Ο πρωθυπουργός συναντά την Κυστική Ίνωση: Οι ασθενείς στο επίκεντρο

Date:

Με φόντο την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 10 Σεπτεμβρίου επίσκεψη του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε για το πρόγραμμα της κατ’ οίκον διανομής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) παρουσία της Διοικήτριας του ΕΟΠΥΥ, κας Θεανώς Καρποδίνη. Το πρόγραμμα ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση πριν από έναν χρόνο και σήμερα έχει επεκταθεί σε ευρύτερο πληθυσμό δικαιούχων, διευκολύνοντας την καθημερινότητα χιλιάδων ασθενών.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αφιερώνουν καθημερινά και εφ’ όρου ζωής περίπου 3-4 ώρες για να ολοκληρώσουν όλες τις απαραίτητες θεραπείες τους. Η κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων έχει βελτιώσει την καθημερινότητά τους, καθώς εξοικονομείται πολύτιμος χρόνος από μετακινήσεις και αναμονές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, ενώ παράλληλα τους προστατεύει από τον κίνδυνο αναπνευστικών λοιμώξεων σε χώρους με πολύ κόσμο.

Στη συνάντηση με τον Πρωθυπουργό, που διήρκησε πάνω από 40 λεπτά, συμμετείχε και η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, η οποία μετέφερε στον Πρωθυπουργό και στη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ όλα τα σημαντικά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση:

  • Την αξία του προγράμματος της κατ’ οίκον διανομής φαρμάκων, καθώς διευκολύνεται περαιτέρω η καθημερινότητα των ασθενών.
  • Την έγκαιρη πρόσβαση σε φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες, που είναι ζωτικής σημασίας για τη σωτηρία των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
  • Την ανάγκη για ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων και της δωρεάς οργάνων, ώστε να εξασφαλιστεί η 2η ευκαιρία στη ζωή.
  • Την ανάγκη ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, ώστε να παρέχεται η εξειδικευμένη φροντίδα που έχουν ανάγκη οι ασθενείς.
  • Τις κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματα που διασφαλίζουν στους ασθενείς αξιοπρεπή διαβίωση και ισότιμη κοινωνική συμμετοχή.
  • Την ανάγκη ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για τη νόσο μέσω της νέας εκπαιδευτικής εκστρατείας του Συλλόγου “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει να παρεμβαίνει θεσμικά και να συνεργάζεται με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών.

Μέρος της αποστολής του είναι να ακούγεται δυνατά η φωνή των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να παραμένουν οι ανάγκες τους στο επίκεντρο της δημόσιας υγείας. Μέχρι την ημέρα που όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος θα κερδίσουν αυτό που ονειρεύονται: Απεριόριστη Ανάσα.

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Στοιχεία επικοινωνίας: ιστότοπος, email: [email protected], τηλ. 2110137700

[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Οι φροντιστές ασθενών με Αλτσχάιμερ γερνούν με πιο γρήγορους ρυθμούς

Νέα έρευνα διαπιστώνει ότι όσοι φροντίζουν συγγενείς με Αλτσχάιμερ έχουν χειρότερη υγεία και αυξημένη κυτταρική γήρανση. Η επιβάρυνση των ατόμων που φροντίζουν συγγενείς με Αλτσχάιμερ δεν είναι μόνο ψυχολογικό, αλλά μπορεί και να επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων του φροντιστή. Σε μια εποχή που ένας στους εννέα ενήλικες ηλικίας 65 ετών και άνω στις ΗΠΑ

Καρκίνος του πνεύμονα: Από τη διάγνωση στην επιβίωση με την ιατρική ακριβείας και την ανοσοθεραπεία

Σήμερα, οι ειδικοί μιλούν πλέον για μια νέα κατηγορία ασθενών: τους επιβιώσαντες καρκίνου του πνεύμονα, που αποτελούν ζωντανό παράδειγμα της δύναμης της επιστημονικής προόδου, της διεπιστημονικής συνεργασίας και της ανθρωποκεντρικής ιατρικής. Ο καρκίνος του πνεύμονα παραμένει μία από τις κύριες αιτίες θανάτου παγκοσμίως, όμως τα τελευταία χρόνια η ιατρική επιστήμη έχει φέρει πραγματική επανάσταση στη

Βουλωμένη μύτη: Πώς μπορείτε να καταλάβετε αν είναι αλλεργία ή κρύωμα

Ξυπνάτε με ένα συνάχι που δεν μπορείτε να ξεφορτωθείτε. Πώς ξέρετε αν είναι αλλεργική ρινίτιδα, κρυολόγημα ή κάτι άλλο; Βουλωμένη μύτη προκαλούν και η αλλεργική ρινίτιδα και τα κρυολογήματα και διάφορες ιώσεις του αναπνευστικού. Η αλλεργική ρινίτιδα είναι μια αλλεργική αντίδραση σε μικροσκοπικά σωματίδια από «αλλεργιογόνα» που εισπνέετε. Αυτά μπορεί να είναι γύρη, ακάρεα σκόνης

Εξανθήματα στην εγκυμοσύνη: Από τι μπορεί να προκαλούνται και πως να τα αντιμετωπίσετε

Οι ορμόνες, οι αλλαγές στο ανοσοποιητικό και η γενικότερη ευαισθησία που παρουσιάζει μια γυναίκα στην εγκυμοσύνη, μπορεί να εμφανίσει εξανθήματα στο δέρμα. Η εγκυμοσύνη μπορεί να προκαλέσει πρωτόγνωρες αλλαγές στο σώμα σας, πέρα από την κοιλιά που φουσκώνει, τον πόνο στην πλάτη και την πρωινή ναυτία. Μια «παρενέργεια» είναι τα εξανθήματα και η φαγούρα. Κατά τη διάρκεια της

Η βιταμίνη D επηρεάζει τον κίνδυνο για έμφραγμα: Τι δείχνει νέα μελέτη

Ποια επίπεδα στο αίμα θεωρούνται απαραίτητα για καλή καρδιαγγειακή υγεία. Γιατί χρειάζεται ιατρική παρακολούθηση. Η βιταμίνη D μπορεί να προστατεύει τους πάσχοντες από καρδιοπάθεια από το έμφραγμα του μυοκαρδίου όταν λαμβάνεται σε επαρκείς ποσότητες, αναφέρουν επιστήμονες από τις ΗΠΑ. Για καλή καρδιαγγειακή υγεία, τα επίπεδα της βιταμίνης στο αίμα πρέπει να κυμαίνονται μεταξύ 40 και

Εγκρίθηκε το πρώτο φάρμακο για το πολλαπλούν μυέλωμα χωρίς συμπτώματα

Έλαβε έγκριση σε Ευρώπη και Αμερική για χορήγηση όταν υπάρχει μεγάλος κίνδυνος εξέλιξης σε συμπτωματική νόσο. Νέα έγκριση έλαβε το πρώτο φάρμακο για το πολλαπλούν μυέλωμα χωρίς συμπτώματα, που όμως φέρει υψηλό κίνδυνο εξέλιξης σε συμπτωματική νόσο. Το φάρμακο λέγεται δαρατουμουμάμπη (daratumumab) και είχε εγκριθεί τον περασμένο Ιούλιο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για το υψηλού

Έχετε βουλωμένη μύτη; Πως να καταλάβετε αν έχετε αλλεργία ή κρυολόγημα

Πώς ξέρετε αν πρόκειται για αλλεργική ρινίτιδα, κρυολόγημα ή κάτι άλλο; Και πώς αυτοί οι δύο διαφορετικοί παράγοντες προκαλούν τόσο παρόμοια συμπτώματα; Αν αισθάνεστε έντονη καταρροή, δηλαδή η μύτη σας είναι μπουκωμένη, τότε μπορεί να έχετε «αρπάξει» κάποιο κρυολόγημα. Μπορεί, ωστόσο, να είναι και κάποια αλλεργία. Μια βουλωμένη μύτη μπορεί να δυσκολέψει την αναπνοή τη

Διάσειση εγκεφάλου: Εξετάσεις αίματος μπορεί να δείχνουν πόσο σοβαρή είναι

Η μέτρηση ορισμένων ουσιών στο αίμα μπορεί να δείχνουν πόσο σοβαρή είναι η διάσειση εγκεφάλου σε ανθρώπους που κτυπούν στο κεφάλι, σύμφωνα με μία νέα μελέτη. Οι ουσίες αυτές εκλύονται από τον εγκέφαλο, όταν υφίσταται τραυματική κάκωση. Η διάσειση συμβαίνει όταν, για οιονδήποτε λόγο, μετακινηθεί ο εγκέφαλος και κτυπήσει στα οστά του κρανίου. Είναι ένας

Ο Καναδάς έχασε τη μάχη με την ιλαρά – Κίνδυνος και για τις ΗΠΑ

Η ιλαρά είχε εκριζωθεί από τον Καναδά πριν από 27 χρόνια. Καμπανάκι και για τις ΗΠΑ. Ο Καναδάς έχασε τη μάχη με την ιλαρά καθώς, έπειτα από 12 μήνες συνεχούς διασποράς του ίδιου στελέχους του ιού, η νόσος ανακηρύχθηκε και πάλι ενδημική στη χώρα. Εκτός από αυτόν, το καθεστώς εκρίζωσης της ιλαράς έχασε ταυτοχρόνως και

Καρκίνος του πνεύμονα: Στους άνδρες στην Ελλάδα το μεγαλύτερο ποσοστό θανάτων στην Ευρώπη

Τι δείχνουν νέα δεδομένα της Eurostat. Πόσοι ασθενείς πεθαίνουν ετησίως στη χώρα μας. Ο καρκίνος του πνεύμονα ευθύνεται για το ένα πέμπτο των θανάτων από καρκίνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) και για το σχεδόν 4,5% των θανάτων από κάθε αιτία. Ωστόσο η θνησιμότητα παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση από χώρα σε χώρα και ανά φύλο, με τους

Nόσος Αλτσχάιμερ: Πόσα βήματα την ημέρα κρατούν τον κίνδυνο της άνοιας μακριά

FITNESS Ακόμη και μικρές αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως περισσότερο περπάτημα, μπορούν να έχουν σημαντική επίδραση στην υγεία του εγκεφάλου και στη διατήρηση της γνωστικής ικανότητας. Οι επιστήμονες γνωρίζουν ήδη ότι η άσκηση μπορεί να προστατεύσει και την υγεία του εγκεφάλου. Τι γίνεται, όμως, όταν υπάρχουν ήδη απειλές για τη γνωστική ικανότητα; Σύμφωνα με νεότερη

Γιατί είναι πιο δύσκολη η πρωινή γυμναστική – Πότε το σώμα αποδίδει καλύτερα

Υπάρχουν διάφοροι λόγοι για τους οποίους η γυμναστική μπορεί να είναι πολύ πιο δύσκολη το πρωί, όπως οι ορμόνες, ο κιρκάδιος ρυθμός και η θερμοκρασία του σώματος. Χτυπάει το ξυπνητήρι σου και ετοιμάζεσαι να πας γυμναστήριο. Αλλά νιώθεις ότι η γυμναστική που κάνεις είναι πιο δύσκολη από άλλες φορές. Γιατί συμβαίνει αυτό τα πρωινά; Υπάρχει ένα