Φάσμα αυτισμού: Δέκα πράγματα που πρέπει να γνωρίζουμε για τη διαταραχή

Τι είναι αυτό που αναζητούν τα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ); Τι θέλουν οι οικογένειές τους; Τι αποζητούν οι επαγγελματίες που δραστηριοποιούνται στον χώρο της Ειδικής Αγωγής;

Σήμερα, υπολογίζεται πως ένα στα 36 παιδιά ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) των ΗΠΑ, όπως είχε επισημάνει η κυρία Δέσποινα Α. Μπαστάκη, Αναπτυξιακή Παιδίατρος και Διδάκτορας Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνη Αναπτυξιολογικού Ιατρείου Νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ σε προηγούμενο podcast του ygeiamou. Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Aν και μέχρι σήμερα έχει συντελεστεί μεγάλη πρόοδος σχετικά με την έγκαιρη διάγνωση και τις στοχευμένες θεραπείες, εξακολουθεί να υπάρχει η παραπληροφόρηση γύρω από τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος.

Eάν, μάλιστα, η διάγνωση καθυστερήσει ή δεν έρθει ποτέ, σύμφωνα με την κυρία Μπαστάκη, προστίθενται ψυχιατρικές συννοσηρότητες στην ενήλικη πια ζωή του ατόμου. Το άτομο χωρίς διάγνωση, αν και καταλαβαίνει πως είναι διαφορετικό από τους υπόλοιπους, δυσκολεύεται στην καθημερινότητά του, με αποτέλεσμα να αυξάνεται το στρες, με αντίστοιχα αυξημένο το ενδεχόμενο να χειροτερέψει περαιτέρω η ψυχική του υγεία.

Φέτος, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού στις 2 Απριλίου, επιχειρούμε την έγκυρη ενημέρωση σχετικά με το φάσμα του αυτισμού, με τη συμβολή της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων – Ε.Ε.Π.Α.Α.

Τι είναι η διαταραχή φάσματος αυτισμού; 

Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις.

Στο πλαίσιο της διαταραχής, υπάρχει ποικιλία ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό δυσκολιών και το βαθμό βαρύτητας. Επομένως τα αυτιστικά άτομα, από τη μια διαφέρουν σημαντικά από το φυσιολογικό ενώ από την άλλη, διαφέρουν και μεταξύ τους.

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής υστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό – περίπου στο 20% – η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική υστέρηση συνυπάρχουν συχνά, αλλά οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Εξάλλου, τα αυτιστικά άτομα που διατηρούν αντιληπτικές και νοητικές ικανότητες, πάλι παρουσιάζουν τις χαρακτηριστικές γνωσιακές, ψυχολογικές και συμπεριφοριστικές αποκλίσεις.

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του αυτισμού;

Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία:
Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή

Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων:
Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δεν θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δεν φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πως να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητά του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις των άλλων ατόμων.

Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων:
Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύλου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολική αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα.

Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών:
Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του (π.χ. ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων). Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία των παιδιών (70%-80%) παρουσιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής υστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός διανοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τις διαταραχές φάσματος αυτισμού ιδιαίτερα πολύπλοκες.

Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων:
Ένα άτομο στο φάσμα μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού. Μερικά άτομα μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι, επίσης, πιθανό να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριότητές του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας αναστατώνεται πολύ και η αναστάτωση πολλές φορές προκαλεί έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές όπως ξεσπάσματα οργής. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με Αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μιας ανικανότητα να κατανοήσει και να επικοινωνήσει.

Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στη ΔΑΦ;
Τα άτομα με ΔΑΦ έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και κοινωνικών δεξιοτήτων και στο να σχετίζονται με άλλους ανθρώπους.

Πώς επηρεάζει η ΔΑΦ την συμπεριφορά;
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα στο φάσμα βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.

Τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.

Στην πιο ελαφριά του μορφή, οι διαταραχές φάσματος αυτισμού μοιάζουν με κάποια μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφής αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.

Παρουσιάζεται σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;
Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος μπορεί να υπάρχουν μόνες τους ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική υστέρηση, ανικανότητες στην μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κλπ. Οι περιπτώσεις παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές μορφές. Κάποια άτομα μπορεί να είναι υψηλής λειτουργικότητας, ενώ κάποια άλλα χαμηλότερης.

Ποια είναι η διαφορά του ΔΑΦ από την Νοητική Υστέρηση;
Τα περισσότερα παιδιά με Νοητική Υστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με ΔΑΦ παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον Αυτισμό από την Νοητική Καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.

Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με ΔΑΦ;
Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με ΔΑΦ δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.

Πώς μπορούν να μάθουν καλύτερα τα άτομα με ΔΑΦ;
Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα αυτά μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με ΔΑΦ;
Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους «επαγγελματικούς καθοδηγητές», τα άτομα με ΔΑΦ αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες. Παρ’ όλ’ αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα στο φάσμα δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες. Γενικά, τα άτομα στο φάσμα αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.

Τι είναι το Σύνδρομο Asperger;
Σύνδρομο Asperger είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για τη περιγραφή της πιο ήπιας και λειτουργικότερης μορφής του λεγόμενου φάσματος των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών, ή αλλιώς του αυτιστικού φάσματος. Όπως και όλες οι καταστάσεις που περιλαμβάνονται στο αυτιστικό φάσμα, το σύνδρομο Asperger αντιπροσωπεύει μία νευρολογική διαταραχή της ανάπτυξης, άγνωστης αιτιολογίας, στην οποία εκδηλώνονται αποκλίσεις ή ανωμαλίες σε τρεις μεγάλους τομείς της ανάπτυξης: την κοινωνική αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές δεξιότητες, τη χρήση της γλώσσας για επικοινωνιακούς σκοπούς και ορισμένα συμπεριφοριστικά χαρακτηριστικά που περιλαμβάνουν επαναλαμβανόμενες εκδηλώσεις και ένα περιορισμένο άλλα έντονο εύρος ενδιαφερόντων (Bauer, 1996).