Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών: Πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών (11 Φεβρουαρίου), η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), καταθέτει τη δική της βιωματική και θεσμική οπτική στο Newsbeast για τη θέση του ασθενούς στο ελληνικό σύστημα υγείας.

Μέσα από τα λόγια της, αναδεικνύονται τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με χρόνια και σπάνια νοσήματα, όπως η καθυστέρηση στη διάγνωση, η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, η έλλειψη ψυχολογικής υποστήριξης και ο κοινωνικός αποκλεισμός. Παράλληλα, υπογραμμίζεται ο καθοριστικός ρόλος των συλλόγων ασθενών στη διεκδίκηση δικαιωμάτων, στη χάραξη πολιτικών υγείας και στην ενδυνάμωση της φωνής των ίδιων των ασθενών.

Τι σημαίνει για εσάς η Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών και ποιο είναι το βασικό μήνυμα που πρέπει να ακουστεί;

Ως ασθενής, φροντιστής και εκπρόσωπος συλλόγου ασθενών η Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με δυσκολίες στην καθημερινότητά του και δικαίωμα σε αξιοπρεπή φροντίδα. Δεν πρόκειται απλώς για μια ημέρα συμβολισμού, αλλά για μια ουσιαστική αφορμή ώστε να ακουστούν οι εμπειρίες των ασθενών και να φωτιστούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Το βασικό μήνυμα είναι ότι ο ασθενής έχει ανάγκη την ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, σεβασμό, ενσυναίσθηση, σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση.

Πιστεύετε ότι ο ασθενής βρίσκεται σήμερα πραγματικά στο επίκεντρο του συστήματος υγείας στην Ελλάδα;

Ναι, υπάρχει ενδυνάμωση των ασθενών και προσπάθεια να μπουν στο επίκεντρο, μέσω της συμμετοχής τους σε διαβούλευση, της εκπροσώπησής τους στη χάραξη πολιτικών υγείας μέσω των συλλόγων ασθενών και προβολής των δικαιωμάτων τους σε κεντρικό επίπεδο. Όμως, στην πράξη οι ασθενείς δεν το βιώνουν πάντα έτσι. Οι καθυστερήσεις, η δύσκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, η υποστελέχωση και η έλλειψη συντονισμού κάνουν πολλούς να νιώθουν ότι το σύστημα δεν είναι ακόμη πραγματικά ανθρωποκεντρικό.

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει καθημερινά ένας ασθενής με χρόνια ή σοβαρή πάθηση;

Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με χρόνια ή σοβαρή πάθηση, και ιδιαίτερα όσοι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, αφορούν κυρίως την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση.

Ένα συχνό ζήτημα, τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση, είναι η συνεχής παρακολούθηση από εξειδικευμένους ιατρούς. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική πάθηση, η οποία απαιτεί τη συνεργασία πολλών ιατρικών ειδικοτήτων, όπως νευρολόγων, ογκολόγων, ενδοκρινολόγων, χειρουργών κ.ά. Οι επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται κρίνεται απαραίτητο να ενημερώνονται διαρκώς για τις νεότερες θεραπείες, τα φάρμακα, τις χειρουργικές επιλογές και τη συνολική φροντίδα, συμπεριλαμβανομένης και της δερματολογικής υποστήριξης όπου αυτή απαιτείται.

Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)

Πόσο σημαντική είναι η ψυχολογική υποστήριξη στην πορεία ενός ασθενούς και καλύπτεται επαρκώς;

Η σπάνια και χρόνια πάθηση στο παιδί και ενήλικα ασθενή αλλά και στην οικογένειά τους, ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο ασθενής, μπορεί να έχει ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις. Οι σπάνιες παθήσεις και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς επιφέρουν σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα του ασθενούς. Οι περιορισμοί σε δραστηριότητες, στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή, ο κοινωνικός στιγματισμός προκαλούν σημαντική ψυχοκοινωνική επιβάρυνση.

Οι ασθενείς και οι σύλλογοι ασθενών εκφράζουν έντονα την ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη, η οποία όμως δεν καλύπτεται επαρκώς, παρότι αποτελεί κρίσιμο στοιχείο της συνολικής φροντίδας.

Πώς επηρεάζει η ασθένεια την οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον του ασθενούς;

Η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει την οικογένεια με πολλούς τρόπους, όπως αυξημένο άγχος, οικονομικές δυσκολίες, αλλαγές στους ρόλους και στις ευθύνες, και συναισθηματική φόρτιση. Παράλληλα, το κοινωνικό περιβάλλον επηρεάζεται καθώς μειώνεται η κοινωνική συμμετοχή του ασθενούς και της οικογένειας. Κρίνεται απαραίτητη η υποστήριξη από φίλους, επαγγελματίες υγείας και εκπαιδευτικούς ώστε να ενθαρρύνουν τον ασθενή, να κατανοήσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν λόγω της νόσου.

Μέσα από τη δική σας εμπειρία με τη νευροϊνωμάτωση, ποια κενά εντοπίζετε στην αντιμετώπιση των ασθενών;

Μέσα από την εμπειρία μας με τη νευροϊνωμάτωση, εντοπίζουμε σημαντικά κενά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων της νόσου. Παρόλο που πλέον υπάρχουν γιατροί που γνωρίζουν την πάθηση και είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι γι’ αυτό, καθώς ο σύλλογος όλα αυτά τα χρόνια έδωσε μεγάλο αγώνα για να γίνει γνωστή η νόσος, παραμένουν σοβαρά προβλήματα. Η παρακολούθηση γίνεται σε διάφορα νοσοκομεία, γεγονός που δυσκολεύει τους ασθενείς, ιδιαίτερα όσους ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές, όπου συχνά δεν υπάρχει δυνατότητα για εξειδικευμένες θεραπείες ή εξετάσεις. Επιπλέον, πολλοί ασθενείς δεν γνωρίζουν ποιες εξετάσεις πρέπει να κάνουν, και η διάγνωση πολλές φορές καθυστερεί σημαντικά ή δεν γίνεται ποτέ.

Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένη φροντίδα, εξετάσεις και θεραπείες;

Η πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένη φροντίδα, εξετάσεις και θεραπείες συχνά δυσχεραίνεται λόγω έλλειψης ενημέρωσης και γνώσης. Στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η διάγνωση και η θεραπεία συχνά καθυστερούν. Οι σύλλογοι ασθενών επισημαίνουν την ανάγκη καλύτερης ενημέρωσης, συνεργασίας με επαγγελματίες υγείας και υποστήριξης για ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες.

Υπάρχουν διακρίσεις ή κοινωνικός αποκλεισμός που βιώνουν οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα;

Ναι, οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα βιώνουν σημαντικές διακρίσεις και κοινωνικό αποκλεισμό. Η νευροϊνωμάτωση (NF1/NF2) αποτελεί χαρακτηριστική περίπτωση σπάνιας πάθησης που συνοδεύεται από έντονο στίγμα και κοινωνικές δυσκολίες. Συγκεκριμένα:

Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζονται με αμηχανία, φόβο ή απόρριψη λόγω των δερματικών όγκων ή άλλων εμφανών συμπτωμάτων. Άτομα με NF1 πολλές φορές μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσκολίες στην εκπαίδευση και εργασία. Συνολικά, οι διακρίσεις και ο κοινωνικός αποκλεισμός επηρεάζουν όχι μόνο την καθημερινότητα των ασθενών, αλλά και την ψυχολογική τους υγεία, την εκπαίδευση, την επαγγελματική εξέλιξη και την οικονομική τους ασφάλεια.

Ποιος είναι ο ρόλος των συλλόγων ασθενών στη στήριξη και ενδυνάμωση των ασθενών;

Οι σύλλογοι ασθενών παίζουν καθοριστικό ρόλο στη στήριξη και ενδυνάμωση των ατόμων με χρόνια ή σπάνια νοσήματα. Η ίδρυσή τους συχνά προϋποθέτει πολύ κόπο και αγώνα από τους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ως πρόεδρος του πανελληνίου συλλόγου ασθενών με Νευροϊνωμάτωση που ιδρύθηκε το 2013 και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ, έχουμε προσφέρει ενημέρωση και πληροφόρηση: για τη νόσο, ενημέρωση για τις διαθέσιμες θεραπείες, για τα δικαιώματα των ασθενών και τις υπηρεσίες υγείας. Οι σύλλογοι διοργανώνουν εκδηλώσεις, καμπάνιες και ενημερωτικά προγράμματα, προβάλλοντας τα προβλήματα των ασθενών και ενισχύοντας την κατανόηση από την κοινωνία και τους φορείς υγείας. Αυτό βοηθά την Πολιτεία να σχεδιάσει πολιτικές πιο αποτελεσματικές και κοινωνικά αποδεκτές.

Με ποιους τρόπους οι σύλλογοι μπορούν να λειτουργήσουν ως γέφυρα μεταξύ ασθενών και Πολιτείας;

Οι σύλλογοι ασθενών λειτουργούν ως γέφυρα επικοινωνίας και συνεργασίας μεταξύ των ασθενών και της Πολιτείας, καθώς μεταφέρουν τις ανάγκες και τα αιτήματα των ασθενών στους φορείς λήψης αποφάσεων. Συγκεκριμένα:

• Προώθηση αιτημάτων και προβλημάτων: Οι σύλλογοι συλλέγουν εμπειρίες, προβλήματα και ανάγκες των ασθενών και τα μεταφέρουν στις δημόσιες αρχές.
• Συμμετοχή σε διαβουλεύσεις και επιτροπές. Τα προβλήματα και οι ανάγκες των ασθενών ενσωματώνονται σε νομοθετικές πρωτοβουλίες και στρατηγικές υγείας, με στόχο την καλύτερη οργάνωση και λειτουργία του συστήματος υγείας.
• Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των φορέων υγείας.
• Υποστήριξη στην πρόσβαση σε υπηρεσίες και θεραπείες. Οι σύλλογοι καθοδηγούν τους ασθενείς για την εύρεση εξειδικευμένων γιατρών, κλινικών και υποστηρικτικών υπηρεσιών.

Θεωρείτε ότι η φωνή των ασθενών λαμβάνεται υπόψη στη λήψη αποφάσεων για την υγεία;

Στην Ελλάδα, η φωνή των ασθενών αρχίζει να λαμβάνεται υπόψη κυρίως μέσω των συλλόγων και της Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η ΕΣΑΕ εκπροσωπεί τους ασθενείς σε δημόσιες επιτροπές και στο Υπουργείο Υγείας, προωθεί αλλαγές για καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες και φάρμακα, ενημερώνει την κοινωνία για τα προβλήματα των ασθενών και τους ενδυναμώνει μέσω σεμιναρίων και ομάδων υποστήριξης.

• Προωθεί νομοθετικές και οργανωτικές αλλαγές, όπως μέτρα για καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες, φάρμακα και υποστηρικτικές υπηρεσίες.
• Ευαισθητοποιεί και ενημερώνει την κοινωνία και τους φορείς υγείας για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ενισχύοντας την κατανόηση και την κοινωνική στήριξη.
• Ενδυναμώνει τους ασθενείς μέσω σεμιναρίων, ομάδων υποστήριξης και ενημερωτικών δράσεων, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και να διεκδικούν τα δικαιώματά τους.

Παρά τα βήματα προόδου, χρειάζεται η συνεχής υποστήριξη και συμμετοχή των οργανώσεων για να γίνουν οι πολιτικές υγείας πιο δίκαιες, στοχευμένες και αποτελεσματικές ανταποκρινόμενες στις πραγματικές ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Ποιες αλλαγές θεωρείτε απαραίτητες ώστε το σύστημα υγείας να γίνει πραγματικά ανθρωποκεντρικό;

Για να γίνει το ΕΣΥ πραγματικά ανθρωποκεντρικό χρειάζονται αλλαγές που βάζουν τον άνθρωπο στο επίκεντρο. Ο ασθενής πρέπει να συμμετέχει ενεργά στις αποφάσεις για τη φροντίδα του, να έχει πλήρη και κατανοητή ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη. Η πρωτοβάθμια φροντίδα πρέπει να συντονίζει τη φροντίδα και να προάγει την πρόληψη, ενώ η τεχνολογία (ψηφιακός φάκελος, τηλεϊατρική) μπορεί να διευκολύνει την πρόσβαση. Παράλληλα, απαιτείται εκπαίδευση του προσωπικού σε ενσυναίσθηση, μέτρηση της ποιότητας της φροντίδας και καλύτερη οργάνωση των νοσοκομείων για πιο γρήγορη και αποτελεσματική εξυπηρέτηση.

Πόσο σημαντική είναι η συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας;

Η συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας είναι καθοριστική. Σύμφωνα με την Ένωση Σπάνιων Παθήσεων Ελλάδος (ΕΣΑΕ), η ενεργή εμπλοκή των ίδιων των ασθενών διασφαλίζει ότι οι αποφάσεις γίνονται πιο ανθρώπινες, πρακτικές και στοχευμένες στις πραγματικές ανάγκες όσων ζουν με χρόνια ή σπάνια νοσήματα. Μέσα από τη δράση των συλλόγων και των ενώσεων, οι ασθενείς αποκτούν φωνή και δύναμη, συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων, και συμβάλλουν ώστε οι πολιτικές υγείας να γίνονται πιο δίκαιες, αποτελεσματικές και προσαρμοσμένες στις καθημερινές δυσκολίες και ανάγκες τους. Η συμμετοχή τους δεν είναι μόνο δικαίωμα, αλλά και ουσιαστική προϋπόθεση για ένα σύστημα υγείας πραγματικά ανθρωποκεντρικό.

Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στους ασθενείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών;

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών, ο Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση θέλει να στείλει μήνυμα υποστήριξης και ευαισθητοποίησης: Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο Φως.

Στόχος μας είναι να καταπολεμήσουμε τον κοινωνικό αποκλεισμό και την άγνοια γύρω από τη νόσο, να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία, αλλά και να διεκδικήσουμε τη δημιουργία εξειδικευμένης κλινικής για τους ενήλικες ασθενείς, ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής. Καλούμε όλους τους ασθενείς να ενωθούν, να μιλήσουν ανοιχτά για τις ανάγκες τους και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους, γιατί μόνο μαζί μπορούμε να αλλάξουμε την καθημερινότητά μας προς το καλύτερο.