Για την απώλεια της μητέρας του από την ανίατη, εκφυλιστική νευρολογική πάθηση μίλησε ο Βασίλειος Κωστέτσος. Η νόσος ALS (Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση) στέρησε τη ζωή από τη μητέρα του, Άννα, κατά την περίοδο της πανδημίας, γεγονός που ώθησε τον σχεδιαστή να μιλήσει δημόσια για τις οδυνηρές λεπτομέρειες της ασθένειας με αφορμή σχετική εκδήλωση ευαισθητοποίησης στο Σύνταγμα.
Μιλώντας στην εκπομπή «Buongiorno», ο Βασίλειος Κωστέτσος εξήγησε τη σημασία της συγκεκριμένης δράσης:
«Πολύ ξεχωριστή, πολύ ιδιαίτερη, πολύ σημαντική για εμένα προσωπικά αυτή η πρωτοβουλία, γιατί τυχαίνει και έχω βιώσει αυτό που λέγεται ALS. Είναι μία εκφυλιστική, ανίατη νευρολογική ασθένεια, νόσος. Μέχρι τώρα, δεν υπάρχει φάρμακο που να μπορείς να ζήσεις.
Εύχομαι να μην το ζουν οι άνθρωποι αυτό εδώ που έχω βιώσει εγώ και μιλάω εκ μέρους όλων αυτών που έχουν χάσει τους δικούς τους, όπως και η μητέρα μου Άννα, που φοράω σήμερα την μπλούζα που έχω φιλοτεχνήσει, με πάρα πολλή αγάπη».
Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και η ραγδαία εξέλιξη
Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αφορά τον εντοπισμό της πάθησης. Όπως υπογράμμισε ο σχεδιαστής, τα συμπτώματα συχνά παρερμηνεύονται από την ιατρική κοινότητα, στερώντας πολύτιμο χρόνο:
«Ακόμα και οι νευρολόγοι την μπερδεύουνε με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, με το Πάρκινσον, με άλλες ασθένειες. Και έτσι χάνεται χρόνος, χάνεται ποιοτικός χρόνος του ασθενή. Είναι μικρή η διάρκεια που ζει κάποιος, δυστυχώς. Η μητέρα μου έφυγε μέσα σε τρία χρόνια. Και έπεσε και μέσα στον κορονοϊό, που δεν είχαμε τη δυνατότητα να τη δούμε…».
Η σκληρή πραγματικότητα της καθημερινότητας
Περιγράφοντας τις τελευταίες φάσεις της πάθησης, ο Βασίλειος Κωστέτσος αναφέρθηκε στην πλήρη σωματική αδυναμία των ασθενών, όπου η επικοινωνία περιορίζεται αποκλειστικά στο βλέμμα, αποτυπώνοντας τον πόνο της οικογένειας.
«Το μόνο που υπάρχει, που “δουλεύει”, είναι τα μάτια του και οι κόρες του, που κοιτάζουνε με ένα τρόμο και παρακαλούν να σηκωθούν να “φύγουν” από τον κόσμο αυτόν, να σταματήσουν να ταλαιπωρούνται και αυτοί και οι δικοί τους άνθρωποι».
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
