεσημέρι της Τρίτης στον διευθυντή ειδήσεων του σταθμού, Σταμάτη Μαλέλη. Η Άννα Κανδύλη έκανε η ίδια γνωστή την απόφασή της να αποχωρήσει από το κανάλι της Συγγρού μέσα από ανάρτησή

Δημήτρης Παπανώτας: Ποιοι θα τον αντικαταστήσουν στο Happy Day;

Διαβάστε περισσότερα... Ο Δημήτρης Παπανώτας απουσιάζει αυτή την εβδομάδα από το Ηappy Day, καθώς ο δημοσιογράφος νόσησε με Covid για δεύτερη φορά. Οι πληροφορίες μας λένε πως τις επόμενες ημέρες θα δούμε διάφορα γνωστά πρόσωπα να κάθονται στο τραπέζι της πρωινής εκπομπής του Alpha. Την Τετάρτη θα βρεθεί στην εκπομπή ο Νίκος Γεωργιάδης, την Πέμπτη

Μάργκοτ Ρόμπι και Τζέικομπ Ελόρντι πρωταγωνιστούν στη νέα ταινία «Ανεμοδαρμένα ύψη»

«Σταματημό» δεν έχει η Μάργκοτ Ρόμπι η οποία σαρώνει τα τελευταία χρόνια στον χώρο του κινηματογράφου. Η γνωστή ηθοποιός και παραγωγός ετοιμάζεται να πρωταγωνιστήσει στη νέα ταινία «Ανεμοδαρμένα ύψη» με τον Τζέικομπ Ελόρντι. Η είδηση ότι η Xoλυγουντιανή σταρ Μάργκοτ Ρόμπι εκτός από την παραγωγή των ταινιών Sims και θα πρωταγωνιστήσει και στη νέα ταινία

Μπεκατώρου για Σταρόβα: «Τον Δημήτρη τον λατρεύω και όταν έγινε αυτό με την υγεία του στενοχωρήθηκα»

Η Μαρία Μπεκατώρου και ο Δημήτρης Σταρόβας υπήρξαν για αρκετά χρόνια στο παρελθόν μία καλή τηλεοπτική παρέα και μάλιστα είχαν από τότε αναπτύξει μία στενή φιλικ

Ρώπα: «Βίωσα το ψέμα από πολύ μικρή… Αναφέρομαι στην υιοθεσία μου που έγινε σε ηλικία 12 ετών»

Η Χρύσα Ρώπα, σε μία εφ' όλης της ύλης συνέντευξη για τη ζωή και τη διαδρομή της, μίλησε χωρίς περιστροφές, ξεκαθαρίζοντας πως δεν ήθελε ποτέ να έχει σχέση με τ

Ντέμι Μουρ για Μπρους Γουίλις: «Προσπαθώ να πηγαίνω να τον βλέπω κάθε εβδομάδα»

Η Αμερικανίδα ηθοποιός Ντέμι Μουρ μίλησε για την κατάσταση της υγείας του πρώην συζύγου της, Μπρους Γουίλις, ο οποίος πάσχει από μετωποκροταφική άνοια και οι δυο τους δεν σταμάτησαν να είναι κοντά ακόμα και μετά το διαζύγιό τους.  Η Ντέμι Μουρ όχι μόνο δεν ξεχνά τον πρώην σύζυγό της και πατέρα των τριών κοριτσιών της

Γρηγόρης Αρναούτογλου: Πήγα στο νοσοκομείο επειδή έφαγα άπλυτο λαχανικό – Είχα φρικτούς πόνους

Στο νοσοκομείο πήγε πριν από λίγες ημέρες ο Γρηγόρης Αρναούτογλου, καθώς, όπως ο ίδιος αποκάλυψε έπαθε τροφική δηλητηρίαση από άπλυτο λαχανικό. «Εχθές δεν ήρθα γιατί έπαθα μια μικρή δηλητηρίαση από άπλυτο λαχανικό. Πήρα σάντουιτς, ήταν άπλυτο το λαχανικό, αλλά δεν θέλω να πω το μαγαζί. Δεν θα κινηθώ νομικά. Αυτό μπορεί να συμβεί. Έφαγα το

Οι ιστοί της καρδιάς που στάλθηκαν στο διάστημα αποκαλύπτουν τον κίνδυνο που προκαλεί η χαμηλή βαρύτητα

Επιστήμονες του Johns Hopkins Medicine έστειλαν ανθρώπινο καρδιακό ιστό στο διάστημα για να μελετήσουν τις επιπτώσεις της χαμηλής βαρύτητας στην υγεία της καρδιάς σε κυτταρικό επίπεδο. Ο καθηγητής Deok-Ho Kim ηγήθηκε της ομάδας που κατασκεύασε καρδιακό ιστό από ανθρώπινα βλαστικά κύτταρα. Οι ιστοί τοποθετήθηκαν σε μικρά τσιπ σχεδιασμένα να μιμούνται το περιβάλλον μιας ανθρώπινης καρδιάς

Γρηγόρης Αρναούτογλου: Στο νοσοκομείο με τροφική δηλητηρίαση

Γρηγόρης Αρναούτογλου: Στο νοσοκομείο με τροφική δηλητηρίαση Η περιπέτεια υγείας του παρουσιαστή. Μία μικρή περιπέτεια έζησε μέσα στο Σαββατοκύριακο ο Γρηγόρης Αρναούτογλου. Ο παρουσιαστής του ΑΝΤ1 υπέστη τροφική δηλητηρίαση από λαχανικό που περιείχε ένα σάντουιτς που έφαγε, με αποτέλεσμα να βρεθεί στο νοσοκομείο με φρικτούς πόνους και να μη μπορεί να βρεθεί στο πόστο του

Τηλεθέαση: Πρώτη με διαφορά η Φαίη Σκορδά στην πρωινή ζώνη

Ακόμη μία μάχη έδωσαν οι πρωινές ψυχαγωγικές εκπομπές στη ζώνη 10:00-13:00 χθες Δευτέρα (23/9). Επτά συνολικά προγράμματα διεκδίκησαν την κορυφή στην τηλεθέαση, όμως μία ήταν εκείνη που έκανε τη διαφορά, ξεφεύγοντας 7 συνολικά μονάδες στο δυναμικό κοινό από τον δεύτερο ανταγωνιστή της. Ποια ήταν αυτή; Ο λόγος για το Buongiorno και τη Φαίη Σκορδά, που