Οι δύο ασθένειες είναι διαφορετικές, αλλά έχουν ως κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή.
Σειρά δράσεων για να αυξηθεί η ενημέρωση του κοινού για την κυστική ίνωση διοργανώνει τον Σεπτέμβριο ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.
Στο πλαίσιό τους, ενώνει τις δυνάμεις του με τον Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ούτως ώστε να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και για τις δύο νόσους.
Οι δράσεις αρχίζουν σήμερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, (8 Σεπτεμβρίου). Το κεντρικό μήνυμά τους είναι «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα». Στόχος τους να αναδειχθούν οι ανάγκες των ασθενών που ζουν με αυτές τις παθήσεις.
Στο πλαίσιο των δράσεων, θα φωτιστούν συμβολικά για την κυστική ίνωση, αλλά και για την πνευμονική ίνωση:
- Η Βουλή των Ελλήνων
- Οι «Ομπρέλες» του Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη
- Η γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου «Χαρίλαος Τρικούπης»
«Πίσω από τη λέξη «ανάσα» κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα, αλλά για εμάς τους ασθενείς με κυστική ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς», αναφέρει η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κυρία Άννα Σπίνου.
Διαφορετικές νόσοι, κοινό σημείο εκδήλωσης
Οι δύο νόσοι είναι διαφορετικές, αλλά έχουν όμως ως κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή:
- Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος, με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς. Επηρεάζει πολλά όργανα του σώματος, κυρίως όμως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
- Η πνευμονική ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή. Εκδηλώνεται όταν αναπτύσσονται ουλές στον πνευμονικό ιστό, δυσχεραίνοντας προοδευτικά την αναπνοή.
Η κυστική ίνωση σε αριθμούς
Στην Ελλάδα περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι είναι φορείς του γονιδίου που προκαλεί κυστική ίνωση. Ωστόσο δεν νοσούν ενώ, συνήθως, δεν γνωρίζουν καν ότι είναι φορείς.
Εάν όμως και οι δύο γονείς είναι φορείς, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχουν 25% πιθανότητες να γεννηθεί με τη νόσο το παιδί τους.
Η κυστική ίνωση δεν είναι πολύ συχνή. Οι πάσχοντες από αυτήν υπερβαίνουν τους 900 στην χώρα μας και τους 100.000 σε όλο τον κόσμο. Παρά τη σημαντική πρόοδο της Ιατρικής των τελευταίων ετών, η καθημερινότητα των πασχόντων παραμένει απαιτητική. Η συστηματική φροντίδα γι’ αυτούς μπορεί να απαιτεί:
- Αναπνευστική φυσικοθεραπεία
- Εισπνεόμενες θεραπείες,
- Φαρμακευτική αγωγή
- Άσκηση
- Διατροφική υποστήριξη
Συχνή, εξ άλλου, χρειάζονται πολυήμερες νοσηλείες στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια θεραπεία. Για τους ασθενείς που φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων εξακολουθεί να αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας.
Εκπαιδευτική εκστρατεία για παιδιά
Στις 13 Σεπτεμβρίου, στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, επιστρέφει η εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική ίνωση & Κρυφές ικανότητες».
Η δράση βασίζεται στο ομώνυμο παιδικό βιβλίο. Συμπεριλαμβάνει βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια και εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Στόχος είναι η ενημέρωση των παιδιών για τη νόσο την ανάδειξη αξιών όπως η ενσυναίσθηση, η αποδοχή της διαφορετικότητας, η συνεργασία και η δύναμη του «μαζί».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 18:00, στην Κεντρική Σκηνή του φεστιβάλ. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη για το κοινό.
Webinar για την κυστική ίνωση και τη διατροφή
Οι δράσεις του Συλλόγου θα ολοκληρωθούν στις 30 Σεπτεμβρίου με το διαδικτυακό webinar «Κυστική ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα».
Το webinar διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων- Διατροφολόγων. Θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι επαγγελματίες του χώρου της υγείας.
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 19:00. Θα επικεντρωθεί στις σύγχρονες διατροφικές ανάγκες των ασθενών, οι οποίες διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ασθενούς.
Φωτογραφία: iStock
