Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού.
Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, αναφέρει: «Ως Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος». Ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και τη φροντίδα ουσιαστική — κάθε μέρα.»
Η φιλοσοφία αυτή αποτυπώνεται μέσα από ένα σύνολο καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις: τη φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” και τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου».
Η φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα.
Η φωτογράφος Υπατία Κορνάρου σημειώνει ότι: «Η φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για τη φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψή του για την κατανόηση του κόσμου».
Η ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου», με έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, μεταφέρει μέσα από την τέχνη του μια βαθιά βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα, την ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Ο ίδιος υπογραμμίζει ότι «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» είναι η πρώτη μου ατομική παρουσίαση ζωγραφικής και νιώθω μεγάλη χαρά που εντάσσεται στο φεστιβάλ «Κάθε μέρα σπάνιος», γιατί κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος. Ανυπομονώ να συναντήσω ανθρώπους μέσα από τα έργα μου και να μοιραστώ μαζί τους τις μαγικές μου ιστορίες. Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας».
Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών και προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ συμπληρώνεται από την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, παράσταση θεάτρου playback, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες (περφόρμανς, θέατρο, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία), καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια, με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών και της κοινωνίας των πολιτών.
Το φεστιβάλ διασφαλίζει προσβασιμότητα, ενώ στο πλαίσιο των εκθέσεων θα πραγματοποιηθούν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα και για δήλωση συμμετοχής στις δράσεις του Φεστιβάλ «Κάθε Μέρα Σπάνιος», οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου «95».
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν νέο θεσμό ενημέρωσης, πολιτιστικής έκφρασης και κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή και τη θέση της στον σύγχρονο κόσμο.
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» πραγματοποιείται υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και με την υποστήριξη του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων.
Τη συνδρομή του στην υγειονομική κάλυψη του Φεστιβάλ θα παράσχει ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός.
Με την ευγενική χορηγία των εταιρειών
Χρυσοί Χορηγοί: Chiesi, Ipsen. Ασημένιοι Χορηγοί: AstraZeneca, Genesis Pharma, LAMDA Development S.A., Takeda. Χάλκινοι Χορηγοί: Ardius Pharma, INTEGRIS Pharma, LEO Pharma, Pfizer, sfRD-Solutions for Rare Diseases, UCB.
Επίσημος Συνεργάτης: Polaroid. Χορηγοί Επικοινωνίας: ΑΘΗΝΑ 9.84, nevronas.gr. Υποστηρικτής: Rainbow Waters. Διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα: liminal.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
