ΠΑΙΔΙ
Κάθε παιδί από την στιγμή που θα μπει σε ένα από τα παιδιατρικά Ογκολογικά τμήματα, σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη ή Ηράκλειο Κρήτης, δέχεται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς μας στην Ελλάδα όπως και κάθε άλλο παιδί στο Παρίσι ή το Λονδίνο, τονίζει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια
-
Ένα καθοριστικό βήμα για την έκβαση της μάχης κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας γιορτάζει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια – «Η Φλόγα», την πρόσβαση που έχουν οι μικροί ασθενείς στη χώρα μας στα πρωτόκολλα θεραπείας.
«Το πρόγραμμα δίνει τη δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες, ώστε η λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών που νοσούν από καρκίνο να γίνεται από εξειδικευμένες συνεργατικές ομάδες, έτσι ώστε να μην χρειάζεται οι οικογένειες να καταφεύγουν στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη. Με τον τρόπο αυτό, αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες για πλήρη ίαση των παιδιών, που σημαίνει αυξημένη αποτελεσματικότητα με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες στο μέλλον. Έτσι, κάθε παιδί από την στιγμή που θα μπει σε ένα από τα παιδιατρικά Ογκολογικά τμήματα, σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη ή Ηράκλειο Κρήτης, θα δέχεται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς μας στην Ελλάδα όπως και κάθε άλλο παιδί στο Παρίσι ή το Λονδίνο. Δηλαδή, η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου εφαρμόζεται όπως στις άλλες ανάλογες ιατρικές ομάδες διεθνώς και αυτό ελέγχεται κεντρικά. Συγκεκριμένα, οι εξετάσεις του κάθε παιδιού ταξιδεύουν στο, κορυφαίο για την περίπτωσή του, κέντρο του εξωτερικού και η θεραπεία που θα δοθεί εφαρμόζεται με τον ίδιο τρόπο σε όλες τις χώρες» ανέφερε η πρόεδρος της Φλόγας, κυρία Μαρία Τρυφωνίδου στην πρόσφατη Γενική Συνέλευση του Συλλόγου, κατά την οποία παρουσιάστηκε ο οικονομικός απολογισμός.
Μέχρι σήμερα έχουν ενταχθεί σε πρωτόκολλο θεραπείας τα παρακάτω νοσήματα: Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, Μυελογενής Λευχαιμία, Βρεφική Λευχαιμία, Νευροβλάστωμα Low Risk, Νευροβλάστωμα Hi Risk, Όγκοι Wilms / Ογκοι νεφρών, Επενδύμωμα, Ραβδομυοσάρκωμα, Μυελοβλάστωμα.
Η χρηματοδότηση είναι υποχρεωτική για περίπου 10 χρόνια, ανάλογα το νόσημα, και η Φλόγα έχει δεσμευτεί γι’ αυτό.
Το πρωτοποριακό Πρόγραμμα των Πρωτοκόλλων Θεραπείας ανέλαβε να χρηματοδοτήσει η «Φλόγα» από το 2019 με την υπογραφή Μνημονίου συνεργασίας με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) μέσω του οποίου, η χώρα μας αποκτά πρόσβαση σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που δεν ήταν διαθέσιμες έως τώρα.
Η ΕΕΠΑΟ ανέλαβε να εφαρμόζει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής. Στα πρωτόκολλα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα της χώρας. Επιπλέον, μέσω της συμμετοχής αυτής, υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε φάρμακα που μέχρι τώρα, είτε δεν είναι διαθέσιμα στη χώρα μας, είτε απαιτούν τεράστιες γραφειοκρατικές διαδικασίες για την απόκτηση τους με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος. Παράδειγμα το πρωτόκολλο θεραπείας για τη λευχαιμία στα βρέφη που ανέβασε το ποσοστό θεραπείας από 25% σε 75%.
«Η Φλόγα ανέλαβε ως αποκλειστικός χρηματοδότης το πρόγραμμα αυτό γιατί δεν προσφέρθηκε κανείς άλλος να το κάνει! Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίσουμε να στηρίζουμε όσες οργανώσεις αναλαμβάνουν τέτοιες πρωτοβουλίες ώστε αφενός να υπάρχει σωστή εκπροσώπηση της Κοινωνίας των Πολιτών και, αφετέρου, να ενδυναμωθεί η προσπάθεια προς όφελος της κοινωνίας μας γενικότερα» τόνισε η κυρία Τρυφωνίδου.
«Σύλλογος Φλόγα»- Δεν είναι όλες οι ΜΚΟ ίδιες
Στο πλαίσιο της προαγωγής της διαφάνειας και με στόχο το διαχωρισμό του έργου του από μεμονωμένα περιστατικά μη έννομης λειτουργίας ή δυσλειτουργίας, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια – «Η Φλόγα» με αφορμή την ετήσια τακτική Γενική Συνέλευση των μελών η οποία ολοκληρώθηκε την Κυριακή 16.06.24 προχωρά σε δημοσιοποίηση των οικονομικών στοιχείων για το περασμένο έτος.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τακτικά μέλη της Φλόγας που συμμετείχαν στην Γενική Συνέλευση είναι μόνο γονείς παιδιών που νόσησαν και στα 42 χρόνια δράσης του ο Σύλλογος αριθμεί περίπου 3.209 οικογένειες-μέλη από όλη την Ελλάδα.
Ευχαριστώντας τους χιλιάδες ιδιώτες και φορείς που προσφέρουν σταθερά ή περιστασιακά από το υστέρημά τους για τη στήριξη του Συλλόγου, η Πρόεδρος Δ.Σ. Μαρία Τρυφωνίδη, παρουσίασε λεπτομερώς τα έσοδα του Συλλόγου, τα οποία για το προηγούμενο έτος, ανήλθαν στα 1.972.559,64 € από τις δωρεές και τις πωλήσεις ειδών. Βαρύτητα δόθηκε στον τρόπο που διέθεσε η Φλόγα τα έσοδα αυτά και παρακάτω ακολουθεί ένας συνοπτικός οικονομικός απολογισμός για το έτος 2023.
Οικονομικός απολογισμός έτους 2023
- Λειτουργικά κόστη για τα 4 σπίτια φιλοξενίας 50 οικογενειών: 230.247 €
- Κόστη Α΄ Υλών Πωλήσεων: 227.736 €
- Χρηματοδότηση εργαζομένων στο ΕΛΠΙΔΑ (ιατροί, βιολόγοι, ψυχολόγοι, κοιν.λειτουργοί, παρασκευαστής) και αγορά ιατρικού εξοπλισμού: 215.323 €
- Έξοδα κεντρικού γραφείου της Φλόγας:139.786 €
- Κοινωνικό ταμείο για τις οικογένειες – (Ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία, Οικ. ενισχύσεις Πάσχα & Χριστούγεννα, Οδοιπορικά): 123.003 €
- Χρηματοδότηση των Πρωτοκόλλων Θεραπείας (Κλινικές Μελέτες): 115.514 €
- Αγορά αποθήκης στο Γουδή:72.735 €
- Κόστη ταξιδιού σε θεραπευτικές κατασκηνώσεις στην Ιταλία και την Ιρλανδία για 61 παιδιά και 16 συνοδούς & Λοιπά έξοδα ψυχικής φροντίδας:53.764 €
- ΦΠΑ/ Φόροι Ακινήτων:37.917 €
- Έξοδα προβολής, ενημέρωσης και εκδηλώσεων:33.956 €
- Κόστη προγράμματος «Νοσηλεία στο σπίτι» με 1.239 επισκέψεις σε 110 παιδιά της Αττικής από 4 νοσηλεύτριες:35.153 €
- Λειτουργικά έξοδα των γραφείων στα παραρτήματα της Περιφέρειας:33.372 €
- Κόστος τυποποίησης δειγμάτων μυελού των οστών με τη χρηματοδότηση του ΚΕΔΜΟΠ-Χάρισε Ζωή:27.932 €
- Κόστη κίνησης για τα 6 αυτοκίνητα που καλύπτουν τις ανάγκες των ξενώνων:14.799 €
- Κόστη συμμετοχής σε Ποδοσφαιρικό Τουρνουά στο Μιλάνο για 12 ογκολογικούς ασθενείς και 2 συνοδούς:5.932 €
- Υποτροφίες αριστείας σε προπτυχιακούς φοιτητές που νόσησαν στο Λύκειο: 4.000 €
- Έξοδα Τραπεζών: 2.919 €
Το πλεονασματικό κεφάλαιο που είχε ο Σύλλογος για την περασμένη χρονιά, όπως ενημερώθηκαν τα μέλη, έχει ήδη δεσμευτεί για την αγορά ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού στα Ογκολογικά Τμήματα των 2 Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας, συνολικής αξίας 1.179.302 €, αλλά και για τη Χρηματοδότηση των Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τα επόμενα έτη.
Διαβάστε ακόμη:
Απίστευτο: Αυτό το 13χρονο αγόρι θεραπεύτηκε πλήρως από έναν επιθετικό τύπο καρκίνου
Παιδικός Καρκίνος: Τα παιδιά έχουν πρόσβαση σε βέλτιστες θεραπείες – Τι άλλο έχουν ανάγκη
Πώς επηρεάζει την οικογένεια ο καρκίνος του παιδιού – Ελληνική μελέτη
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
