Παγκόσμια ημέρα κατά του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου: «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»

Με κεντρικό μήνυμα «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο», πραγματοποιείται για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά η καμπάνια ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου (ΣΕΛ), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 10 Μαΐου.

Όπως επισημαίνεται, η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση, καθώς όταν μια νόσος γίνεται ορατή μπορεί να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.

• Διαβάστε επίσης – Τι είναι ο ερυθηματώδης λύκος και πώς εκδηλώνεται – Ποιοι τον αναπτύσσουν συχνότερα

Η φετινή εκστρατεία ενημέρωσης εστιάζει στην ανάγκη μεγαλύτερης ευαισθητοποίησης γύρω από μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που, παρά τον σημαντικό αντίκτυπό της στην καθημερινότητα των ασθενών, συχνά παραμένει αόρατη.

Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιείς ιστούς του οργανισμού, προκαλώντας φλεγμονές και βλάβες σε διάφορα όργανα και συστήματα, όπως το δέρμα, οι αρθρώσεις, οι νεφροί, η καρδιά και οι πνεύμονες.

Παρότι η νόσος μπορεί να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε, περίπου το 90% των ασθενών είναι γυναίκες.

Τα αίτια του ΣΕΛ παραμένουν άγνωστα, ενώ η πορεία της νόσου χαρακτηρίζεται συχνά από εξάρσεις και υφέσεις και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να γίνει απειλητική για τη ζωή.

Η πρόκληση της έγκαιρης διάγνωσης

Μία από τις σημαντικότερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι η καθυστερημένη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα του Λύκου συχνά μοιάζουν με άλλες παθήσεις ή υποτιμώνται.

Οι ειδικοί τονίζουν ότι η έγκαιρη αναγνώριση της νόσου και η συστηματική ιατρική παρακολούθηση μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Παράλληλα, η καμπάνια αναδεικνύει και μια λιγότερο ορατή διάσταση της νόσου: οι άνθρωποι που ζουν με Λύκο συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες που δεν είναι εμφανείς στους γύρω τους, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση ή έλλειψη υποστήριξης.

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας θεωρούνται βασικά βήματα για τη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αποδοχής.

«Ο Λύκος δεν είναι πάντα ορατός»

Η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) Καίτη Αντωνοπούλου υπογράμμισε ότι ο Λύκος, παρότι συχνά δεν είναι ορατός, επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.

Όπως ανέφερε, το μήνυμα της φετινής ημέρας καλεί την κοινωνία «να δει πέρα από τα εμφανή και να αναγνωρίσει τα σημάδια που συχνά παραβλέπονται», τονίζοντας ότι η έγκαιρη διάγνωση δεν αφορά μόνο την ιατρική φροντίδα αλλά και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Παράλληλα, σημείωσε πως οι άνθρωποι με ΣΕΛ χρειάζονται κατανόηση, αποδοχή και ίσες ευκαιρίες στην καθημερινότητά τους, ενώ χαρακτήρισε την ενημέρωση ως «το πρώτο βήμα για να γίνει ο ΣΕΛ πραγματικά αναγνωρίσιμος».

«Κάθε μέρα με τον Λύκο είναι διαφορετική»

Η ηθοποιός και ασθενής με ΣΕΛ Μαρία Εγγλεζάκη μίλησε για την προσωπική της εμπειρία με τη νόσο, περιγράφοντας τη ζωή με τον Λύκο ως μια συνεχή διαδικασία προσαρμογής.

Όπως ανέφερε, πρόκειται για μια καθημερινότητα που απαιτεί μεγάλη ψυχική και πνευματική δύναμη, η οποία συχνά δεν γίνεται αντιληπτή από τους άλλους.

«Κάθε μέρα με τον Λύκο είναι μια καινούργια απρόβλεπτη μέρα. Κάθε μέρα μετράει. Ας μην την προσπερνάμε», σημείωσε χαρακτηριστικά.

Μια ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου αποτελεί, σύμφωνα με τους διοργανωτές, μια σημαντική ευκαιρία ώστε να ενωθούν οι φωνές ασθενών, επαγγελματιών υγείας, συλλόγων και φορέων, με στόχο:

• την ενίσχυση της ενημέρωσης για τη νόσο
• την προώθηση της έρευνας
• τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε κατάλληλη φροντίδα και υποστήριξη

Οι μορφές του Λύκου

Η πρώτη περιγραφή της νόσου χρονολογείται από τον Μεσαίωνα, ενώ η ονομασία «Λύκος» προήλθε από τις χαρακτηριστικές δερματικές αλλοιώσεις που θύμιζαν δάγκωμα λύκου.

Υπάρχουν δύο βασικές μορφές της νόσου:

• ο Δερματικός Λύκος, που περιορίζεται κυρίως στο δέρμα
• ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, που επηρεάζει δέρμα, αρθρώσεις αλλά και εσωτερικά όργανα

Υπάρχουν επίσης ο Φαρμακευτικός Λύκος, που σχετίζεται με τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων, καθώς και ο Νεογνικός Λύκος, που εμφανίζεται σε νεογνά μητέρων με αυτοάνοσα νοσήματα.

Η δράση της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι κοινωφελής μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1978 και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη.

Στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμμετέχουν ασθενείς με ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγοι, γιατροί άλλων ειδικοτήτων και εθελοντές που στηρίζουν άτομα με ρευματικές παθήσεις.

Ο οργανισμός συμμετέχει ενεργά σε ελληνικά και διεθνή δίκτυα και οργανώσεις ασθενών, ενώ συνεργάζεται με πανεπιστήμια και φορείς σε δράσεις που αφορούν τη δημόσια υγεία, την ενημέρωση και την υποστήριξη των ασθενών.

Φωτογραφία: istock