Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στο πλαίσιο της «Ακαδημίας Σπανίων Ασθενών», και σε συνεργασία με το SKEL, The AI Lab του Εθνικού Κέντρου Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος», ολοκλήρωσε με επιτυχία την πρώτη διοργάνωση της εκπαιδευτικής πρωτοβουλίας «RDG AI Academy – AI Empowerment for Rare Disease Communities», ενός εξειδικευμένου προγράμματος για την υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης από την Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων και των Οργανώσεών τους.
Η πρωτοβουλία σχεδιάστηκε με σκοπό να προσφέρει πρακτικές γνώσεις και σύγχρονες δεξιότητες σε εκπροσώπους ασθενών, μέλη διοικητικών συμβουλίων, στελέχη συλλόγων, ασθενείς και φροντιστές, αναδεικνύοντας τις δυνατότητες που προσφέρουν τα εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης στην καθημερινή λειτουργία των οργανώσεων ασθενών, στην επιστημονική τεκμηρίωση, και στην αποτελεσματικότερη συμμετοχή των ασθενών στις σύγχρονες διαδικασίες διαμόρφωσης πολιτικών υγείας.
Το πρόγραμμα πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά και περιλάμβανε τρεις διακριτές εκπαιδευτικές ενότητες με προοδευτική δομή και πρακτικό προσανατολισμό. Η πρώτη ενότητα επικεντρώθηκε στις βασικές αρχές της Τεχνητής Νοημοσύνης, στην αξιολόγηση της αξιοπιστίας των πληροφοριών, στις πρακτικές επαλήθευσης επιστημονικών δεδομένων και στις αρχές ασφαλούς και υπεύθυνης χρήσης των νέων τεχνολογιών στον χώρο της υγείας.
Οι δύο επόμενες ενότητες απευθύνθηκαν αποκλειστικά στους συλλόγους-μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. και εστίασαν στην πρακτική αξιοποίηση εργαλείων AI για την υποστήριξη της καθημερινής λειτουργίας των οργανώσεων ασθενών, τη βελτίωση της διοικητικής και επικοινωνιακής τους αποτελεσματικότητας, καθώς και στην ενίσχυση της επιστημονικής τεκμηρίωσης, της ανάπτυξης θέσεων και της εκπροσώπησης των ασθενών μέσω τεκμηριωμένων δράσεων advocacy και συμμετοχής στις διαδικασίες διαμόρφωσης πολιτικών υγείας.
Κάθε ενότητα συνδύαζε θεωρητική κατάρτιση με πρακτικά παραδείγματα, με στόχο την άμεση αξιοποίηση των γνώσεων και εργαλείων από τους συμμετέχοντες και τις οργανώσεις τους. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην υπεύθυνη χρήση της Τεχνητής Νοημοσύνης, στην αξιολόγηση και επαλήθευση επιστημονικών πληροφοριών, στην αποφυγή της παραπληροφόρησης και των λεγόμενων «ψευδών αποκρίσεων» (AI hallucinations), καθώς και στην προστασία των προσωπικών δεδομένων.
Η RDG AI Academy αποτελεί την πρώτη εξειδικευμένη εκπαιδευτική πρωτοβουλία στην Ελλάδα για την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης από την Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων και τις Οργανώσεις Ασθενών, αναδεικνύοντας τις νέες τεχνολογίες ως εργαλείο ενδυνάμωσης, συμμετοχής και αποτελεσματικότερης εκπροσώπησης.
Με αφορμή την ολοκλήρωση του προγράμματος, ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλειος Καρατζιάς, δήλωσε: «Η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν έρχεται να αντικαταστήσει τον άνθρωπο, αλλά να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών. Στόχος μας μέσα από την RDG AI Academy είναι να εξοπλίσουμε τις οργανώσεις ασθενών με σύγχρονα εργαλεία, γνώσεις και δεξιότητες, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν ακόμα πιο αποτελεσματικά στις εξελίξεις της υγείας, της έρευνας και της διαμόρφωσης πολιτικών. Η ψηφιακή ενδυνάμωση της κοινότητας των σπανίων παθήσεων αποτελεί επένδυση στο μέλλον της εκπροσώπησης των ασθενών».
Η RDG AI Academy αποτελεί μέρος της ευρύτερης στρατηγικής της Ε.Σ.Α.Ε. για την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης και των νέων τεχνολογιών προς όφελος της Κοινότητας των Σπανίων Παθήσεων, η οποία περιλαμβάνει τόσο εκπαιδευτικές δράσεις, όσο και την ανάπτυξη εξειδικευμένων ψηφιακών εργαλείων, όπως ο AI PubMed Navigator 4 RDs, που υποστηρίζει την αναζήτηση έγκυρης επιστημονικής βιβλιογραφίας για Σπάνιες Ασθένειες, ο AI Virtual Assistant 4 RDs, ένας εξειδικευμένος βοηθός Τεχνητής Νοημοσύνης σχεδιασμένος για τις ανάγκες των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, καθώς και ο AI Virtual Assistant του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος βρίσκεται υπό ανάπτυξη, με στόχο να παρέχει αξιόπιστες πληροφορίες για τις Σπάνιες Παθήσεις σε ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, κέντρα παρακολούθησης και οργανώσεις ασθενών.
Μέσα από πρωτοβουλίες όπως η RDG AI Academy, η Ε.Σ.Α.Ε. επενδύει συστηματικά στη δημιουργία μίας νέας γενιάς ψηφιακά ενδυναμωμένων οργανώσεων και εκπροσώπων ασθενών, οι οποίοι θα είναι σε θέση να αξιοποιούν με υπευθυνότητα, ασφάλεια και στρατηγική προσέγγιση τις δυνατότητες της Τεχνητής Νοημοσύνης και των νέων τεχνολογιών, συμβάλλοντας στην ενίσχυση της φωνής και της συμμετοχής της κοινότητας των σπανίων παθήσεων στις εξελίξεις της υγείας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.
Η Ε.Σ.Α.Ε. ευχαριστεί θερμά τους εκπαιδευτές, τους συνεργαζόμενους φορείς, τους υποστηρικτές και χορηγούς της πρωτοβουλίας, καθώς και όλους τους συμμετέχοντες που συνέβαλαν στην επιτυχή υλοποίηση της RDG AI Academy. Η κοινή αυτή προσπάθεια αναδεικνύει τη σημασία των συνεργασιών στην προώθηση της γνώσης, της καινοτομίας και της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στις εξελίξεις της υγείας.
Σχετικά με την Ε.Σ.Α.Ε.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μία ένωση οργανώσεων ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 39 συλλόγους, σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των σπάνιων ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε επιτροπές και ομάδες εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα, την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του Υπουργείου Υγείας κ.ά..
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
