Αυτισμός: Η πανδημία «φρέναρε» τη φροντίδα για τα παιδιά στο φάσμα – Δύο ειδικοί εξηγούν πώς θα καλυφθεί το χαμένο έδαφος

Αυτισμός: Η πανδημία «φρέναρε» τη φροντίδα για τα παιδιά στο φάσμα – Δύο ειδικοί εξηγούν πώς θα καλυφθεί το χαμένο έδαφος

ΠΑΙΔΙ

*Γράφουν η  Άρτεμις Κ. Τσίτσικα, Αναπλ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστ. Υπεύθυνος Μονάδας Εφηβικής Υγείας (Μ.Ε.Υ.), Β΄ Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ -Νοσοκομείο Παίδων “Π. & Α. Κυριακού”, Διευθύντρια ΠΜΣ «Στρ. Αναπτυξιακής και Εφηβικής Υγείας», Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Εφηβικής Ιατρικής (ΕΕΕΙ)

και η Ελένη Παναγούλη, Παιδίατρος MSc, PhD, Ειδίκευση στην Αναπτυξιακή και Εφηβική Υγεία, Επισ. Συνεργάτις Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ 

Η παγκόσμια μέρα ευαισθητοποίησης και αποδοχής του αυτισμού (2 Απριλίου) αποτελεί μια από τις επτά επίσημες μέρες που έχει ορίσει ο ΟΗΕ για την υγεία. Καθιερώθηκε για πρώτη φορά με το ψήφισμα της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών την 1 Νοεμβρίου 2007, με στόχο να προάγει την ενημέρωση σχετικά με τον αυτισμό, αλλά και τη γενικότερη αποδοχή των αυτιστικών ατόμων.

Ο όρος «αυτισμός» ή πιο σωστά Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα σύνολο ιδιαιτεροτήτων εγκεφαλικής επεξεργασίας ερεθισμάτων/πληροφοριών με αποτέλεσμα τις δυσκολίες στις κοινωνικές δεξιότητες, την επικοινωνία και την κοινωνική προσαρμογή, τις στερεοτυπικές-επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα, καθώς και άλλα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Σημαντικό ποσοστό των παιδιών παρουσιάζουν νοητική υστέρηση και σοβαρή δυσλειτουργία, ενώ είναι αξιοσημείωτη η ποικιλία έκφρασης και πορείας της διαταραχής. Χαρακτηριστικά επίσης στην εφηβεία είναι το έλλειμμα φαντασίας, η αδυναμία κατανόησης και έκφρασης του χιούμορ και η συγκεκριμένη σκέψη με κυριολεκτικά και απόλυτα λογικά μοτίβα αναζητήσεων.

Πολλά παιδιά και έφηβοι με ΔΑΦ δέχονται αρνητικές συμπεριφορές και επικριτικά σχόλια, απομονώνονται κοινωνικά και κακοποιούνται ποικιλοτρόπως.
Στον αντίποδα, υπάρχουν άτομα στο φάσμα της ΔΑΦ που είναι λειτουργικά, με ικανότητες ιδιαίτερης προσήλωσης σε στόχους που τελικά επιτυγχάνονται, παρά τη διαφορετικότητα της αντίληψης των πραγμάτων. Ξεχωρίζουν πρωταγωνιστές με λειτουργική ΔΑΦ στις επιστήμες, την τέχνη και τις επιχειρήσεις, με αξιοσημείωτες ικανότητες μνήμης και αφοσίωσης στα ενδιαφέροντά τους – ιδιαίτερα εάν υποστηριχτούν και πλαισιωθούν από το άμεσο περιβάλλον τους.

Η αναπτυξιακή αυτή διαταραχή μπορεί να εμφανιστεί από τη βρεφική/νηπιακή ηλικία και – ανάλογα με τη βαρύτητα – επηρεάζει σημαντικά πολλούς τομείς της ζωής ενός παιδιού/εφήβου, αλλά και την καθημερινότητα της οικογένειάς του. Η πρώιμη ανίχνευση και παρέμβαση αποδεικνύονται ιδιαίτερα σημαντικές για την πρόοδο και βέλτιστη προσαρμογή των παιδιών.

Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται σημαντική τάση αύξησης της συχνότητας εμφάνισης της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Σύμφωνα με καταγραφές του Δικτύου Παρακολούθησης Αυτισμού και Αναπτυξιακών Αναπηριών (ADDM) του CDC (Center for Disease and Control Prevention) των ΗΠΑ, υπολογίζεται ότι περίπου 1 στα 44 παιδιά έχει διαγνωστεί μέχρι την ηλικία των 8 ετών με ΔΑΦ. Επίσης, περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού αναφέρεται ότι έχει διαγνωστεί με ΔΑΦ– πάνω από 75.000.000 άτομα. Πρόκειται για μεγάλο αριθμό, ωστόσο ο αυτισμός παρουσιάζει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων και επιπέδων σοβαρότητας.

Στην Ελλάδα, η επίπτωση εμφάνισης ΔΑΦ – σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες – αντιστοιχεί περίπου σε 1 σε 100 παιδιά. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι κάθε χρόνο στην Ελλάδα διαγιγνώσκονται με αυτισμό περίπου 1000 παιδιά, σε ένα σύνολο 100.000 γεννήσεων ετησίως!

Οι παρεμβάσεις στοχεύουν στην βελτίωση της λειτουργικότητας του παιδιού και συνήθως εφαρμόζεται συνδυασμός παρεμβάσεων (γνωστικών, κοινωνικών, αισθητηριακής ολοκλήρωσης κ.α.), ανάλογα με τις ανάγκες. Πάντοτε βοηθά η εκπαίδευση και υποστήριξη της οικογένειας που αποτελεί και «κλειδί» για την πρόοδο και αποδοχή του παιδιού με ΔΑΦ.

Οι ανάγκες είναι πολλές και σημαντική είναι η ανάγκη ανάπτυξης στρατηγικών για την κάλυψη των κενών σχετικά με τις υπηρεσίες που παρέχονται. Τα τελευταία δύο χρόνια της πανδημίας τα παιδιά και οι έφηβοι με ΔΑΦ δυσκολεύτηκαν ιδιαίτερα, ειδικά στην πρώτη φάση καραντίνας, τόσο παγκοσμίως, όσο και στην Ελλάδα (αποτελέσματα έρευνας του Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών «Στρατηγικές Αναπτυξιακής και Εφηβικής Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών www.youth-msc.gr).

Η αναγκαστική παραμονή στο σπίτι οδήγησε στον περιορισμό της ανεξαρτησίας των παιδιών, στη διαταραχή της ρουτίνας τους και στη μείωση των ευκαιριών για φυσική άσκηση και δραστηριότητα, με αποτέλεσμα την εκδήλωση εντάσεων, εκρήξεων θυμού και βίαιων συμπεριφορών. Σημαντικές δυσκολίες αντιμετώπισαν οι γονείς, καθώς έπρεπε να απασχολήσουν τα παιδιά κατά την παραμονή τους στο σπίτι. Προκειμένου να διευθετηθούν οι προαναφερθείσες καταστάσεις, σε πολλές χώρες παγκοσμίως δημοσιεύτηκαν ειδικές κατευθυντήριες γραμμές και οδηγίες, ώστε να εξασφαλιστεί η ασφάλεια και η ηρεμία των παιδιών με ΔΑΦ κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Στη χώρα μας, κατά τη δεύτερη φάση της πανδημίας παρέμειναν ανοικτά τα ειδικά σχολεία και τα κέντρα ειδικών θεραπειών και αυτό φαίνεται πως βοήθησε πολύ. Ωστόσο, υπήρξε σημαντική παλινδρόμηση και χρειάζεται προσπάθεια και προσαρμογή των παρεμβάσεων για να καλυφθεί το «χαμένο» έδαφος.

Το παυσίπονο άγγιγμα που ηρεμεί τα παιδιά