«Δεν ήξερα πόσο γρήγορα αλλάζει η ζωή σου»: Διδυμάκια μόλις 1 μηνός διαγνώστηκαν με σπάνιο καρκίνο
«Δεν μπορούσα να διανοηθώ πόσο δραματικά γρήγορα μπορούν να αλλάξουν τα πράγματα στη ζωή»: αυτή η φράση αποτυπώνει το περίεργο παιχνίδι που έπαιξε η ζωή για δύο γονείς και τα δίδυμα κοριτσάκια τους.
«Η Eve και η Ella γεννήθηκαν στις 9 Σεπτεμβρίου 2017. Ήμασταν τόσο χαρούμενοι για τα μωράκια μας. Γεννήθηκαν και τα δύο στις 37 εβδομάδες και δύο ημέρες, κάτι που θεωρείται εξαιρετικό για δίδυμη γέννηση, καθώς τα περισσότερα δίδυμα γεννιούνται πρόωρα. Οι πρώτες λίγες ημέρες στο μαιευτήριο ήταν δύσκολες και συναισθηματικά φορτισμένες. Σκεφτήκαμε, ότι ήταν μία δύσκολη κατάσταση, αλλά δεν θα φανταζόμασταν ποτέ αυτό που θα ακολουθούσε.
Έπειτα από τρεις ατελείωτες ημέρες, επιστρέψαμε σπίτι με τα μωρά. Δεν είχα συνειδητοποιήσει πόσο δύσκολο ήταν να φροντίζεις δύο νεογέννητα δίδυμα. Καθόλου ύπνος, συνέχεια τάισμα, αλλαγές πάνας και γενικά όλη την ώρα έπρεπε να είμαι καταπάνω τους. Τώρα, ωστόσο, καταλαβαίνω, ότι όλη αυτή η κατάσταση ήταν το εύκολο κομμάτι και ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν δραματικά γρήγορα.
Την δέκατη ημέρα στο σπίτι μας, η Eve σταμάτισε να τρώει και έπεφτε σε λήθαργο. Σπεύσαμε στο νοσοκομείο, χωρίς να έχουμε στο μυαλό μας, ότι δεν θα γυρνούσαμε πίσω στο σπίτι. Η μικρή δεν θα επέστρεφε σπίτι εκείνη την ημέρα, ούτε εκείνη την εβδομάδα ή μήνα. Ήταν παραμονή Πρωτοχρονιάς, όταν ο σύζυγός μου έφερε την κόρη μου στα επείγοντα, καθώς τα ζωτικά της όργανα άρχισαν να υπολειτουργούν και έχανε το χρώμα της. Ήταν μία στιγμή που άλλαξε ολοκληρωτκά τη ζωή και του συζύγου μου που έβλεπε το κοριτσάκι μας να μάχεται δέκα ημέρες για τη ζωή του. Άλλη μία σκληρή στιγμή ήταν, όταν οι γιατροί που την παρακολουθούσαν έπρεπε να τη μεταφέρουν στην εντατική. Δεν θα μπορούσαμε να τη δούμε ξανά για κάποιες ώρες.
Η αδελφή μου χρειάστηκε να ταξιδέψει δύο ώρες μέχρι το σπίτι μου, ώστε να καθίσει με την Ella και εγώ να πάω στο νοσοκομείο να δω την Eve. Ήμουν σοκαρισμένη και συντετριμμένη, όταν την είδα τόσο εύθραυστη. Έβγαζε κραυγούλες από τον πόνο και τα μάτια της ήταν βυθισμένα. Δεν θα ξεχάσω ποτέ το κλάμα της από τους πόνους. Κατέρρευσα και άρχισα να κλαίω με λυγμούς. Η νοσοκόμα της, μία υπέροχη γυναίκα, ήρθε γρήγορα κοντά μου και με αγκάλιασε. Άρχισε κι εκείνη να κλαίει μαζί μου. Ήταν η πιο ατελείωτη νύχτα της ζωής μου.
Μία διαφορετική Πρωτοχρονιά
Οι γιατροί προχώρησαν σε χειρουργική επέμβαση στην κοιλιά της και διαπίστωσαν συστροφή του εντέρου. Ο χειρουργός αφαίρεσε αυτό το κομμάτι και της τοποθετήθηκε μία σακούλα οστομίας (μια προσθετική ιατρική συσκευή που παρέχει ένα μέσο για τη συλλογή ακαθαρσιών). Μετά την επέμβαση ήταν για 11 ημέρες σε μηχανική υποστήριξη. Όταν επέστρεψε στο δωμάτιό της, έπαθε καρδιακή προσβολή. Όλα συνέβαιναν τόσο γρήγορα και τα είχα εντελώς χαμένα. Τελικά, κατάφεραν να τη σταθεροποιήσουν. Έμοιζε σαν να πέρασε μία ολόκληρη ζωή. Ο γιτρός με ρώτησε, αν ήθελα να φύγω από το δωμάτιο, αλλά αρνήθηκα. Δεν ήθελα να την αφήσω μόνη.
Αργότερα, θυμάμαι να κάθομαι μαζί με τον σύζυγό μου στην καφετέρια του νοσοκομείου και να κλαίω. Πώς συνέβησαν όλα τόσο γρήγορα; Θα ήταν πάλι ίδιες οι ζωές μας; Πώς θα το χειριζόμασταν όλο αυτό; Θα κατάφερνε να ζήσει η Eve; Ένιωθα όλα τα συναισθήματα που θα μπορούσα. Το να μην ξέρεις αν θα ζήσει το παιδί σου, είναι το συναίσθημα που χαράσσεται περισσότερο έντονα στην καρδιά σου. Ήθελα να πάρω όλο της τον πόνο εγώ.
Μπορούσε να αντέξει μόνο λίγα ml υγρών τη μέρα μέσα από το σωληνάκι σίτισης. Ήταν συνδεδεμένη με τόσα μηχανήματα και εξοπλισμό που μετριούνταν στα δάχτυλα και των δύο χεριών. Λίγο μετά, υπέφερε από επιπλοκές από την επέμβαση στο εντεράκι της, συμπεριλαμβανομένου σηπτικού σοκ, που οδήγησε σε ανεπάρκεια νεφρών και ήπατος. ‘Ηταν πολύ άρρωστη. Θυμάμαι να ρωτώ τον γιατρό, αν θα την έβγαζαν από την υποστήριξη. Εκείνος μου απάντησε: «Ήλπιζα να το ξεπεράσει πιο εύκολα. Δεν είναι στα καλύτερά της αυτή τη στιγμή». Εκείνη τη στιγμή, κατέρρευσα ξανά. Ο άντρας μου με πήγε σε ένα δωμάτιο στο νοσοκομείο και επέστρεψε στο σπίτι να φροντίσει το άλλο μας παιδί.
Ο καρκίνος στο μάτι
Δύο εβδομάδες μετά από την επέμβαση της Eve και τα δύο διδυμάκια διαγνώστηκαν με σπάνιο καρκίνο του ματιού, γνωστό ως ρετινοβλάστωμα. Πρόκειται για μία σπάνια μορφή καρκίνου που αναπτύσσεταιπου αναπτύσσεται στον αμφιβληστροειδή χιτώνα του ματιού. Ενώ η μία μου κόρη διαγνώστηκε, όσο νοσηλευόταν στο νοσοκομείο, στη δεύτερη διαπιστώθηκε λίγο αργότερα.
Η διάγνωση τη Ella έγινε από δύο διαφορετικούς γιατρούς σε απόσταση πάνω από δύο ώρες από το σπίτι μας. Θυμάμαι να κάνει την πρώτη της εξέταση τη Δευτέρα και μέχρι την Τετάρτη είχαμε γυρίσει για να ξεκινήσει τη θεραπεία της. Ήταν μία πολύ δύσκολη διαδικασία. Να ταξιδεύεις δύο ώρες από το σπίτι σου, χωρίς να ξέρεις πόσο θα μείνεις εκεί και τι θεραπεία θα πρέπει να κάνεις.
Ενώ ξεκινήσαμε τον πρώτο γύρο χημειοθεραπείας της Ella, η Eve έπρεπε να διακομιστεί με ελικόπτερο στη Φιλαδέλφεια για να νοσηλευτεί. Ήταν τόσο σκληρό να μαθαίνεις ότι το ένα σου παιδί πρέπει να μεταφερθεί μακριά σου και να μην μπορείς να είσαι μαζί του. Νιώσαμε αβοήθητοι. Μέρα με τη μέρα μαθαίναμε άσχημα νέα για τα κοριτσάκια μας. Πόσο δύσκολο να το διαχειριστεί άνθρωπος αυτό! Μου κοβόταν η ανάσα. Δεν είχαμε τον έλεγχο της κατάστασης. Ήταν τόσο δύσκολο να πιστέψεις ότι τη μία μέρα ήμασταν μία χαρά στο σπίτι και την άλλη…
Η Ella θα χρειαστεί έξι γύρους χημειοθεραπείας. Ήδη έχει χάσει τα μαλλάκια της. Μετά βίας θυμάμαι την πρώτη μέρα που υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία. Απλά την κρατούσα και έκλαιγα. Κανείς γονιός δεν πρέπει να δει το παιδί του να υποφέρει.
Από την άλλη η Eve, ήταν ακόμη πολύ άρρωστη. Όταν έφτασε στη Φιλαδέλφεια, έπρεπε να μπει στην εντατική νεογνών. Εκεί οι γιατροί θα την παρακολουθούσαν στενά, ενώ συνερχόταν από το σηπτικό σοκ και τις υπόλοιπες επιπλοκές. Αναβάλαμε τη χημειοθεραπεία, μέχρι να είναι ικανή να το αντέξει. Όμως, ο όγκος στο μάτι μεγάλωνε και δεν υπήρχε άλλος χρόνος αναμονής. Έπρεπε να μεταφερθεί στο ογκολογικό και να ξεκινήσει τη χημειοθεραπεία.
Ήταν δύο ώρες μακριά το ένα αδελφάκι από το άλλο. Η Ella ήταν πλέον στο σπίτι. Ο άντρας μου κι εγώ εδώ και έξι μήνες δεν περάσαμε στον ίδιο χώρο έστω ένα βράδυ. Ο ένας έπρεπε να είναι με το ένα παιδί, ο άλλος με το άλλο. Η Eve ξεκίνησε τις χημειοθεραπείες. Και τόση αγωνία. Θα αρρωστήσουν; Θα πάθουν καμία μολυνση; Θα τα καταφέρουν; Ήμασταν βυθισμένοι στη θλίψη και το άγχος. Κατά τη διάρκεια της δεύτερης χημειοθεραπείας, η Eve μελάνιασε και οι γιατροί σταμάτησαν τη θεραπεία. Είχε αλλεργία σε ένα από τα φάρμακα της χημειοθεραπείας. Έπρεπε να πάρουμε άλλη μία δύσκολη απόφαση. Να συνεχίσουμε την θεραπεία; Δυστυχώς, δεν είχαμε πολλές επιλογές και έπρεπε να αντιμετωπίσουμε αυτόν τον επιθετικό καρκίνο. Κι έτσι τη συνεχίσαμε με μικρότερες δόσεις και εντατική παρακολούθηση.
Όσο σκεφτόμασταν, ότι τα πράγματα δεν θα μπορούσαν να πάνε χειρότερα, τόσο πήγαιναν. Η μικρή έπαθε τρεις μολύνσεις. Δεν αντέχαμε άλλο. Πώς συνέβη τώρα πάλι αυτό; Αυτό καθυστέρησε το εξιτήριό της. Η τρίτη μόλυνση ήταν σταφυλόκοκκος. Άντε ξανά τα ίδια. Αυτό το μωράκι είχε περάσει τόσα πολλά, να το ζούσε κι αυτό;
Τελικά, έπειτα από έξι εφιαλτικούς μήνες καταφέραμε να επιστρέψουμε σπίτι. Οι δύο μικρούλες μου θα έκαναν τον τελευταίο γύρο χημειοθεραπείας τους μαζί, σαν ομάδα. Όλη αυτή η περιπέτεια δεν χωρά στην ανθρώπινη φαντασία. Απλά προσευχόμασταν να υπάρξει ένα φως σε αυτό το ατελείωτο τούνελ. Όταν η Eve επέστρεψε σπίτι χρειαζόταν πολλή φροντίδα, λόγω της οστομίας. Ήμασταν 24 ώρες το 24ωρο στο πόδι, γονείς και νοσοκόμοι ταυτόχρονα. Η μικρούλα έκανε την τελευταία της εγχείριση το 2018, κάτι που σήμαινε τέλος στη σακούλα οστομίας και μέχρι τον Δεκέμβριο της ίδιας χρονιάς διατήρησε και τον σωλήνα σίτισης. Είχε νικήσει.
Ωστόσο, η Ella είχε εμφανίσει νέο όγκο στο μάτι, που ωστόσο, για καλή της τύχη αφαιρέθηκε με λέιζερ.
Οι περιπέτειες της Eve, όμως δεν σταμάτησαν εδώ. Διαγνώστηκε με μία σπάνια διαταραχή της ακοής, που όμως δεν επηρέασε την λειτουργία του αυτιού αφενός, αφετέρου υπάρχει ένα πρόβλημα στο νεύρο του. Ακούει, αλλά ο ήχος είναι αλλοιωμένος και συνεπώς κρίθηκε απαραίτητη η τοποθέτηση ακουστικού.
Ποιο θα είναι το μέλλον τους;
Πραγματικά δεν έχουμε ιδέα. Το ρετινοβλάστωμα είναι επιθετικός καρκίνος, το μάτι μεγαλώνει μέχρι τα πέντε έτη. Κάνουμε καθε τρεις και λίγο δίωρα ταξίδια για ραντεβού με τους γιατρούς, προκειμένου να παρακολουθούμε αν μεγαλώνουν οι όγκοι. Αν βγουν και άλλοι, τότε θα χρειαστεί νέο σχέδιο θεραπειών, χημειοθεραπείες, ακόμη και αφαίρεση ματιού. Όλοι μας ρωτούν: Πώς το διαχειρίζεστε όλο αυτό; Η αλήθεια είναι ότι δεν έχουμε και άλλες επιλογές. Μπαίνεις στον αυτόματο πιλότο, όπως λέει και η αδελφή μου. Μερικές φορές, το να είσαι γονιός σου δίνει εξωφρενική δύναμη που δεν γνωρίζεις ότι την έχεις. Συνεχίζουμε να πολεμάμε και να είμαστε γενναίοι για τις διδυμούλες μας. Δεν χάνουμε στιγμή από εκείνες, γιατί ποτέ δεν ξέρουμε τι μας επιφυλάσσει το μέλλον. Τις λατρεύουμε και τις κρατάμε αγκαλιά κάθε λεπτό της μέρας».
-: kidspot.com.au