Σε Ευρώπη και ΗΠΑ η νόσος υπολογίζεται ότι προσβάλλει 7-9 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού.
Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS) δεν ακολουθεί σε όλους τους ασθενείς την ίδια, καταστροφική πορεία. Σε μερικούς (ελάχιστους) ασθενείς παρουσιάζει ύφεση και βελτίωση, που τους επιτρέπει να ζουν με καλή ποιότητα ζωής για χρόνια, αντί να επιδεινώνονται σταδιακά.
Από το 2020 έως σήμερα, έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 65 τέτοιου είδους περιστατικά. Οι επιστήμονες παρακολουθούν αυτούς τους ασθενείς και τους μελετούν προσεκτικά, για να κατανοήσουν τους δυνητικούς βιολογικούς, γενετικούς ή/και περιβαλλοντικούς παράγοντες που έχουν συμβάλλει στην απρόσμενη ύφεση της νόσου τους.
Απώτερος στόχος είναι να αξιοποιηθούν τα ευρήματα για να σχεδιασθούν αποτελεσματικές στρατηγικές διαχείρισης ή ίσως και θεραπείας της νόσου.
Το σχετικό ερευνητικό πρόγραμμα έχει ονομαστεί Study of ALS Reversals (St.A.R.). Επικεφαλής του είναι ο Dr. Richard S. Bedlack Jr., καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Duke, στη Βόρεια Καρολίνα.
Ο Dr. Bedlack θα συμμετάσχει ως προσκεκλημένος ομιλητής στην 28η Διαδικτυακή Ομάδα Στήριξης του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (H-nic ALS Association). Η διαδικτυακή συζήτηση θα διεξαχθεί αύριο Πέμπτη (19.02.2026) στις 20.00 το βράδυ.
Η πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS) είναι μία από τις νόσους του κινητικού νευρώνα (MND). Είναι μία σπάνια, προοδευτικώς εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική ασθένεια, που προσβάλλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Στην Ευρώπη εκτιμάται ότι περίπου 32.000 άνθρωποι ζουν σήμερα με ALS.
Η ασθένεια είναι ανίατη και πολύ σοβαρή. Το προσδόκιμο επιβίωσης μετά τη διάγνωσή της συνήθως κυμαίνεται μεταξύ 2 και 5 ετών. Ωστόσο υπάρχει σημαντική ετερογένεια στην πορεία της, με μερικούς ασθενείς να επιτυγχάνουν μακροχρόνιες επιβιώσεις.
Ποιος είναι ο Dr. Bedlack
O Dr. Bedlack μελετά την πλαγία μυατροφική σκλήρυνση από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, όταν ως ειδικευόμενος ακόμα γνώρισε τον πρώτο πάσχοντα από τη νόσο.
Σχεδόν τρεις δεκαετίες αργότερα, είναι διευθυντής του Προγράμματος ALS του Πανεπιστημίου Duke. Πρόκειται για μία από τις μεγαλύτερες και πιο ολοκληρωμένες κλινικές για τη νόσο παγκοσμίως.
Το Πρόγραμμα απασχολεί περισσότερους από 20 εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Σε ετήσια βάση αξιολογεί 250 νέους ασθενείς απ’ όλο τον κόσμο. Ο συνολικός αριθμός των ασθενών που παρακολουθούνται και λαμβάνουν φροντίδα ανέρχεται σήμερα σε περισσότερους από 500.
Ο Dr. Bedlack διευθύνει επίσης το διεθνές πρόγραμμα επιστημονικής αξιολόγησης ALSUntangled. Σε αυτό, οι επιστήμονες εξετάζουν τους ισχυρισμούς που αναρτώνται στο διαδίκτυο για συμπληρωματικές/εναλλακτικές μέθοδοι και μη εγκεκριμένα φάρμακα. Οι αξιολογήσεις που κάνουν βοηθούν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να λαμβάνουν ενημερωμένες αποφάσεις για το τι θα πράξουν.
Ο καθηγητής διευθύνει ακόμα πολλές ασθενοκεντρικές πιλοτικές μελέτες, καθώς και προγράμματα διευρυμένης πρόσβασης (Expanded Access Programs). Μέσω αυτών, οι ασθενείς αποκτούν πρόσβαση σε ερευνητικές θεραπευτικές προσεγγίσεις υπό επιστημονική εποπτεία.
Ομιλία και συζήτηση
«Η διάθεσή του να συνομιλήσει απευθείας με την ελληνική κοινότητα της ALS αντικατοπτρίζει τη διαχρονική του δέσμευση στον ουσιαστικό, ασθενοκεντρικό διάλογο, στην επιστημονική τεκμηρίωση και στη διεθνή συνεργασία στον τομέα της ALS», σημειώνει ο Ελληνικός Σύλλογος ALS σε ανακοίνωσή του.
Μέσω της ομιλίας που θα δώσει διαδικτυακά στην Ομάδα Στήριξης του Συλλόγου, οι Έλληνες ασθενείς και οι φροντιστές τους θα έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για ό,τι νεότερο γύρω από τη νόσο. Θα μπορέσουν επίσης να θέσουν τα ερωτήματά τους. Η συζήτηση θα γίνει στα αγγλικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα ελληνικά.
«Η συμμετοχή του Dr. Richard Bedlack στην Ομάδα Στήριξης του Συλλόγου μας αποτελεί μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή για την ελληνική κοινότητα ALS», δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Άσπα Καράμπελα.
«Η προθυμία του να αφιερώσει τον χρόνο και την επιστημονική του εμπειρία για έναν άμεσο και ανοιχτό διάλογο με ασθενείς και φροντιστές, αποτελεί πράξη γενναιοδωρίας και ουσιαστικής διεθνούς συνεργασίας, για την οποία εκφράζουμε την ειλικρινή μας ευγνωμοσύνη», πρόσθεσε.
Όπως εξήγησε, για τους ανθρώπους που ζουν με ALS και τους φροντιστές τους, «η πρόσβαση σε αξιόπιστη ενημέρωση και σε διεθνή επιστημονική εμπειρία είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της καθημερινής φροντίδας και της ποιότητας ζωής».
Για να παρακολουθήσουν οι ενδιαφερόμενοι την 28η Διαδικτυακή Ομάδα Στήριξης του Ελληνικού Συλλόγου ALS απαραίτητη είναι η δήλωση συμμετοχής ΕΔΩ.
Δηλώσεις συμμετοχής πρέπει να γίνουν το αργότερο έως σήμερα (18.02.2026) στις 14:00 το μεσημέρι.
INFO
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (H-nic ALS Association)
Καπνικαρέας 19Α, 10556 Αθήνα
e-mail: info@alshellas.gr
URL: www.alshellas.gr (σύντομα κοντά σας)
Facebook: ALS FIND A CURE NOW – H-nic ALS Association
LinkedIn: H-nic ALS Association
Φωτογραφία: iStock
