Η πρόσφατη δημόσια εξομολόγηση της Όλγας Κιουρτσάκη για τη λεύκη έφερε ξανά στο προσκήνιο μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που εξακολουθεί να περιβάλλεται από μύθους, παρανοήσεις και κοινωνικό στίγμα. Την ίδια ώρα, η Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης, που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 25 Ιουνίου, υπενθυμίζει ότι πίσω από τις λευκές κηλίδες στο δέρμα υπάρχουν άνθρωποι που συχνά δίνουν καθημερινά έναν διπλό αγώνα: απέναντι στη νόσο και απέναντι στις προκαταλήψεις.
Σήμερα, η επιστήμη γνωρίζει περισσότερα από ποτέ για τη λεύκη. Και για πρώτη φορά, οι εξελίξεις στη μοριακή βιολογία και οι νέες στοχευμένες θεραπείες επιτρέπουν στους ειδικούς να μιλούν για μια πραγματική αλλαγή εποχής.
Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι ζουν με λεύκη στην Ελλάδα.
Η λεύκη (vitiligo) είναι μία χρόνια αυτοάνοση νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται λανθασμένα στα μελανοκύτταρα, τα κύτταρα που παράγουν τη μελανίνη, με αποτέλεσμα να εμφανίζονται χαρακτηριστικές λευκές αποχρωματισμένες κηλίδες στο δέρμα.
Σύμφωνα με την Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), η λεύκη αφορά περίπου το 1%-2% του πληθυσμού, γεγονός που σημαίνει ότι περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι στη χώρα μας ζουν με τη νόσο.
Αντίστοιχα, παγκοσμίως εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερους από 70 εκατομμύρια ανθρώπους, ενώ περίπου οι μισοί ασθενείς εμφανίζουν τα πρώτα συμπτώματα πριν από την ηλικία των 20 ετών.
Η λεύκη εμφανίζεται με την ίδια συχνότητα σε άνδρες και γυναίκες, ανεξάρτητα από φυλή ή χρώμα δέρματος. Οι βλάβες μπορεί να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, συχνότερα όμως στο πρόσωπο, γύρω από τα μάτια και το στόμα, στα χέρια, στους αγκώνες, στα γόνατα και στα γεννητικά όργανα.
Γιατί εμφανίζεται η λεύκη;
Η ακριβής αιτία της νόσου δεν έχει αποσαφηνιστεί πλήρως. Ωστόσο, η επιστημονική κοινότητα θεωρεί πλέον τη λεύκη ένα κλασικό αυτοάνοσο νόσημα.
Αν και η λεύκη δεν προκαλεί πόνο ούτε απειλεί τη ζωή, το ψυχολογικό και κοινωνικό αποτύπωμα της νόσου μπορεί να είναι βαθύ. Για πολλούς ασθενείς, η μεγαλύτερη πρόκληση δεν είναι οι ίδιες οι λευκές κηλίδες, αλλά το βλέμμα των άλλων, τα σχόλια, οι προκαταλήψεις και η διαρκής προσπάθεια να διαχειριστούν την εικόνα του σώματός τους.
Μελέτες που έχουν δημοσιευθεί στο Journal of the American Academy of Dermatology (JAAD), αλλά και μετα-αναλύσεις στο JAMA Dermatology και στο British Journal of Dermatology, δείχνουν ότι οι άνθρωποι που ζουν με λεύκη εμφανίζουν σημαντικά υψηλότερα ποσοστά άγχους, κατάθλιψης, χαμηλής αυτοεκτίμησης και κοινωνικής απομόνωσης σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Ειδικότερα, μία μεγάλη συστηματική ανασκόπηση που δημοσιεύθηκε στο Journal of the American Academy of Dermatology έδειξε ότι σχεδόν το 35%-40% των ασθενών παρουσιάζει συμπτώματα άγχους, ενώ η κατάθλιψη αφορά περίπου έναν στους τέσσερις ασθενείς. Παράλληλα, πολλοί αναφέρουν μειωμένη ποιότητα ζωής, προβλήματα στις διαπροσωπικές σχέσεις, ακόμη και δυσκολίες στην επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή.
Οι ψυχολογικές επιπτώσεις είναι συχνά εντονότερες όταν οι βλάβες εντοπίζονται σε εμφανή σημεία, όπως το πρόσωπο, τα χέρια ή ο λαιμός, ενώ ιδιαίτερα επιβαρυμένοι φαίνεται να είναι οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες, μια ηλικιακή ομάδα στην οποία η εικόνα του σώματος και η κοινωνική αποδοχή διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο.
«Η λεύκη δεν είναι απλώς μια διαταραχή της χρωστικής του δέρματος. Είναι μια νόσος που μπορεί να επηρεάσει βαθιά την αυτοεικόνα, την ψυχολογία και την καθημερινότητα των ασθενών», υπογραμμίζουν οι ειδικοί της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV).
Μάλιστα, αρκετές μελέτες έχουν καταδείξει ότι η ψυχολογική υποστήριξη, η συμβουλευτική και η συμμετοχή σε ομάδες ασθενών μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και να βοηθήσουν τους ανθρώπους με λεύκη να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικότερα τις κοινωνικές και συναισθηματικές προκλήσεις της νόσου.
Όπως επισημαίνουν οι δερματολόγοι, η σύγχρονη αντιμετώπιση της λεύκης δεν περιορίζεται μόνο στην αποκατάσταση της χρωστικής του δέρματος, αλλά περιλαμβάνει και τη φροντίδα της ψυχικής υγείας, καθώς η νόσος επηρεάζει τον άνθρωπο συνολικά και όχι μόνο την επιδερμίδα του.
Η εμφάνιση της νόσου φαίνεται ότι σχετίζεται με έναν συνδυασμό παραγόντων:
- γενετική προδιάθεση,
- οξειδωτικό στρες,
- έντονες ψυχοπιεστικές καταστάσεις,
- ηλιακά εγκαύματα,
- τραυματισμούς του δέρματος,
- περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Μελέτες έχουν δείξει ότι περίπου το 20%-30% των ασθενών έχουν συγγενή με λεύκη, γεγονός που υποδηλώνει σημαντικό γενετικό υπόβαθρο.
Δεν είναι μόνο δερματική νόσος – Το ψυχολογικό φορτίο είναι τεράστιο.
Για χρόνια η λεύκη αντιμετωπιζόταν ως ένα απλό αισθητικό πρόβλημα.
Σήμερα, οι ειδικοί είναι κατηγορηματικοί: πρόκειται για μία χρόνια νόσο με σοβαρές ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις.
Μελέτες που έχουν δημοσιευθεί στο Journal of the American Academy of Dermatology δείχνουν ότι οι ασθενείς εμφανίζουν συχνότερα:
- άγχος,
- κατάθλιψη,
- χαμηλή αυτοεκτίμηση,
- κοινωνική απομόνωση,
- προβλήματα στις προσωπικές σχέσεις.
Σε αρκετές χώρες του κόσμου, οι ασθενείς εξακολουθούν να βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό και διακρίσεις.
Ο πρόεδρος της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας, δρ Σωτήρης Θεοχάρης, έχει επανειλημμένα υπογραμμίσει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της εξειδικευμένης παρακολούθησης, επισημαίνοντας ότι η σύγχρονη δερματολογία διαθέτει πλέον σημαντικά θεραπευτικά εργαλεία που μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
- Η λεύκη συνδέεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα.
- Η λεύκη δεν περιορίζεται αποκλειστικά στο δέρμα.
Η καθηγήτρια Δερματολογίας του ΕΚΠΑ, Ηλέκτρα Νικολαΐδου, έχει τονίσει ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν συχνότερα συνύπαρξη με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα.
Το συχνότερο είναι η θυρεοειδίτιδα Hashimoto, ενώ αυξημένη συχνότητα παρατηρείται επίσης:
- στον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1,
- στη γυροειδή αλωπεκία,
- στη ρευματοειδή αρθρίτιδα,
- στη νόσο Addison.
Για τον λόγο αυτό συστήνεται συστηματικός έλεγχος του θυρεοειδούς και τακτική παρακολούθηση από τους ειδικούς.
Οι μύθοι που επιμένουν
Παρά την πρόοδο της επιστήμης, η λεύκη εξακολουθεί να συνοδεύεται από παρανοήσεις.
Η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία ξεκαθαρίζει ότι:
- Η λεύκη δεν είναι μεταδοτική.
- Δεν προκαλείται από κακή υγιεινή.
- Δεν σχετίζεται με τη λέπρα.
- Δεν οφείλεται σε συγκεκριμένες τροφές.
- Δεν αποτελεί απλώς ένα αισθητικό πρόβλημα.
Και κυρίως, δεν σημαίνει ότι τα παιδιά ενός ασθενούς θα εμφανίσουν υποχρεωτικά τη νόσο.
Πώς γίνεται η διάγνωση;
Η διάγνωση τίθεται από τον δερματολόγο μέσω της κλινικής εξέτασης.
Συχνά χρησιμοποιείται λυχνία Wood, ενώ μπορεί να ζητηθούν αιματολογικές εξετάσεις για τον αποκλεισμό ή τη διερεύνηση άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων.
Σπανιότερα απαιτείται βιοψία δέρματος.
Οι θεραπευτικές επιλογές σήμερα
Για δεκαετίες οι διαθέσιμες θεραπείες ήταν περιορισμένες.
Σήμερα χρησιμοποιούνται:
- τοπικά κορτικοστεροειδή,
- αναστολείς καλσινευρίνης,
- φωτοθεραπεία UVB στενού φάσματος,
- laser Excimer,
- χειρουργικές τεχνικές μεταμόσχευσης μελανοκυττάρων σε επιλεγμένες περιπτώσεις.
Η φωτοθεραπεία UVB στενού φάσματος εξακολουθεί να αποτελεί μία από τις αποτελεσματικότερες επιλογές για τις εκτεταμένες μορφές της νόσου.
Η επανάσταση των JAK αναστολέων αλλάζει τα δεδομένα
Τα τελευταία χρόνια, η κατανόηση των μοριακών μηχανισμών της λεύκης οδήγησε στην ανάπτυξη των αναστολέων Janus Kinase (JAK), μιας νέας κατηγορίας φαρμάκων που σηματοδοτεί την πιο σημαντική θεραπευτική πρόοδο των τελευταίων δεκαετιών.
Η τοπική κρέμα ruxolitinib είναι η πρώτη στοχευμένη θεραπεία που εγκρίθηκε για τη μη τμηματική λεύκη και έχει δείξει σημαντική επαναμελάγχρωση, ιδιαίτερα στις βλάβες του προσώπου.
Παράλληλα, αρκετοί νέοι από του στόματος JAK αναστολείς βρίσκονται σε προχωρημένες κλινικές μελέτες.
Ο καθηγητής John Harris, διευθυντής του Vitiligo Clinic and Research Center του Πανεπιστημίου της Μασαχουσέτης και ένας από τους κορυφαίους ερευνητές της νόσου διεθνώς, έχει δηλώσει: «Η λεύκη είναι μια πραγματική αυτοάνοση νόσος και όχι ένα αισθητικό πρόβλημα. Για πρώτη φορά έχουμε θεραπείες που στοχεύουν στους ίδιους τους μηχανισμούς που προκαλούν τη νόσο».
Αντίστοιχα, ο καθηγητής Thierry Passeron, πρόεδρος της Vitiligo Task Force της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας, επισημαίνει: «Βρισκόμαστε στην αρχή μιας νέας εποχής. Οι στοχευμένες θεραπείες δημιουργούν πραγματική αισιοδοξία για τους ασθενείς».
Από τον Μάικλ Τζάκσον μέχρι την Όλγα Κιουρτσάκη: Η λεύκη βγαίνει από τη σκιά
Η λεύκη έγινε ευρύτερα γνωστή μέσα από την περίπτωση του Μάικλ Τζάκσον, ο οποίος είχε αποκαλύψει ότι έπασχε από τη νόσο.
Τα τελευταία χρόνια, ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι μιλούν δημόσια για την εμπειρία τους, συμβάλλοντας στην αποστιγματοποίηση της πάθησης.
Στην Ελλάδα, η πρόσφατη εξομολόγηση της Όλγας Κιουρτσάκη υπενθύμισε ότι η λεύκη δεν καθορίζει ούτε την ομορφιά ούτε την αξία ενός ανθρώπου.
Η μεγαλύτερη πρόκληση δεν είναι η θεραπεία, αλλά η αποδοχή
Η Παγκόσμια Ημέρα Λεύκης στις 25 Ιουνίου δεν αφορά μόνο την ενημέρωση για μία αυτοάνοση νόσο. Αφορά την υπενθύμιση ότι πίσω από τις λευκές κηλίδες υπάρχουν άνθρωποι που διεκδικούν κάτι αυτονόητο: κατανόηση, αποδοχή και πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες.
Και αν η επιστήμη έχει ήδη κάνει ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός, το επόμενο μεγάλο στοίχημα είναι η κοινωνία να κάνει το ίδιο.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
