Πρώτη μέρα στο σχολείο για τον 3χρονο Παύλο με σύνδρομο «Αngelman» – Το μήνυμα συμπερίληψης που αξίζει να ακούσεις

Date:





Εδώ και λίγες μέρες ο 3χρονος Παύλος, το χαριτωμένο αγοράκι από την Ρόδο που συγκίνησε το πανελλήνιο με το αίτημά του να μπορέσει να φοιτήσει όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του στο δημοτικό παιδικό σταθμό που τον είχε απορρίψει γιατί πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman πάει κανονικά στο σχολείο.

Η μαμά του Αγγελική Πελέλα από την αρχή της χρονιάς έδωσε αγώνα για να καταφέρει να πάει ο μικρός Παύλος στον παιδικό σταθμό όπως δικαιούται και όπως συστήνουν οι ειδικοί παιδαγωγοί που τον παρακολουθούν.

Οι αλεπάλληλες εκκλήσεις της είχαν αποτέλεσμα καθώς πριν ένα μήνα με παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη το πρόβλημα διευθετήθηκε και ο Δημοτικός Σταθμός της Ρόδου κλήθηκε να ικανοποιήσει το αίτημα εγγραφής του μικρού Παύλου.

Ο ΠΑΥΛΟΣ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕ ΚΑΙ ΦΟΙΤΑ ΣΤΟΝ ΠΑΙΔΙΚΟ ΣΤΑΘΜΟ ΣΑΝ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ

Η μητέρα του μικρούλη δήλωσε συγκινημένη στη «δημοκρατική» ότι ο Παύλος δέχθηκε ένα θερμό καλωσόρισμα από τις εκπαιδευτικούς και όλα τα παιδάκια στον παιδικό σταθμό Πυλώνας, τον αγκάλιασαν από την πρώτη στιγμή.







Μάλιστα, όπως είπε, ήταν τέτοια η χαρά του μικρού που δεν ήθελε να αποχωριστεί τους συμμαθητές του όταν έπρεπε να φύγει, καθώς τις πρώτες μέρες που είναι και το στάδιο προσαρμογής, περνάει λιγότερες ώρες από τα υπόλοιπα παιδιά στον παιδικό σταθμό.

ANGELMAN’S SYNDROME: ΤΑ ΜΟΝΙΜΩΣ ΧΑΡΟΥΜΕΝΑ ΠΑΙΔΙΑ

Το σύνδρομο Angelman ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 1965 από το γενικό παιδίατρο, Harry Angelman. Ο γιατρός παρατήρησε όμοιο μοτίβο συμπτωμάτων σε τρεις από τους ασθενείς του, το οποίο περιελάμβανε ένα πολύ χαρακτηριστικό στοιχείο, το πολύ εύκολα εμφανιζόμενο γέλιο.

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ;

• Αναπτυξιακη καθυστερηση

• Νοητικη υστέρηση

• Απουσία λόγου

• Προβλήματα στην κινηση/αταξία

• Επιληπτικές κρίσεις

Το σύνδρομο angelman, σε αντίθεση με άλλα συνδρομα, δεν εντοπίζεται προγενετικα. Τα μωρά που γεννιούνται φαίνονται νευροτυπικα, και καθώς αποτελεί νευροαναπτυξιακη διαταραχή, τα προβλήματα εντοπίζονται με το πέρασμα του χρόνου.

Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχει κληρονομική αιτία, αλλά συμβαίνει εντελώς τυχαία. Η συχνότητα του; Μόλις 1 στις 15.000-20.000 γεννήσεις!

Με παρέμβαση εισαγγελέα δεκτός ο 3χρονος Παύλος που πάσχει από το σύνδρομο Angelman σε παιδικό σταθμό στη Ρόδο

Την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη, προκάλεσε ο αγώνας μιας νεαρής μητέρας να καταφέρει να γίνει αποδεκτό το τρίχρονο αγοράκι της, το οποίο πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman, σε δημοτικό παιδικό σταθμό του νησιού.

Η 26χρονη μητέρα, Αγγελική Πελέλα, με συνέντευξή της στη «δημοκρατική» , αναφέρθηκε στις προσπάθειές της να καταφέρει να πάει ο μικρός Παύλος στον παιδικό σταθμό όπως δικαιούται και όπως συστήνουν οι ειδικοί παιδαγωγοί που τον παρακολουθούν.

Όπως εξήγησε η μητέρα η οποία μέσω των social media αλλά και από ΜΜΕ, πέρα από την πανελλήνια διάσταση που έλαβε με εκατοντάδες κοινοποιήσεις χρηστών, αναπαρήχθη και στο εξωτερικό, παρότι προσκόμισε όλα τα έγγραφα που της ζητήθηκαν, εντέλει η απόφαση για τον μικρό Παύλο ήταν απορριπτική και το παιδί παραμένει μέχρι σήμερα στο σπίτι.

ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΕΙΣΑΓΓΕΛΕΑ ΓΙΑ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΔΕΚΤΟΣ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΠΑΥΛΟΣ ΣΕ ΠΑΙΔΙΚΟ ΣΤΑΘΜΟ

Η δημοσιοποίηση του αγώνα της μητέρας του Παύλου, που αγωνίζεται για τα δικαιώματα του παιδιού της το οποίο έχει ποσοστό αναπηρίας 80%, προκάλεσε την παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, το έργο της οποίας αντανακλά την ευαισθησία με την οποία προσεγγίζει κοινωνικά ζητήματα όπως αυτό που αφορά στην συμπερίληψη των παιδιών ΑΜΕΑ.







Η παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, έδωσε ελπίδα στην μητέρα του μικρού Παύλου, Αγγελική, ότι δεν δίνει αυτόν τον αγώνα μόνη της και ότι υπάρχουν Εισαγγελικοί λειτουργοί που αφουγκράζονται τα προβλήματα του πολίτη και με τις ενέργειές τους, συμβάλλουν στην αντιμετώπιση παθογενειών που ταλανίζουν την κοινωνία αναφέρει η dimokratiki.gr.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η μητέρα του μικρού Παύλου, μετά την δημοσιοποίηση της συνέντευξης, δέχθηκε πάρα πολλά τηλεφωνήματα συμπαράστασης για τον αγώνα που δίνει ενώ ήρθαν σε επαφή μαζί της και μητέρες άλλων παιδιών ΑΜΕΑ που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα.

Σύμφωνα με πληροφορίες, αναμένονται εξελίξεις επί του θέματος εντός των επόμενων ημερών, και όλα δείχνουν ότι μετά την παρέμβαση της εισαγγελέως, ο τρίχρονος Παύλος χάρις στην μητέρα του που δεν αποθαρρύνθηκε ούτε μια στιγμή αλλά και χάρις στην άμεση παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, πολύ σύντομα θα βρεθεί ανάμεσα σε άλλα παιδιά της ηλικίας του.

Ο ΠΑΥΛΟΣ, ΤΟ ΧΑΡΟΥΜΕΝΟ ΑΓΓΕΛΑΚΙ, ΔΙΕΚΔΙΚΕΙ ΤΗ ΘΕΣΗ ΠΟΥ ΔΙΚΑΙΟΥΤΑΙ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΤΗΣ ΣΥΜΠΕΡΙΛΗΨΗΣ

Η μητέρα του είχε περιγράψει τον αγώνα και τις προσπάθειές της για να γράψει το παιδί στον δημοτικό παιδικό σταθμό λέγοντας στην dimokratiki.gr

«Ξεκίνησα έναν μαραθώνιο τηλεφωνημάτων με τον Δήμο Ρόδου και όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες για να δω ποια δικαιολογητικά απαιτούνται ώστε να πάει το παιδί στον παιδικό σταθμό με παράλληλη στήριξη την οποία θα πληρώνω εγώ. Δεν υπάρχει πλαίσιο που να ορίζει τι γίνεται με αυτά τα παιδιά, ούτε οι υπεύθυνοι των σχολείων γνωρίζουν, ούτε οι αρμόδιοι από τον Δήμο για να με κατευθύνουν. Ρωτούσα λοιπόν συνεχώς τι δικαιολογητικά απαιτούνται και απαντήσεις δεν έπαιρνα.

Αρχισα να ρωτάω μόνη μου στα σχολεία, όποιον θεωρούσα ότι μπορεί να έχει πληροφορίες.

Κάποια στιγμή, γνωστός γνωστού που είναι πιο ευαισθητοποιημένος μού είπε ότι θα με βοηθήσει εκείνος, μου βρήκε τα δικαιολογητικά που απαιτούνται… Η πρώτη απάντηση ήταν αρνητική. Στη συνέχεια πήρα διαβεβαιώσεις να ξανακάνω αίτηση και ότι το παιδί θα φοιτήσει.

Εντέλει, πριν από δύο ημέρες ήρθε αρνητική απάντηση ξανά με την αιτιολογία ότι το παιδί μπορεί να πάθει επιληπτικές κρίσεις οι οποίες είναι μεν ένα σύμπτωμα του συνδρόμου, αλλά το παιδί μου δεν τις έχει!

Με πλήγωσε το ψέμα, το ψεύτικο ενδιαφέρον. Ενώ μου έδωσαν διαβεβαιώσεις με εγκατέλειψαν όλοι σαν να μου λένε “κόψε το κεφάλι σου”. Γιατί να αδικηθεί το δικό μου το παιδί;

Εγώ ήξερα ότι το παιδί στις 15 Οκτωβρίου θα πάει σχολείο, του αγόρασα μέχρι και τσάντα. Εδώ έχουμε κοινωνικό διαχωρισμό. Εγώ για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου, είπα μέχρι και ψέματα ότι καλώ από γραφείο υπουργού, δεν ντρέπομαι να το πω.

Είπα ψέματα, κανέναν δεν έχω, εγώ είμαι μια απλή κοπέλα που μένω σε χωριό, χωρίς τις πλάτες κανενός πολιτικού, ούτε κανενός πλούσιου. Για όσους παίρνουν τις αποφάσεις, δεν είμαι τίποτα σπουδαίο.

Μού είπαν επί λέξει, παιδί με αυτισμό και με ΔΕΠΥ δεχόμαστε, παιδιά με σύνδρομο down και το δικό σας σύνδρομο δεν τα δεχόμαστε. Οι άνθρωποι που μου είπαν ότι θα με υποστηρίξουν με άδειασαν, το παιδί μου θα μείνει στο σπίτι.

Και ερωτώ, αντίκειται αυτό ή όχι στην συμπερίληψη την οποία επικαλούνται; Πού είναι το κράτος να μας υποστηρίξει, να μας βρει λύση;

Είναι οι ίδιοι που μιλούν για συμπερίληψη αυτοί που μας αποκλείουν από τις δομές. Εγώ από την πρώτη στιγμή είπα ότι πάντα θα είμαι δίπλα του και πάντα θα βγάζω νύχια για το παιδί μου. Δεν θα δεχτώ τον διαχωρισμό ανθρώπου από άνθρωπο. Και ο γιος μου είναι άνθρωπος, είμαστε όλοι άνθρωποι. Εγώ τα βράδια από την στενοχώρια μου και από την αδικία που βιώνει το παιδί μου δεν μπορώ να κοιμηθώ. Ο φόβος που είχα αρχικά για την αντιμετώπιση που θα έχει το παιδί μου, όχι μόνο επιβεβαιώθηκε, αλλά έγινε εφιάλτης…».







Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Εγκυμοσύνη: Όσα πρέπει να γνωρίζετε για την σεξουαλική επαφή – Μια γυναικολόγος εξηγεί

Οι ορμόνες μια γυναίκας κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να επηρεάσει την διάθεση αλλά και την σεξουαλική της λειτουργία. Είναι ασφαλές να έχετε σεξουαλικές επαφές κατά την εγκυμοσύνη; Πότε να ξεκινήσετε και πότε να σταματήσετε και τι να προσέχετε; Η μαιευτήρας/γυναικολόγος Ολουγουατόσιν Γκότζε, MD, συνεργάτης της Κλινικής του Κλίβελαντ, απαντά σε μερικές από τις πιο συνηθισμένες

Ενδοσκοπική επέμβαση αφαίρεσης όγκων από το κρανίο: Τέλος στα ανοιχτά χειρουργεία

Χωρίς ανοιχτό χειρουργείο στο κεφάλι , αλλά ενδοσκοπικά, μέσα από τη μύτη, αφαιρούνται πλέον με μεγάλη επιτυχία οι καρκινικοί όγκοι της βάσης του κρανίου. Η ριζική αυτή αλλαγή στη  χειρουργική αντιμετώπιση  των όγκων της βάσης του κρανίου – και συγκεκριμένα στον πρόσθιο κρανιακό βόθρο –  πραγματοποιείται   χάρη στην αλματώδη πρόοδο της ιατρικής τεχνολογίας. Αποτελέσματα τέτοιων

Καρκίνος: Νέα μελέτη δείχνει πως επηρεάζει την οικονομική και κοινωνική ζωή των ασθενών

Ο καρκίνος δεν επηρεάζει μόνο την υγεία. Συχνά έχει σημαντικό αντίκτυπο και στην οικονομική και κοινωνική ζωή των ανθρώπων. Ο καρκίνος δυσκολεύει την οικονομική και κοινωνική ζωή της πλειοψηφίας των ασθενών σε όλη την Ευρώπη, όπως δείχνει μια νέα μεγάλη έρευνα. Μια ιστορική μελέτη, με επικεφαλής το Ολλανδικό Ινστιτούτο Καρκίνου, η οποία χρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό

Καρκίνος: Νέο τεστ DNA δείχνει αν ο ασθενής θα ανταποκριθεί στη χημειοθεραπεία

Υπολογίζεται ότι το 20% έως 50% των ασθενών δεν ανταποκρίνονται στα χημειοθεραπευτικά φάρμακα. Μία νέα εξέταση που μπορεί να προβλέψει με μεγάλη αποτελεσματικότητα εάν η χημειοθεραπεία θα αποδώσει στους ασθενείς ή όχι, ανέπτυξαν επιστήμονες από την Ισπανία σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κέιμπριτζ. Το νέο τεστ εξετάζει τη δομή του γενετικού υλικού (DNA) των κυττάρων

Γυαλιά ηλίου: Τα μεγάλα λάθη που κάνουμε όταν τα αγοράζουμε και όταν τα χρησιμοποιούμε

Τι πρέπει να προσέχουμε όταν τα διαλέγουμε και που δεν πρέπει να αποθηκεύουμε. Τι λέει ένας Έλληνας καθηγητής. Δεν ελέγχουμε αν είναι προστατευτικά. Δεν μας απασχολεί το μέγεθός τους. Τα φυλάμε όπου να ‘ναι. Αυτά είναι λίγα μόνον από τα λάθη που κάνουμε με τα γυαλιά ηλίου, τα οποία σε αντίθεση με ό,τι πιστεύουμε δεν

5 ασκήσεις γιόγκα για επίπεδη κοιλιά και καύση του λίπους

FITNESS FITNESS Η πρακτική της γιόγκα δεν προσφέρει μόνο μεγαλύτερη ευλυγισία και ισορροπία του νου, αλλά κα αποτελεσματική καύση του λίπους στην κοιλιά, ειδικά εάν επαναλάμβανετε αυτές τις 5 θέσεις της  Παρότι η γιόγκα δεν είναι η πρώτη μορφή άσκησης που μας έρχεται στο μυαλό για την καύση του λίπους, αποτελεί ένα εξαιρετικό εργαλείο για

Με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα πάνω από 84 εκατ. Ευρωπαίοι – Τι προτείνουν οι ειδικοί

Διακήρυξη του ΠΟΥ και της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας για τις στρατηγικές πρόληψής τους. Διακήρυξη για τις Στρατηγικές Πρόληψης για τα χρόνια αναπνευστικά νοσήματα εξέδωσαν από κοινού ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) και η Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία, σε επιστημονική συνάντηση στο Δουβλίνο. Η συνάντηση διεξήχθη στις 16 Ιουνίου 2025. Την χώρα μας εκπροσώπησε ο καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ

Τα νέα φάρμακα για το αδυνάτισμα συνδέονται με τέσσερις παθήσεις των ματιών

Τι έχουν δείξει οι έως τώρα μελέτες. Πόσο συχνές είναι αυτές οι επιπλοκές. Τι πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς. Τα νέα φάρμακα για τον διαβήτη και το αδυνάτισμα, όπως η σεμαγλουτίδη και η τιρζεπατίδη, μονοπωλούν το ενδιαφέρον των ασθενών με παχυσαρκία και διαβήτη τύπου 2, καθώς μπορούν να τους βοηθήσουν να θέσουν γρήγορα υπό έλεγχο

Ψητές τσιπούρες με κόλιανδρο και πράσινες ελιές

Προσθήκη στα αγαπημένα ΥΛΙΚΑ Για τη σος: 2 κ. γ. κόλιανδρο ξηρό, ολόκληρο 1/2 κ. γ. σπόρους μαύρου πιπεριού 1 λεμόνι 1 σκελίδα σκόρδο 1 φλ. φρέσκο μαϊντανό 10 πράσινες «τσακιστές» ελιές ή πράσινες ελιές καλαμών, χωρίς κουκούτσι 1/3 φλ. ελαιόλαδο Για το ψάρι: 2 μέτριες τσιπούρες (να χωρούν στο ταψί σας), Blue Island 20

Φαγκρί με πατάτες τύπου αντιναχτές στον φούρνο

ΥΛΙΚΑ 5 μεγάλες πατάτες, κομμένες σε όγδοα 80 ml ελαιόλαδο Αλάτι πιπέρι ½ λεμόνι, το χυμό Φέτες λεμονιού 2 – 3 κιλά φρέσκο φαγκρί, Blue Island 5-6 κλωναράκια μαϊντανό 4 φέτες λεμόνι 125 ml λευκό κρασί Αλάτι και πιπέρι 1 κ. σ. κόλιανδρο, ξηρό, κοπανισμένο Ψιλοκομμένο μαϊντανό, για γαρνίρισμα Λαδολέμονο για σερβίρισμα ΕΚΤΕΛΕΣΗ Προθερμαίνουμε τον

Θάνος Λέκκας: “Η “Τούρτα της μαμάς” ήταν και πολύ επώδυνη δουλειά”

"Το καλοκαίρι βράζαμε, τον χειμώνα ήμασταν με ανοιχτά παράθυρα για να μην κάνει η κάμερα αντανάκλαση στα τζάμια" θυμάται ο Θάνος Λέκκας.