Γνωρίστε τη Λουίζα, την τεσσάρων μηνών κόρη μου με δύο χέρια, δύο πόδια, κι ένα έξτρα χρωμόσωμα

Έγραψα αυτό το μικρό άρθρο όχι για να εκφράσω την κακή μου διάθεση, αλλά μετά από μερικά σχόλια – αρκετά συνήθη για μένα- που έλαβα σήμερα το πρωί κατά τη διάρκεια μιας ιατρικής εξέτασης ρουτίνας για την κόρη μου Λουίζα. Με τον καιρό το συνηθίζεις – λες στον εαυτό σου ότι αυτά είναι απλά λάθη, ότι πρέπει να γίνεις πιο σκληρός- αλλά μερικές φορές έρχεται η σταγόνα που ξεχειλίζει το ποτήρι. Αναρωτήθηκα τι μπορούσα να κάνω για να νιώθω καλύτερα αλλά και να αποτρέψω να συμβεί το ίδιο σε άλλους ή έστω να συμβαίνει σε μένα τόσο συχνά. Έγραψα λοιπόν αυτό το κομμάτι και το μοιράστηκα στο Facebook.

Θέλω να πιστεύω ότι αυτό θα τερματίσει το θέμα της διαφορετικότητας της κόρης μου, και ότι δεν θα χρειάζεται πια να το εξηγώ. Ξέρω πολύ καλά ότι δεν είναι αυτή η περίπτωση. Αλλά ίσως να μπορούσε να αλλάξει μερικές απόψεις πάνω στο θέμα…

–

Αυτή είναι η κόρη μου, Λουίζα. Είναι 4 μηνών, έχει δύο χέρια, δύο πόδια, δύο τρυφερά μαγουλάκια, και ένα έξτρα χρωμόσωμα.

Σας παρακαλώ, όταν βλέπετε κάποιον σαν τη Λουίζα, μη ρωτάτε τη μητέρα της «Πώς και δεν το εντοπίσατε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης;». Είτε το είχε εντοπίσει, που σημαίνει ότι πήρε την απόφαση να συνεχίσει την εγκυμοσύνη της, είτε δεν το είχε εντοπίσει, και η έκπληξη ήταν αρκετή ώστε να μη χρειάζεται να επανέλθει στο θέμα. Επιπλέον, κάθε μητέρα έχει την τρομερή συνήθεια να νιώθει ενοχές για σχεδόν τα πάντα, οπότε όσον αφορά το έξτρα χρωμόσωμα…Δεν χρειάζεται να σας πω.

Μην πείτε στη μητέρα «Είναι το μωρό σου, όπως και να χει». «Όχι. Είναι το μωρό μου, τελεία.». Και η φράση «Όπως και να χει», δεν είναι ότι καλύτερο. Είναι πολύ καλύτερο να αναφερόμαστε σε αυτήν με το όνομά της, «Είναι η Λουίζα ».

–

Μην πείτε στη μητέρα της «Τι ωραίο παιδάκι με σύνδρομο Down…ή κάτι αντίστοιχο». «Όχι. Είναι ένα τεσσάρων μηνών κοριτσάκι που πάσχει από σύνδρομο Down ή που έχει σύνδρομο Down, αν θέλετε. Το 47ο χρωμόσωμα που έχει δεν είναι αυτό που ΕΙΝΑΙ. Είναι αυτό που ΕΧΕΙ». Δε θα λέγαμε ποτέ πχ. «Τι ωραίο παιδάκι που πάσχει από καρκίνο…».

Μην λέτε «Αυτά τα παιδιά είναι έτσι ή είναι αλλιώς». «Αυτά» τα παιδιά έχουν τη δική τους προσωπικότητά, το δικό τους σώμα, τη δική τους αντίληψη, τη δική τους διαδρομή. Είναι τόσο διαφορετικά μεταξύ τους, όσο εσείς από το γείτονά σας.

Ξέρω ότι όταν δεν το ζούμε καθημερινά, δεν το σκεφτόμαστε, αλλά οι λέξεις παίζουν σημαντικό ρόλο. Μπορεί να παρηγορούν ή να πληγώνουν. Οπότε σκεφθείτε το για ένα δευτερόλεπτο, ειδικά αν είστε μέλος της ιατρικής κοινότητας, και φοράτε λευκή, ροζ ή πράσινη μπλούζα.

Δεν συνηθίζω να κοινοποιώ τις αναρτήσεις μου στο Facebook σε όλους, αλλά για αυτή την ανάρτηση, επέλεξα να το κάνω. Μπορείτε αν θέλετε να το μοιραστείτε κι εσείς. Γιατί υπάρχουν 500 νέες «μαμάδες της Λουίζας» κάθε χρόνο, των οποίων η ψυχολογία καταστρέφεται από τέτοιες αγενείς φράσεις. Ξέρω ότι δεν πρέπει να υπάρχουν αυτές οι φράσεις. Το να το ξέρουμε είναι αρκετό.

- : -

–