Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L. με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού πραγματοποίησε σήμερα συνέντευξη τύπου με θέμα τη συναισθηματική ευημερία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο του νεφρού, αναδεικνύοντας μια διάσταση της νόσου που συχνά παραμένει αθέατη. Στο επίκεντρο της συζήτησης βρέθηκε το γεγονός ότι ο καρκίνος δεν επηρεάζει μόνο το σώμα, αλλά αγγίζει βαθιά την ψυχική ζωή του ανθρώπου, τις σχέσεις του, την αίσθηση ελέγχου, την καθημερινότητά του και τον τρόπο που αντιλαμβάνεται τον εαυτό του.
Τη συζήτηση άνοιξε η Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου και επισήμανε πως: «Η σημερινή ημέρα δεν είναι απλώς μια ακόμη αφορμή για ευαισθητοποίηση, αλλά μια ηχηρή υπενθύμιση ότι η φροντίδα των νεφρών μας είναι ζωτικής σημασίας – ειδικά για τα άτομα που ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως το VHL. Ο καρκίνος του νεφρού, ως κύρια εκδήλωση της νόσου, μας υποχρεώνει να παραμένουμε διαρκώς σε εγρήγορση. Στόχος μας ως Οικογενειακή Συμμαχία είναι να δώσουμε φωνή στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, προσφέροντας ενημέρωση, ψυχολογική στήριξη και – κυρίως – την αίσθηση και την βεβαιότητα ότι δεν είναι μόνοι τους σε αυτή τη διαδρομή. Ας δείξουμε λοιπόν λίγη αγάπη στα νεφρά μας ώστε να τα διατηρήσουμε υγιή και μαζί μαθαίνουμε το πώς».
Κατά την τοποθέτησή της, η κα Ιωάννα Θεοδωρακοπούλου, PsyD, MSc, Συμβουλευτικός ψυχολόγος – ψυχοθεραπεύτρια / Σύμβουλος Υπογονιμότητας, υπογράμμισε ότι η διάγνωση καρκίνου δεν αποτελεί μόνο ένα ιατρικό γεγονός αλλά συχνά μια βαθιά υπαρξιακή εμπειρία που μεταβάλλει τον τρόπο με τον οποίο ο άνθρωπος αντιλαμβάνεται τη ζωή και το μέλλον του. Όπως αναφέρθηκε, η ασθένεια μπορεί να ενεργοποιήσει φόβους απώλειας, εξάρτησης και αβεβαιότητας, ενώ δεν είναι σπάνιο πολλοί ασθενείς να αποφεύγουν να εκφράσουν τα συναισθήματά τους στην προσπάθειά τους να προστατεύσουν την οικογένεια και τους αγαπημένους τους.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε και στο άγχος που συνοδεύει την περίοδο των εξετάσεων παρακολούθησης — το διεθνώς αναγνωρισμένο φαινόμενο “scanxiety” — καθώς και στον τρόπο με τον οποίο οι σκέψεις, η αβεβαιότητα και οι συμπεριφορές μπορούν να ενισχύσουν το ψυχολογικό φορτίο της νόσου. Παράλληλα, συζητήθηκε η σημασία της καθημερινής κίνησης και της σωματικής δραστηριότητας ως στοιχείου που δεν αφορά αποκλειστικά τη φυσική κατάσταση αλλά και τη συναισθηματική ευημερία, την αίσθηση συμμετοχής στη ζωή και τη διατήρηση της σύνδεσης με τον εαυτό.
Ξεχωριστή έμφαση δόθηκε επίσης στη σιωπή που συχνά συνοδεύει την εμπειρία της ασθένειας. Όπως επισημάνθηκε: «Πολλοί ασθενείς δεν μιλούν όχι επειδή δεν υποφέρουν, αλλά επειδή προσπαθούν να αντέξουν. Όταν όμως η σιωπή γίνεται μόνιμος τρόπος αντιμετώπισης, μπορεί να ενισχύσει το αίσθημα μοναξιάς.»
Η Πρόεδρος ανέδειξε τη σημασία του να δημιουργούνται ασφαλείς χώροι έκφρασης και υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και παρουσίασε το Check-In Συναισθηματικής Ευημερίας της IKCC (International Kidney Cancer Coalition) ως ένα απλό αλλά ουσιαστικό εργαλείο που βοηθά τους ανθρώπους να ξεκινήσουν δύσκολες αλλά απαραίτητες συζητήσεις γύρω από τη συναισθηματική εμπειρία της νόσου. Μιλώντας ανοιχτά για τη σημασία του να μοιράζονται και να μην κρατούν μέσα τους το πολυεπίπεδο άγχος που τους προκαλεί η ασθένεια, η κα Αλεξανδρίδου, επισήμανε και τη σωστή διαχείριση του ύπνου, η έλλειψη του οποίου προκαλεί περισσότερο άγχος, καθώς και την αναζήτηση βοήθειας από ειδικό, όταν χρειάζεται, μη φοβούμενοι το στίγμα ούτε την απομόνωση, διότι έτσι βοηθούν και τους ίδιους αλλά και τις οικογένειές τους.
Δείτε το εργαλείο εδώ.
Το κεντρικό μήνυμα της εκδήλωσης ήταν σαφές: Η συναισθηματική ευημερία δεν αποτελεί πολυτέλεια ούτε έρχεται μετά τη θεραπεία. Αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της συνολικής φροντίδας του ανθρώπου. Γιατί η ανθρώπινη ανθεκτικότητα δεν χτίζεται μέσα από τη μοναξιά — χτίζεται μέσα από τη σύνδεση.
Μέγας Χορηγός της Συνέντευξης Τύπου ήταν η MSD και Υποστηρικτής η Perception
Λίγα λόγια για την VHL
Η Οικογένεια του V.H.L. Family Alliance είναι μια ομάδα αφιερωμένη στην αναζήτηση θεραπείας και αποτελεί τον κύριο πόρο γνώσης ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., την ασθένεια Von Hippel-Lindau, που είναι μία νεοπλασματική πολυσυστημική κληρονομική σπάνια νόσος, η έρευνα της οποίας έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει, με τους ερευνητές της να λαμβάνουν το 2019 το Νόμπελ Ιατρικής και Φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωστεί παγκοσμίως.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
