Ψηφιακό άλμα για τα Σπάνια Νοσήματα

Date:

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης – τον AI Virtual Assistant for Rare Diseases και τον AI PubMed Navigator for Rare Diseases – που αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος “EMPOWER 2025”, με σκοπό να κάνουν την αξιόπιστη πληροφόρηση πιο άμεση, κατανοητή και δίκαιη για όλους όσοι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα.

Η δημιουργία τους δεν αποτελεί απλώς τεχνολογική καινοτομία· αντανακλά τη σταθερή δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να μειώνει τα εμπόδια των Ασθενών, και να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης. Τα νέα αυτά εργαλεία έρχονται να καλύψουν πραγματικές ανάγκες της Κοινότητας, με τρόπο υπεύθυνο και ουσιαστικό.

Παράλληλα, δεν απευθύνονται μόνο σε ασθενείς και φροντιστές· αποτελούν πολύτιμο εργαλείο και για Επαγγελματίες Υγείας, καθώς και για Φορείς και Λειτουργούς του τομέα Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών, προσφέροντας άμεση πρόσβαση σε οργανωμένη, αξιόπιστη και επικαιροποιημένη πληροφορία.

AI Virtual Assistant for Rare Diseases

Ο AI Virtual Assistant for Rare Diseases, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την IQVIA Ελλάδα, αποτελεί το πρώτο ελληνικό GenAI εργαλείο ειδικά σχεδιασμένο για τις ανάγκες των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα. Λειτουργεί ως ένας φιλικός, προσβάσιμος και αξιόπιστος συνομιλητής, αξιοποιώντας το περιεχόμενο των θεσμικών Οδηγών της Ε.Σ.Α.Ε. (Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα και Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα), για να παρέχει άμεσες και σαφείς πληροφορίες σε πραγματικό χρόνο.

Ο Βοηθός διευκολύνει την κατανόηση διαδικασιών πρόσβασης σε θεραπείες, κοινωνικές παροχές και δικαιώματα, αποσαφηνίζει σύνθετες διοικητικές πληροφορίες, και συνοψίζει μεγάλους όγκους δεδομένων σε κατανοητές απαντήσεις.

Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύει ουσιαστικά την αυτονομία Ασθενών και Φροντιστών, προσφέροντας την ίδια στιγμή ένα σταθερό σημείο αναφοράς και για Επαγγελματίες Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, που χρειάζονται άμεση και έγκυρη τεχνική και διοικητική καθοδήγηση.

AI PubMed Navigator for Rare Diseases

Ο AI PubMed Navigator for Rare Diseases, που υλοποιήθηκε με τη συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος», είναι ένα δυναμικό ψηφιακό εργαλείο σε πιλοτική φάση που καθιστά την πρόσβαση στη διεθνή βιβλιογραφία πολύ πιο άμεση και κατανοητή. Αξιοποιώντας το σύστημα ταξινόμησης MeSH, συγκεντρώνει όλες τις συνώνυμες ονομασίες κάθε πάθησης, και παρουσιάζει οργανωμένη πρόσβαση σε σχετικές επιστημονικές δημοσιεύσεις, διευκολύνοντας την πλοήγηση σε ερευνητικά δεδομένα, διαγνωστικές προσεγγίσεις και θεραπευτικές εξελίξεις.

Το εργαλείο αποτυπώνει επίσης τη θέση κάθε πάθησης στο ευρύτερο ιατρικό πεδίο μέσω του MeSH Tree, προσφέροντας εννοιολογική καθοδήγηση που βοηθά Ασθενείς, Φροντιστές, Επαγγελματίες Υγείας και Ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα την επιστημονική γνώση.

Σκοπός και Αντίκτυπος

Τα δύο εργαλεία υπηρετούν έναν κοινό σκοπό: να μειώσουν τα εμπόδια πρόσβασης στην πληροφορία και να ενισχύσουν ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα. Με τη συνεπή, υπεύθυνη και επιστημονικά τεκμηριωμένη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης, η Ε.Σ.Α.Ε. συμβάλλει στη διαμόρφωση ενός Συστήματος Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας που γίνεται πιο δίκαιο, πιο αποτελεσματικό και βαθιά ανθρωποκεντρικό.

Η Ένωση εκφράζει τις θερμές της ευχαριστίες προς όλους τους φορείς και τις εταιρείες που στήριξαν το “EMPOWER 2025”, καθιστώντας εφικτή τη μετάβαση μίας φιλόδοξης ιδέας σε πράξη, με σημαντικό θετικό αποτύπωμα τόσο στους Ασθενείς και στους Φροντιστές τους, όσο και στην Ιατρική και Ερευνητική Κοινότητα που τους υποστηρίζει.

Η ανάπτυξη του AI Virtual Assistant for Rare Diseases πραγματοποιήθηκε με την τεχνογνωσία και τη συμβουλευτική υποστήριξη της IQVIA Ελλάδα, ενώ ο AI PubMed Navigator υλοποιήθηκε με την επιστημονική συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος».

Η κοινή αυτή προσπάθεια αποδεικνύει ότι όταν Κοινότητα, Πολιτεία, Ακαδημαϊκοί Φορείς και Βιομηχανία συνεργάζονται μεθοδικά, με κοινό όραμα, μπορούν να δημιουργήσουν πραγματικό και ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα.

[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Καρκίνος: 13 μορφές συνδέονται με το υπερβολικό σωματικό λίπος – Ποιες είναι

Ποιοι παράγοντες αυξάνουν τον κίνδυνο καρκίνου στους ασθενείς με παχυσαρκία. Τι αναφέρουν ειδικοί του ΕΚΠΑ. Η παχυσαρκία δεν είναι ζήτημα τρόπου ζωής ή αισθητικής, αλλά μία χρόνια, πολύπλοκη νόσος, η οποία σχετίζεται άμεσα με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης διαφόρων σοβαρών ασθενειών, στις οποίες συμπεριλαμβάνεται ο καρκίνος. Στην πραγματικότητα, το υπερβολικό σωματικό βάρος σχετίζεται με αυξημένο κίνδυνο

Γρίπη: Ποια στελέχη του ιού αναμένεται να επικρατήσουν το 2026-2027 – Οι συστάσεις του ΠΟΥ για τα εμβόλια

Οι νέες διεθνείς κατευθύνσεις για τη σύνθεση των εμβολίων της γρίπης, η εμφάνιση νέων παραλλαγών του ιού και η παγκόσμια ετοιμότητα απέναντι σε πανδημική απειλή. Κάθε χρόνο η διεθνής επιστημονική κοινότητα καλείται να προβλέψει ποια στελέχη του ιού που προκαλει τη γρίπη, είναι πιθανότερο να επικρατήσουν την επόμενη εποχική περίοδο. Ο ιός της γρίπης μεταλλάσσεται

Λέμφωμα: Ποιες είναι οι αιτίες του και ποια τα ύποπτα συμπτώματα

Το λέμφωμα έχει δύο κύριους τύπους (Χότζκιν και μη-Χότζκιν) και περισσότερους από 70 υποτύπους. Περισσότεροι από 1.800 άνθρωποι στη χώρα μας διαγιγνώσκονται ετησίως με λέμφωμα – μία μορφή αιματολογικής κακοήθειας που εκδηλώνεται στο λεμφικό σύστημα. Η νόσος αρχίζει σε ένα είδος λευκών αιμοσφαιρίων που λέγονται λεμφοκύτταρα και αποτελούν τμήμα του ανοσοποιητικού συστήματος. Το λέμφωμα αποκαλείται

Φαίη Σκορδά: Όλα όσα είπε για τον γάμο της με τον Αλέξανδρο Αθανασιάδη

Οι πληροφορίες που κυκλοφορούν το τελευταίο διάστημα για την προσωπική ζωή της Φαίης Σκορδά και τον επικείμενο γάμο της με τον αρχιτέκτονα Αλέξανδρο Αθανασιάδη, έγιναν αντικείμενο συζήτησης στο πλατό της εκπομπής της. Με αφορμή το πρόσφατο εξώφυλλο του περιοδικού HELLO!, η παρουσιάστρια δέχθηκε τα πειράγματα των συνεργατών της, επιλέγοντας ωστόσο να κρατήσει μια στάση που

«Η ζωή νίκησε τον θάνατο», βγήκε από τη ΜΕΘ μετά από 11 μέρες το μωρό από τη Ζάκυνθο που είχε προσβληθεί από μηνιγγίτιδα

Ενδιαφεροντα ΜΕΘ ΜΩΡΟ ΝΟΣΗΛΕΙΑ «Η ζωή νίκησε τον θάνατο», βγήκε από τη ΜΕΘ μετά από 11 μέρες το μωρό από τη Ζάκυνθο που είχε προσβληθεί από μηνιγγίτιδα Μετά από 11 ημέρες νοσηλείας στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, το παιδί τα κατάφερε με τον εντατικολόγο στο Νοσοκομείο του Ρίου, Ανδρέα Ηλιάδη να εύχεται στον μικρό «ήρωα» να

Στεφανία Γουλιώτη: Ενοχοποιούσα τον εαυτό μου λόγω της ταμπέλας “αν είσαι θλιμμένος, είσαι αυτοκαταστροφικός”

Η Στεφανία Γουλιώτη έδωσε μία νέα συνέντευξη και μίλησε για τον τρόπο με τον οποίο και επιλέγει να διαχειρίζεται τα προσωπικά της σκοτάδια και τη θλίψη. Η γνωστή ηθοποιός ήταν καλεσμένη το απόγευμα της Τετάρτης (04.03.2026) στην εκπομπή «Στούντιο 4» της ΕΡΤ1. Έτσι, η Στεφανία Γουλιώτη μίλησε για όλα στη Νάνσυ Ζαμπέτογλου και τον Θανάση

Μαρία Ναυπλιώτου: «Είχα επίμονο θαυμαστή και ένιωσα απειλή, είχα πάρει τηλέφωνο και την Αστυνομία»

Μία σπάνια συνέντευξη έδωσε η Μαρία Ναυπλιώτου και μίλησε τόσο για τον επίμονο θαυμαστή που είχε και την ανάγκασε να ζητήσει τη βοήθεια της αστυνομίας όσο και για τον ρόλο της πρωθιέρειας στους Ολυμπιακούς Αγώνες του Πεκίνου το 2008 και στους Χειμερινούς που έγιναν δύο χρόνια αργότερα στο Βανκούβερ.  Μάλιστα, η γνωστή ηθοποιός, μιλώντας στις

Στέφανος Μιχαήλ: «Πρώτη φορά μετά το ’74 που νιώθουμε τη μητέρα Ελλάδα πραγματικά στο πλευρό μας»

Η κλιμάκωση της έντασης στην Ανατολική Μεσόγειο και οι συνεχείς απειλές με drones και πυραύλους από το Ιράν έχουν προκαλέσει έντονη ανησυχία στους κατοίκους της Κύπρου. Ο Στέφανος Μιχαήλ, σε μια κατάθεση ψυχής το απόγευμα της Τετάρτης, μίλησε στην εκπομπή «Live News» για το κλίμα που επικρατεί στο νησί, αλλά και για τη βαθιά συγκίνηση

Νόσος των λεγεωναρίων: Χιλιάδες κρούσματα στην Ευρώπη το 2023 – Αυξημένα και στην Ελλάδα

Περισσότερα από 14.500 κρούσματα καταγράφηκαν την ίδια χρονιά σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Σημαντική αύξηση παρουσίασε η νόσος των λεγεωναρίων (ή λεγεωνέλλωση) στην Ευρωπαϊκή Ένωση το 2023, προσβάλλοντας μερικές χιλιάδες ανθρώπους περισσότερους απ’ ό,τι μία χρονιά νωρίτερα. Σύμφωνα με νέα έκθεση που έδωσε στη δημοσιότητα το Ευρωπαϊκό Κέντρο Ελέγχου & Προλήψεως των Ασθενειών (ECDC), το

4 λόγοι για να δείτε καρδιολόγο: Οδηγός πρόληψης για την προστασία της καρδιάς

Ο Δρ Γκραντ Ριντ, καρδιολόγος στην Cleveland Clinic των ΗΠΑ, εξηγεί ότι ο ρόλος του ειδικού δεν περιορίζεται στην αντιμετώπιση μιας κρίσης, αλλά επεκτείνεται στη θωράκιση του οργανισμού, πριν καν εμφανιστούν τα προβλήματα. Όλοι γνωρίζουμε πόσο καθοριστική είναι η υγεία της καρδιάς για τη συνολική μας ευεξία. Ωστόσο, το ερώτημα παραμένει: πότε είναι η κατάλληλη

Τα 58α γενέθλιά του γιορτάζει ο Πρωθυπουργός μας

Ενδιαφεροντα ΓΕΝΕΘΛΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΣ ΜΗΤΣΟΤΑΚΗΣ Τα 58α γενέθλιά του γιορτάζει ο Πρωθυπουργός μας Ευχές και πειράγματα στη Βουλή Τζωρτζίνα Φράγκου 04.03.2026 | 15:05 ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ «Χρόνια πολλά» για τα γενέθλια του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ευχήθηκε ο πρόεδρος της Βουλής Νικήτας Κακλαμάνης, αμέσως μετά που τον κάλεσε στο βήμα προκειμένου να μιλήσει για το νομοσχέδιο για την ψήφο

Παχυσαρκία: 120 εκατ. ανήλικοι με χρόνιες παθήσεις εξαιτίας της έως το 2040 – Πάσχουν χιλιάδες παιδιά στην Ελλάδα

Δυσοίωνες προβλέψεις των επιστημόνων στον νέο Παγκόσμιο Άτλαντα Παχυσαρκίας. Τουλάχιστον 120 εκατομμύρια ανήλικοι σε όλο τον κόσμο θα ζουν το 2040 με υπέρταση, καρδιαγγειακή νόσο και άλλες χρόνιες παθήσεις που θα έχουν προκληθεί από την παχυσαρκία και την υπερβαρότητα, προειδοποιεί η Παγκόσμια Ομοσπονδία Παχυσαρκίας (WOF). Ανάμεσά τους θα βρίσκονται 127.000 Ελληνόπουλα, τα οποία εκτιμάται ότι