Γνωρίστε τη Λουίζα, την 4 μηνών κόρη μου με Δύο Χέρια, Δύο Πόδια, κι ένα έξτρα χρωμόσωμα.

Date:

Γνωρίστε τη Λουίζα, την 4 μηνών κόρη μου με Δύο Χέρια, Δύο Πόδια, κι ένα έξτρα χρωμόσωμα.







Έγραψα αυτό το μικρό άρθρο όχι για να εκφράσω την κακή μου διάθεση, αλλά μετά από μερικά σχόλια – αρκετά συνήθη για μένα- που έλαβα σήμερα το πρωί κατά τη διάρκεια μιας ιατρικής εξέτασης ρουτίνας για την κόρη μου Λουίζα. Με τον καιρό το συνηθίζεις – λες στον εαυτό σου ότι αυτά είναι απλά λάθη, ότι πρέπει να γίνεις πιο σκληρός- αλλά μερικές φορές έρχεται η σταγόνα που ξεχειλίζει το ποτήρι. Αναρωτήθηκα τι μπορούσα να κάνω για να νιώθω καλύτερα αλλά και να αποτρέψω να συμβεί το ίδιο σε άλλους ή έστω να συμβαίνει σε μένα τόσο συχνά. Έγραψα λοιπόν αυτό το κομμάτι και το μοιράστηκα στο Facebook.

Θέλω να πιστεύω ότι αυτό θα τερματίσει το θέμα της διαφορετικότητας της κόρης μου, και ότι δεν θα χρειάζεται πια να το εξηγώ. Ξέρω πολύ καλά ότι δεν είναι αυτή η περίπτωση. Αλλά ίσως να μπορούσε να αλλάξει μερικές απόψεις πάνω στο θέμα…

Αυτή είναι η κόρη μου, Λουίζα. Είναι 4 μηνών, έχει δύο χέρια, δύο πόδια, δύο τρυφερά μαγουλάκια, και ένα έξτρα χρωμόσωμα.

Σας παρακαλώ, όταν βλέπετε κάποιον σαν τη Λουίζα, μη ρωτάτε τη μητέρα της «Πώς και δεν το εντοπίσατε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης;». Είτε το είχε εντοπίσει, που σημαίνει ότι πήρε την απόφαση να συνεχίσει την εγκυμοσύνη της, είτε δεν το είχε εντοπίσει, και η έκπληξη ήταν αρκετή ώστε να μη χρειάζεται να επανέλθει στο θέμα. Επιπλέον, κάθε μητέρα έχει την τρομερή συνήθεια να νιώθει ενοχές για σχεδόν τα πάντα, οπότε όσον αφορά το έξτρα χρωμόσωμα…Δεν χρειάζεται να σας πω.

Μην πείτε στη μητέρα «Είναι το μωρό σου, όπως και να χει». «Όχι. Είναι το μωρό μου, τελεία.». Και η φράση «Όπως και να χει», δεν είναι ότι καλύτερο. Είναι πολύ καλύτερο να αναφερόμαστε σε αυτήν με το όνομά της, «Είναι η Λουίζα ».





Μην πείτε στη μητέρα της «Τι ωραίο παιδάκι με σύνδρομο Down…ή κάτι αντίστοιχο». «Όχι. Είναι ένα τεσσάρων μηνών κοριτσάκι που πάσχει από σύνδρομο Down ή που έχει σύνδρομο Down, αν θέλετε. Το 47ο χρωμόσωμα που έχει δεν είναι αυτό που ΕΙΝΑΙ. Είναι αυτό που ΕΧΕΙ». Δε θα λέγαμε ποτέ πχ. «Τι ωραίο παιδάκι που πάσχει από καρκίνο…».

Μην λέτε «Αυτά τα παιδιά είναι έτσι ή είναι αλλιώς». «Αυτά» τα παιδιά έχουν τη δική τους προσωπικότητά, το δικό τους σώμα, τη δική τους αντίληψη, τη δική τους διαδρομή. Είναι τόσο διαφορετικά μεταξύ τους, όσο εσείς από το γείτονά σας.







Ξέρω ότι όταν δεν το ζούμε καθημερινά, δεν το σκεφτόμαστε, αλλά οι λέξεις παίζουν σημαντικό ρόλο. Μπορεί να παρηγορούν ή να πληγώνουν. Οπότε σκεφθείτε το για ένα δευτερόλεπτο, ειδικά αν είστε μέλος της ιατρικής κοινότητας, και φοράτε λευκή, ροζ ή πράσινη μπλούζα.

Δεν συνηθίζω να κοινοποιώ τις αναρτήσεις μου στο Facebook σε όλους, αλλά για αυτή την ανάρτηση, επέλεξα να το κάνω. Μπορείτε αν θέλετε να το μοιραστείτε κι εσείς. Γιατί υπάρχουν 500 νέες «μαμάδες της Λουίζας» κάθε χρόνο, των οποίων η ψυχολογία καταστρέφεται από τέτοιες αγενείς φράσεις. Ξέρω ότι δεν πρέπει να υπάρχουν αυτές οι φράσεις. Το να το ξέρουμε είναι αρκετό.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στην HuffPost France και μεταφράστηκε στα Ελληνικά.

-







Diaforetiko.gr

Ακολουθήστε το Diaforetiko στο Google news Google News

Ενδιαφεροντα

Δεν έδωσαν σουβλάκι στο παιδί μου, επειδή δεν είχα πληρώσει συνδρομή στον Σύλλογο Γονέων

Ενδιαφεροντα

Δεν έδωσαν σουβλάκι στο παιδί μου, επειδή δεν είχα πληρώσει συνδρομή στον Σύλλογο Γονέων

Πέρσι έχασα τον άντρα μου σε τροχαίο, το παιδί μου πάει φέτος έκτη δημοτικού. Στριμωχτήκαμε πολύ, βρήκα και δεύτερη δουλειά για να τα βγάλουμε πέρα και μέσα σε όλα, πριν ενα μηνα ήρθε το ρεύμα 500 ευρώ χωρίς ιδιαίτερη κατανάλωση. Τα ξέρετε τα ζείτε, τα ζούμε όλοι…

Το παλιό και αξέχαστο αναγνωστικό της πρώτης δημοτικού

Ενδιαφεροντα

Το παλιό και αξέχαστο αναγνωστικό της πρώτης δημοτικού

Το αναγνωστικό όσοι το έζησαν, έχουν πολλά καλά να θυμούνται απ΄ αυτό, αλλά ακόμη και αυτοί που δεν το γνώρισαν μπορούν να δουν την απλότητα της μάθησης, αλλά και τα βαθιά μηνύματα που έβγαιναν για τον μικρό μας αναγνώστη.

Πατέρας έφτιαξε πάρκο 34 εκατομμυρίων δολαρίων για να παίζει η ΑΜΕΑ κόρη του

Ενδιαφεροντα

Πατέρας έφτιαξε πάρκο 34 εκατομμυρίων δολαρίων για να παίζει η ΑΜΕΑ κόρη του

Όταν συνειδητοποίησε πως στην πόλη του δεν υπάρχουν θεματικά πάρκα για παιδιά με ειδικές ανάγκες, ένα εκ των οποίων είναι και η κόρη του, αποφάσισε να φτιάξει ένα ο ίδιος, δίνοντας την ευκαιρία σε παιδιά με ιδιαιτερότητες να ψυχαγωγούνται και να περνούν το χρόνο τους όμορφα χωρίς την αδιακρισία των γύρω.

Ζητούσε μια δεύτερη ευκαιρία: Επέστρεψε στο σχολείο στα 22, έδωσε Πανελλαδικές και μπήκε στην Ιατρική με 19.875 μόρια

Ενδιαφεροντα

Ζητούσε μια δεύτερη ευκαιρία: Επέστρεψε στο σχολείο στα 22, έδωσε Πανελλαδικές και μπήκε στην Ιατρική με 19.875 μόρια

Ο νεαρός Κώστας από τον Βόλο τους άφησε τους πάντες άφωνους με την επιμονή και την πίστη του. Κατάφερε να περάσει στις Πανελλήνιες 4 χρόνια αφότου τελείωσε το σχολείο.

«Ιπτάμενη πιανίστρια» έπαιξε πιάνο στη μέση της λίμνης της Καστορίας και το θέαμα είναι μαγευτικό

Ενδιαφεροντα

«Ιπτάμενη πιανίστρια» έπαιξε πιάνο στη μέση της λίμνης της Καστορίας και το θέαμα είναι μαγευτικό

Εικόνες που μαγεύουν και σε ταξιδεύουν έρχονται από την Καστοριά. Πρωταγωνίστρια στο μοναδικό αυτό θέαμα είναι γι’ ακόμη μία φορά, η Έλενα Ξυδιά, γνωστή και ως “ιπτάμενη πιανίστρια”.

Το θαύμα που λέγεται Αρίωνας – Γεννήθηκε στις 25 εβδομάδες, μόλις 670 γραμμάρια και βγήκε νικητής

Ενδιαφεροντα

Το θαύμα που λέγεται Αρίωνας – Γεννήθηκε στις 25 εβδομάδες, μόλις 670 γραμμάρια και βγήκε νικητής

Ο ερχομός ενός παιδιού στη ζωή είναι η μεγαλύτερη χαρά για εκείνους που τον περιμένουν και η μεγαλύτερη ελπίδα αυτού του κόσμου. Κάποια παιδιά όμως δίνουν μάχη για τον ερχομό αυτό και την επιβίωσή τους. Μάχη με τον χρόνο και τις αντοχές τους.

Ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας για τον 53χρονο παιδόφιλο: «Όποιος τον βγάλει άρρωστο θα με βρει απέναντί του»

Ενδιαφεροντα

Ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας για τον 53χρονο παιδόφιλο: «Όποιος τον βγάλει άρρωστο θα με βρει απέναντί του»

Ο ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας μίλησε για τον 53χρονο που κατηγορείται για βιασμό και μαστροπεία 12χρονης

Πέρασαν 3 χρόνια και ήρθε η στιγμή της εκταφής της μητέρας μου. Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.

Ενδιαφεροντα

Πέρασαν 3 χρόνια και ήρθε η στιγμή της εκταφής της μητέρας μου. Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.

«Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.»

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Ιλαρά: 29 φορές πάνω εφέτος τα κρούσματα σε ΗΠΑ, Καναδά, Μεξικό – Αυξάνονται οι νεκροί

Σε ποιες ηλικίες καταγράφονται τα περισσότερα. Ανησυχητικά δεδομένα για την αμερικανική ήπειρο. Δραματική αύξηση παρουσιάζουν το πρώτο εξάμηνο του 2024 οι άνθρωποι που έχουν νοσήσει με ιλαρά στην αμερικανική ήπειρο, με τις ΗΠΑ, το Μεξικό και τον Καναδά να καταγράφουν ρεκόρ κρουσμάτων. Όπως ανακοίνωσε ο Παναμερικανικός Οργανισμός Υγείας (PAHO), έως και τις 15 Ιουνίου 2025

Υψηλή χοληστερίνη: Χιλιάδες άνθρωποι παθαίνουν έμφραγμα, εγκεφαλικό επειδή δεν κάνουν θεραπεία

Ανησυχητικά ευρήματα νέας μελέτης. Γιατί δεν λαμβάνουν όλοι οι ασθενείς τις σωτήριες θεραπείες. Χιλιάδες άνθρωποι παθαίνουν αναίτια έμφραγμα ή εγκεφαλικό κάθε χρόνο, επειδή δεν κάνουν θεραπεία για υψηλή χοληστερόλη, παρότι πληρούν τα κριτήρια της χορήγησης φαρμακευτικής αγωγής, σύμφωνα με μία νέα μελέτη. Όπως διαπίστωσαν οι ερευνητές, με βάση τις ισχύουσας κατευθυντήριες οδηγίες σε Ευρώπη και

COVID-19: Ποια νοσήματα αύξησε η πανδημία και ποιοι πλήρωσαν μεγαλύτερο τίμημα

Τα ευρήματα νέας ανάλυσης που κάλυψε 174 παθήσεις σε 204 χώρες και αυτόνομες περιοχές του πλανήτη. Η πρόσφατη πανδημία που προκάλεσε ο κορωνοϊός οδήγησε σε ραγδαίες αυξήσεις στα κρούσματα και τους θανάτους από ορισμένα άλλα νοσήματα, σύμφωνα με μία νέα, μεγάλη ανάλυση. Όπως έδειξε, οι μεγαλύτερες αυξήσεις παρατηρήθηκαν: Στις ψυχικές διαταραχές και την ελονοσία στους ανηλίκους

Κάτια Ζυγούλη: Από σούπερ μόντελ σούπερ μαμά- Η ηλικία, ο έρωτας με τον Ρουβά & η υπέροχη οικογένεια

Η Κάτια Ζυγούλη γεννήθηκε σαν σήμερα, στις 3 Ιουλίου 1978 στη Θεσσαλονίκη και γίνεται 47 χρονών.  Ξεκίνησε από τα Playmate, έκανε μία λαμπρή καριέρα στο χώρο της μόδας και στη συνέχεια αποχώρησε προκειμένου να αφοσιωθεί στην οικογένεια που δημιούργησε με τον Σάκη Ρουβά. Σε ηλικία 18 ετών αποφάσισε να εγκατασταθεί στην Αθήνα για τον διαγωνισμό

«The Odyssey»: Η πρώτη αφίσα της ταινίας του Κρίστοφερ Νόλαν με το μήνυμα «Αψήφησε τους θεούς»

Φαίνεται πως η προωθητική καμπάνια για το ιστορικό έπος του βραβευμένου με Όσκαρ σκηνοθέτη Κρίστοφερ Νόλαν (Christopher Nolan), «The Odyssey», έχει ήδη ξεκινήσει. Αν και απομένει πάνω από ένας χρόνος μέχρι την πρεμιέρα του στις κινηματογραφικές αίθουσες η πρώτη αφίσα έκανε ήδη την εμφάνισή της. Τις τελευταίες ημέρες, κοσμεί τους τοίχους των κινηματογράφων της AMC στις

«Η πιο ακριβή δίκη πορνείας στην ιστορία»: Πώς ο Diddy ξόδεψε 10 εκατομμύρια για να αθωωθεί για sex trafficking και εκβιασμό

Οι εισαγγελείς στο πιο διάσημο γραφείο εισαγγελίας των ΗΠΑ υπερέβαλαν στην υπόθεση του Diddy, βασιζόμενοι στον εντυπωσιασμό, αντί σε στέρεα νομικά επιχειρήματα: κάτι που οδήγησε στην εντυπωσιακή αθώωσή του την Τετάρτη για τις σοβαρότερες κατηγορίες, όπως δήλωσαν νομικοί ειδικοί στη New York Post. Οι ένορκοι έκριναν τον 55χρονο Diddy αθώο στις κατηγορίες για sex trafficking

Η ατμοσφαιρική ρύπανση είναι το νέο τσιγάρο; Πώς προκαλεί καρκίνο πνεύμονα στους μη-καπνιστές

Οι ομοιότητες στις επιδράσεις της με τα συμβατικά τσιγάρα. Πώς μπορεί να προκαλέσει καρκίνο σε μη-καπνιστές. Η ατμοσφαιρική ρύπανση σχετίζεται με σειρά γενετικών μεταλλάξεων οι οποίες προκαλούν καρκίνο του πνεύμονα σε ανθρώπους που δεν κάπνισαν ποτέ, αναφέρει διεθνής ομάδα επιστημόνων. Το εύρημα αυτό εξηγεί γιατί σε όλο τον κόσμο οι μη-καπνιστές αποτελούν ολοένα αυξανόμενο ποσοστό

Πόσες θερμίδες πρέπει να τρώτε καθημερινά για να χάσετε βάρος

Αν θέλετε να χάσετε βάρος, δεν αρκεί απλώς να «τρώτε λιγότερο». Το σώμα σας χρειάζεται ενέργεια για να λειτουργεί σωστά — και αυτή η ενέργεια μετριέται σε θερμίδες. Το κλειδί είναι να βρίσκετε τη σωστή ισορροπία: να καταναλώνετε λιγότερες θερμίδες απ’ όσες καίτε, χωρίς να στερείτε στον οργανισμό σας τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται. Ειδικοί

Ο ΠΟΥ ζητά αυξήσεις 50% σε καπνό, αλκοόλ και ροφήματα με ζάχαρη

Τα προϊόντα αυτά τροφοδοτούν την επιδημία μη-μεταδοτικών νοσημάτων, από την καρδιοπάθεια έως τον καρκίνο. Μία νέα πρωτοβουλία, με την οποία ζητά από τα κράτη-μέλη του να εφαρμόσουν αυξήσεις κατά τουλάχιστον 50% έως το 2035 στις εμπορικές τιμές σε τρεις κατηγορίες προϊόντων, άρχισε ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Τα προϊόντα αυτά αποτελούν κύριες αιτίες μη-μεταδοτικών νοσημάτων που

Ζόζεφιν: «Παλαιότερα είχα κρίσεις άγχους πάνω στη σκηνή, με έπιανε το στομάχι μου»

Η Ζόζεφιν παραχώρησε μια αποκαλυπτική συνέντευξη σε διαδικτυακή εκπομπή στο YouTube, όπου μίλησε για τα παιδικά της χρόνια, τα πρώτα της βήματα στη μουσική και τη Eurovision. «Πήγα σε αμερικάνικο σχολείο, τα ελληνικά τα έμαθα ως δεύτερη γλώσσα και, για να είμαι ειλικρινής, κάποιες φορές δυσκολεύομαι. Διάβασα πολλά ελληνικά βιβλία, και έτσι βελτίωσα τον τρόπο

Bristol Myers Squibb: Στρατηγική επίσκεψη στην Ελλάδα για ένα βιώσιμο μοντέλο φαρμακευτικής πολιτικής

Την ισχυρή προσήλωση της Bristol Myers Squibb στην Ελλάδα και τη στρατηγική σημασία της χώρας στον ευρωπαϊκό χάρτη της φαρμακευτικής καινοτομίας ανέδειξε η επίσκεψη του Richard Robinson, Executive Director, Policy & Government Affairs Europe της BMS, στην Αθήνα. Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε σε μια κρίσιμη συγκυρία για τη διαμόρφωση ενός νέου μοντέλου βιώσιμης φαρμακευτικής πολιτικής και

Έλενα Παπαρίζου: Γίνεται το απόλυτο viral με φόντο την Αθηναϊκή Ριβιέρα

Η number 1 τραγουδίστρια της Ελλάδας έρχεται και φέρνει το καλοκαίρι στη μουσική. Η Έλενα Παπαρίζου αναμένεται να κυκλοφορήσει το νέο της smash hit «Καληνύχτα» από τη Minos EMI, A Universal Music Company, και το κοινό ανυπομονεί ήδη για την επίσημη κυκλοφορία του στις 10 Ιουλίου. Μελωδικό, ερωτικό, αληθινό και με τη μοναδική φωνή της