Ο μικρός Γιώργος συγκινεί με τον αγώνα του ενάντια στην οζώδη σκλήρυνση
–
Ένα χαμόγελο και μερικές λέξεις, είναι αρκετές, για να εκφράσει τα συναισθήματά του ο μικρός Γιώργος. Ένα πεντάχρονο αγοράκι, που δίνει καθημερινώς τον δικό του αγώνα στη ζωή και το μόνο που θέλει από τους γύρω του, είναι αποδοχή, αγάπη και μια αγκαλιά.
Ο μικρός Γιώργος, πάσχει με μια σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία ονομάζετα οζώδης σκλήρυνση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους. Συνήθως, η συγκεκριμένη διαταραχή, επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να οδηγήσει σε συνδυασμό συμπτωμάτων, όπως με τις επιληπτικές κρίσεις, που ταλανίζουν τον πεντάχρονο τα τελευταία χρόνια.
Η μητέρα του Γιώργου, Νικολέττα Αντωνίου μιλάει στον Reporter για την περιπέτεια του γιου της από τη μέρα που γεννήθηκε, που για την ίδια σήμερα αποτελεί το πιο όμορφο μάθημα ζωής…
–
«Ο Γιώργος μου παρουσίασε κάποια προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στην καρδία του και συγκεκριμένα όζους. Έτσι αναγκαστήκαμε να τον γεννήσουμε στις 32 εβδομάδες, πρόωρα. Όταν μεταφέρθηκε στην εντατική νεογνών αμέσως μόλις γεννήθηκε, ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις και τότε οι γιατροί μας είπαν ότι το πιο πιθανόν είναι οζώδης σκλήρυνση που έχει το μωρό μας. Συνήθως 1 στα 12,000 μωρά γεννιέται με οζώδης σκλήρυνση, απλά εμάς το μωρό μας έχει μια σπάνιας μορφή οζώδης σκλήρυνσης, η οποία συνδυάζεται με ημιμεγαλεγκεφαλία στο δεξί ημισφαίριο», λέει η μητέρα.
Όταν γεννήθηκε ο Γιώργος, αναγκάστηκε να νοσηλευτεί εβδομήντα συνολικά μέρες στην εντατική νεογνών και εκεί πρωτοεμφανίστηκαν τα διάφορα προβλήματα υγείας. «Δεν ξέραμε κατά πόσο θα ζήσει λόγω των όζων που είχε στην καρδία του. Ευτυχώς τα κατάφερε όμως, αλλά μετά είχαμε αρκετά προβλήματα. Τα πρώτα τρία χρόνια είχαμε να αντιμετωπίσουμε πολλά προβλήματα προωρότητας. Είχαμε επιληπτικές κρίσεις καθημερινώς. Ο Γιώργος έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία και κάθε φορά που αρρωστούσε, έκανε 30 με 40 επιληπτικές κρίσεις καθημερινώς. Νοσηλευτήκαμε αρκετές φορές με κρίσεις που διαρκούν πάνω από πέντε λεπτά», συνεχίζει.
«ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΝ ΝΑ ΠΑΤΗΣΕΙ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΣΤΟ ΠΑΤΩΜΑ»
Ο μεγάλος αγώνας για την οικογένεια του μικρού Γιώργου είχε αρχίσει. Με ψυχή, καρδιά και σθένος, ουδέποτε λύγισαν οι γονείς του μικρού και ήταν δίπλα του σαν βράχος, ώστε να καταφέρει να μεγαλώσει σιγά-σιγά το βρέφος τους…
«Όπως όλα τα παιδάκια με νευρολογικά θέματα, ξεκινήσαμε αμέσως θεραπείες, από δυο μηνών. Αρχίσαμε με φυσιοθεραπεία, τρεις φορές τη βδομάδα, μετά ακολούθησε εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και κάναμε σίτιση γιατί έχουμε επίσης στοματική αδυναμία. Ακόμη, κάνουμε υδροθεραπεία και ιπποθεραπεία γιατί γενικά ο Γιώργος έχει χαμηλό μυϊκό τόνο. Δεν μπορεί να περπατήσει ακόμη. Καταφέραμε πριν λίγους μήνες να καθίσει ανεξάρτητα μόνος του στο πάτωμα, χωρίς στήριξη, αλλά ακόμη δεν μπορεί ούτε να πατήσει, ούτε να περπατήσει».
Στο θέμα της ομιλίας επίσης, το λεξιλόγιο του Γιώργου είναι αρκετά φτωχό και όπως ανέφερε η κα. Αντωνίου, «χρησιμοποιούμε εναλλακτική επικοινωνία, γενικά στην καθημερινότητά μας. Έχουμε αρκετά θέματα γενικά σε όλους τους τομείς και κατανόησης, καθώς νοητικά και αναπτυξιακά είναι αρκετά πίσω από την ηλικία του. Το θετικό όμως, είναι ότι κάνουμε βήματα προόδου σταδιακά. Μάλιστα, τους τελευταίους τρεις μήνες μετά από πέντε χρόνια καταφέραμε να σταματήσουμε τις κρίσεις του, που βοηθά γενικά στην ανάπτυξή του. Είναι πιο δεκτικός στις θεραπείες του. Επειδή ήταν μωρό αδύναμο, που έκανε κρίσεις καθημερινώς, δεν μπορούσε να ανταποκριθεί στις θεραπείες του. Τα τρία πρώτα χρόνια ουσιαστικά στις θεραπείες έκανε συντήρηση, αλλά πλέον πάμε αρκετά καλά, είναι θετικός. Ξεκινήσαμε σχολείο φέτος και πάμε καλά γενικώς…».
Το πρώτο διάστημα όπου έγινε η διάγνωση, οι γονείς του Γιώργο ήταν σαν μουδιασμένοι. «Δεν είχαμε αντιληφθεί ότι συμβαίνει όντως, κάτι σοβαρό στο μωρό μας. Γενικά είναι αρκετά δύσκολο το πρώτο διάστημα. Ιδιαιτέρως τα πρώτα δυο χρόνια, ήταν τα πιο δύσκολα για εμάς, γιατί έπρεπε να προσαρμοστούμε στη φαρμακευτική αγωγή, στις κρίσεις του. Τα βράδια έκανε επιληπτικές κρίσεις, άρα έπρεπε να ήμαστε όλο το 24ωρο σε εγρήγορση. Είχαμε και το άλλο μας μωρό που είναι εννέα ετών σήμερα το οποίο δεν θέλαμε να του δημιουργήσουμε θέματα και περαιτέρω άγχος. Στα πρώτα δυο χρόνια, δεν ξέραμε ακόμη τι μας γινόταν. Ακολουθούσαμε τις συμβουλές των γιατρών», τονίζει η μαμά του μικρού.
Με το τέλος των πρώτων δυο χρόνων, η οικογένεια του μικρού Γιώργου, άρχισε να προσαρμόζεται σιγά-σιγά με τα νέα δεδομένα στη ζωή της και ζει πλέον σαν μια φυσιολογική οικογένεια.
«Δεν νιώσαμε καμία στιγμή ότι υστερούμε κάτι σαν οικογένεια, επειδή το μωρό μας έχει τη συγκεκριμένη πάθηση και έχει κάποιας μορφής αναπηρία. Μας έδωσε πάρα πολλή δύναμη, γιατί είναι ένα μωρό χαρούμενο, χαμογελαστό συνέχεια. Δηλαδή το ότι μπορεί να έκανε τέσσερις-πέντε επιληπτικές κρίσεις συνεχόμενα και μετά χαμογελούσε, για εμάς ήταν μεγάλη έμπνευση. Μας έδωσε δύναμη να συνεχίσουμε, από τη στιγμή που ένα μωρό υποφέρει τόσο είναι τόσο χαρούμενο, εμείς δεν έχουμε κανένα δικαίωμα να ήμαστε αρνητικοί».
«ΚΑΘΕ ΒΗΜΑ ΠΡΟΟΔΟΥ ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΟΥ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΣΠΟΥΔΑΙΟ»
Μπορεί να έχει φτωχό λεξιλόγιο, αλλά με κάθε χαμόγελό του τα λέει όλα…
Ότι πιο σπουδαίο έχει ζήσει σαν μάνα, είναι το χαμόγελο του μικρού Γιώργου για την κα. Αντωνίου… «Κάθε βήμα προόδου του Γιώργου, είναι μέσα από πολλές δυσκολίες. Είναι ένα μωρό που έχει πάρα πολλή αγάπη και θέλει πολλή αγάπη. Γενικά στο σπίτι μας κάθε βήμα που κάνει ο Γιώργος μπορεί να φανεί στον υπόλοιπο κόσμο ότι δεν είναι κάτι σημαντικό, αλλά για εμάς θεωρείται σπουδαίο. Έστω ένας ήχος καινούργιος και ένα χαμόγελο, για εμάς είναι σπουδαίο. Νιώθουμε ευχαρίστηση. Το πιο σημαντικό για εμάς σήμερα, είναι να είναι ευτυχισμένο το μωρό μας και όταν τον βλέπουμε τόσο χαρούμενο, είναι η καλύτερη ανταμοιβή για εμάς».
Η κάθε οικογένεια πρέπει να έχει τεράστια υπομονή και θετική σκέψη, συμβουλεύει τους υπόλοιπους γονείς η μητέρα του μικρού Γιώργου.
«Τα δύσκολα σε κάποια φάση περνούν και δεν υπάρχει λόγος καμία οικογένεια να νιώθει διαφορετική και ότι υστερεί σε κάτι, με άλλους γονείς και άλλες οικογένειες. Πρέπει να αντιληφθεί ο κάθε γονιός, ότι το παιδί του είναι διαφορετικό και χρειάζεται κάποια διαφορετική αντιμετώπιση και δεν σημαίνει ότι αξίζει λιγότερο, ή πρέπει να ντρεπόμαστε ή να νιώθουμε ότι γενικά ήμαστε μίζεροι άνθρωποι. Συνήθως οι περισσότεροι γονείς, νιώθουν ότι γιατί να μου συμβαίνει αυτό; Είναι η αρχική αντίδραση. Δεν υπάρχει λόγος να σκεφτόμαστε αρνητικά, είναι μέρος της ζωής μας. Δεν πρέπει να νιώθουμε δυστυχία και ντροπή. Για εμάς ο Γιώργος είναι απόλυτα φυσιολογικός, όπως και η κόρη μας, απλά χρειάζεται διαφορετική αντιμετώπιση…», καταλήγει η κυρία Αντωνίου.
- : infokids.cy
