Γνωρίστε τη Λουίζα, την 4 μηνών κόρη μου με Δύο Χέρια, Δύο Πόδια, κι ένα έξτρα χρωμόσωμα.

Date:

Γνωρίστε τη Λουίζα, την 4 μηνών κόρη μου με Δύο Χέρια, Δύο Πόδια, κι ένα έξτρα χρωμόσωμα.







Έγραψα αυτό το μικρό άρθρο όχι για να εκφράσω την κακή μου διάθεση, αλλά μετά από μερικά σχόλια – αρκετά συνήθη για μένα- που έλαβα σήμερα το πρωί κατά τη διάρκεια μιας ιατρικής εξέτασης ρουτίνας για την κόρη μου Λουίζα. Με τον καιρό το συνηθίζεις – λες στον εαυτό σου ότι αυτά είναι απλά λάθη, ότι πρέπει να γίνεις πιο σκληρός- αλλά μερικές φορές έρχεται η σταγόνα που ξεχειλίζει το ποτήρι. Αναρωτήθηκα τι μπορούσα να κάνω για να νιώθω καλύτερα αλλά και να αποτρέψω να συμβεί το ίδιο σε άλλους ή έστω να συμβαίνει σε μένα τόσο συχνά. Έγραψα λοιπόν αυτό το κομμάτι και το μοιράστηκα στο Facebook.

Θέλω να πιστεύω ότι αυτό θα τερματίσει το θέμα της διαφορετικότητας της κόρης μου, και ότι δεν θα χρειάζεται πια να το εξηγώ. Ξέρω πολύ καλά ότι δεν είναι αυτή η περίπτωση. Αλλά ίσως να μπορούσε να αλλάξει μερικές απόψεις πάνω στο θέμα…

Αυτή είναι η κόρη μου, Λουίζα. Είναι 4 μηνών, έχει δύο χέρια, δύο πόδια, δύο τρυφερά μαγουλάκια, και ένα έξτρα χρωμόσωμα.

Σας παρακαλώ, όταν βλέπετε κάποιον σαν τη Λουίζα, μη ρωτάτε τη μητέρα της «Πώς και δεν το εντοπίσατε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης;». Είτε το είχε εντοπίσει, που σημαίνει ότι πήρε την απόφαση να συνεχίσει την εγκυμοσύνη της, είτε δεν το είχε εντοπίσει, και η έκπληξη ήταν αρκετή ώστε να μη χρειάζεται να επανέλθει στο θέμα. Επιπλέον, κάθε μητέρα έχει την τρομερή συνήθεια να νιώθει ενοχές για σχεδόν τα πάντα, οπότε όσον αφορά το έξτρα χρωμόσωμα…Δεν χρειάζεται να σας πω.

Μην πείτε στη μητέρα «Είναι το μωρό σου, όπως και να χει». «Όχι. Είναι το μωρό μου, τελεία.». Και η φράση «Όπως και να χει», δεν είναι ότι καλύτερο. Είναι πολύ καλύτερο να αναφερόμαστε σε αυτήν με το όνομά της, «Είναι η Λουίζα ».





Μην πείτε στη μητέρα της «Τι ωραίο παιδάκι με σύνδρομο Down…ή κάτι αντίστοιχο». «Όχι. Είναι ένα τεσσάρων μηνών κοριτσάκι που πάσχει από σύνδρομο Down ή που έχει σύνδρομο Down, αν θέλετε. Το 47ο χρωμόσωμα που έχει δεν είναι αυτό που ΕΙΝΑΙ. Είναι αυτό που ΕΧΕΙ». Δε θα λέγαμε ποτέ πχ. «Τι ωραίο παιδάκι που πάσχει από καρκίνο…».

Μην λέτε «Αυτά τα παιδιά είναι έτσι ή είναι αλλιώς». «Αυτά» τα παιδιά έχουν τη δική τους προσωπικότητά, το δικό τους σώμα, τη δική τους αντίληψη, τη δική τους διαδρομή. Είναι τόσο διαφορετικά μεταξύ τους, όσο εσείς από το γείτονά σας.







Ξέρω ότι όταν δεν το ζούμε καθημερινά, δεν το σκεφτόμαστε, αλλά οι λέξεις παίζουν σημαντικό ρόλο. Μπορεί να παρηγορούν ή να πληγώνουν. Οπότε σκεφθείτε το για ένα δευτερόλεπτο, ειδικά αν είστε μέλος της ιατρικής κοινότητας, και φοράτε λευκή, ροζ ή πράσινη μπλούζα.

Δεν συνηθίζω να κοινοποιώ τις αναρτήσεις μου στο Facebook σε όλους, αλλά για αυτή την ανάρτηση, επέλεξα να το κάνω. Μπορείτε αν θέλετε να το μοιραστείτε κι εσείς. Γιατί υπάρχουν 500 νέες «μαμάδες της Λουίζας» κάθε χρόνο, των οποίων η ψυχολογία καταστρέφεται από τέτοιες αγενείς φράσεις. Ξέρω ότι δεν πρέπει να υπάρχουν αυτές οι φράσεις. Το να το ξέρουμε είναι αρκετό.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στην HuffPost France και μεταφράστηκε στα Ελληνικά.

-







Diaforetiko.gr

Ακολουθήστε το Diaforetiko στο Google news Google News

Ενδιαφεροντα

Δεν έδωσαν σουβλάκι στο παιδί μου, επειδή δεν είχα πληρώσει συνδρομή στον Σύλλογο Γονέων

Ενδιαφεροντα

Δεν έδωσαν σουβλάκι στο παιδί μου, επειδή δεν είχα πληρώσει συνδρομή στον Σύλλογο Γονέων

Πέρσι έχασα τον άντρα μου σε τροχαίο, το παιδί μου πάει φέτος έκτη δημοτικού. Στριμωχτήκαμε πολύ, βρήκα και δεύτερη δουλειά για να τα βγάλουμε πέρα και μέσα σε όλα, πριν ενα μηνα ήρθε το ρεύμα 500 ευρώ χωρίς ιδιαίτερη κατανάλωση. Τα ξέρετε τα ζείτε, τα ζούμε όλοι…

Το παλιό και αξέχαστο αναγνωστικό της πρώτης δημοτικού

Ενδιαφεροντα

Το παλιό και αξέχαστο αναγνωστικό της πρώτης δημοτικού

Το αναγνωστικό όσοι το έζησαν, έχουν πολλά καλά να θυμούνται απ΄ αυτό, αλλά ακόμη και αυτοί που δεν το γνώρισαν μπορούν να δουν την απλότητα της μάθησης, αλλά και τα βαθιά μηνύματα που έβγαιναν για τον μικρό μας αναγνώστη.

Πατέρας έφτιαξε πάρκο 34 εκατομμυρίων δολαρίων για να παίζει η ΑΜΕΑ κόρη του

Ενδιαφεροντα

Πατέρας έφτιαξε πάρκο 34 εκατομμυρίων δολαρίων για να παίζει η ΑΜΕΑ κόρη του

Όταν συνειδητοποίησε πως στην πόλη του δεν υπάρχουν θεματικά πάρκα για παιδιά με ειδικές ανάγκες, ένα εκ των οποίων είναι και η κόρη του, αποφάσισε να φτιάξει ένα ο ίδιος, δίνοντας την ευκαιρία σε παιδιά με ιδιαιτερότητες να ψυχαγωγούνται και να περνούν το χρόνο τους όμορφα χωρίς την αδιακρισία των γύρω.

Ζητούσε μια δεύτερη ευκαιρία: Επέστρεψε στο σχολείο στα 22, έδωσε Πανελλαδικές και μπήκε στην Ιατρική με 19.875 μόρια

Ενδιαφεροντα

Ζητούσε μια δεύτερη ευκαιρία: Επέστρεψε στο σχολείο στα 22, έδωσε Πανελλαδικές και μπήκε στην Ιατρική με 19.875 μόρια

Ο νεαρός Κώστας από τον Βόλο τους άφησε τους πάντες άφωνους με την επιμονή και την πίστη του. Κατάφερε να περάσει στις Πανελλήνιες 4 χρόνια αφότου τελείωσε το σχολείο.

«Ιπτάμενη πιανίστρια» έπαιξε πιάνο στη μέση της λίμνης της Καστορίας και το θέαμα είναι μαγευτικό

Ενδιαφεροντα

«Ιπτάμενη πιανίστρια» έπαιξε πιάνο στη μέση της λίμνης της Καστορίας και το θέαμα είναι μαγευτικό

Εικόνες που μαγεύουν και σε ταξιδεύουν έρχονται από την Καστοριά. Πρωταγωνίστρια στο μοναδικό αυτό θέαμα είναι γι’ ακόμη μία φορά, η Έλενα Ξυδιά, γνωστή και ως “ιπτάμενη πιανίστρια”.

Το θαύμα που λέγεται Αρίωνας – Γεννήθηκε στις 25 εβδομάδες, μόλις 670 γραμμάρια και βγήκε νικητής

Ενδιαφεροντα

Το θαύμα που λέγεται Αρίωνας – Γεννήθηκε στις 25 εβδομάδες, μόλις 670 γραμμάρια και βγήκε νικητής

Ο ερχομός ενός παιδιού στη ζωή είναι η μεγαλύτερη χαρά για εκείνους που τον περιμένουν και η μεγαλύτερη ελπίδα αυτού του κόσμου. Κάποια παιδιά όμως δίνουν μάχη για τον ερχομό αυτό και την επιβίωσή τους. Μάχη με τον χρόνο και τις αντοχές τους.

Ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας για τον 53χρονο παιδόφιλο: «Όποιος τον βγάλει άρρωστο θα με βρει απέναντί του»

Ενδιαφεροντα

Ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας για τον 53χρονο παιδόφιλο: «Όποιος τον βγάλει άρρωστο θα με βρει απέναντί του»

Ο ψυχίατρος Δημήτρης Σούρας μίλησε για τον 53χρονο που κατηγορείται για βιασμό και μαστροπεία 12χρονης

Πέρασαν 3 χρόνια και ήρθε η στιγμή της εκταφής της μητέρας μου. Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.

Ενδιαφεροντα

Πέρασαν 3 χρόνια και ήρθε η στιγμή της εκταφής της μητέρας μου. Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.

«Έζησα ένα θρίλερ. Ο κόμπος στο στομάχι ήταν εκεί, οι μνήμες εκεί, ο πόνος εκεί.»

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Διαβήτης τύπου 1: Οι επιστήμονες βρήκαν γιατί είναι πιο επιθετικός στα μικρά παιδιά

Τι ανακάλυψαν αναλύοντας δείγματα παγκρέατος από εκατοντάδες ασθενείς με και χωρίς τη νόσο. Ο διαβήτης τύπου 1 είναι πιο σοβαρός και επιθετικός όταν εκδηλώνεται στα μικρά παιδιά και οι επιστήμονες πιστεύουν ότι ανακάλυψαν επιτέλους το γιατί. Το κλειδί είναι οι επιπτώσεις από την επίθεση του ανοσοποιητικού στα β-κύτταρα του παγκρέατος, τα οποία παράγουν την ινσουλίνη.

Γρίπη: Αναμένεται να είναι πιο μεταδοτική και πιο βαριά εφέτος – Καμπανάκι από Έλληνες και ξένους ειδικούς

Τι έχει αλλάξει εφέτος και γιατί είναι απολύτως απαραίτητος ο εμβολιασμός των ευπαθών ομάδων. Αν δεν έχετε κάνει ακόμα το αντιγριπικό εμβόλιο, μην το αναβάλλετε άλλο. Η γρίπη αναμένεται να είναι εφέτος πιο μεταδοτική και πιο σοβαρή απ’ ό,τι τις προηγούμενες χρονιές, γεγονός που μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού, προειδοποιούν

Καρδιακές βαλβίδες: Οι νέες τεχνικές που ανεβάζουν το προσδόκιμο ζωής

Η καρδιά μας αποτελεί το κέντρο της κυκλοφορίας του αίματος στο σώμα, γι’ αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό να λειτουργεί σωστά. Ένα από τα βασικά της στοιχεία είναι οι τέσσερις βαλβίδες στο εσωτερικό της. Οι καρδιακές βαλβίδες διαχωρίζουν τις κοιλότητες της καρδιάς μεταξύ τους, αλλά και τη συνδέουν με τα μεγάλα αγγεία του σώματος. Ο ρόλος

Οι 10 καρκίνοι με τη χαμηλότερη επιβίωση: Γιατί παραμένουν τόσο δύσκολοι στη θεραπεία

Ο καρκίνος μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά σε πολλές μορφές του, όμως υπάρχουν ορισμένοι τύποι που εξακολουθούν να εμφανίζουν χαμηλά ποσοστά επιβίωσης. Στοιχεία πενταετίας που παρουσιάζονται στο LiveScience δείχνουν ποιοι είναι οι «πιο δύσκολοι» καρκίνοι σήμερα και γιατί η οριστική «θεραπεία» για τους συγκεκριμένους καρκίνους παραμένει στόχος. Γιατί, όμως, κάποιοι καρκίνοι δεν «θεραπεύονται» πλήρως; Ο καρκίνος

Αναστασία Σταϊκοπούλου: Η φωνή που «ενώνει» ήχο και σιωπή

Η Αναστασία Σταϊκοπούλου ερμηνεύει με μουσική και λόγια, ενώ παράλληλα αφηγείται τους στίχους της στη νοηματική. Κάθε λέξη, κάθε κίνηση, μια οπτικοακουστική εμπειρία ψυχής. Η viral καλλιτέχνις Θελξιέπεια ενώνει τον ήχο και τη σιωπή, τη φωνή και την κίνηση, δημιουργώντας μια νέα γλώσσα μουσικής επικοινωνίας. «Μισό-μισό, αυτό το τραγούδι λέγεται…» — έτσι ξεκινούν τα περισσότερα

Μαρία Ηλιάκη: Η μητρότητα με έχει γεμίσει με εκατομμύρια συναισθήματα

Για το πόσο έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια αλλά και για τον λόγο που στις σπάνιες συνεντεύξεις της είναι τόσο αποκαλυπτική, μίλησε η Μαρία Ηλιάκη.

Τα κουκλάκια Labubu προσεχώς στους κινηματογράφους

Τα κουκλάκια Labubu προσεχώς στους κινηματογράφους H Sony Pictures έκλεισε συμφωνία για την παραγωγή ταινίας βασισμένης στα τερατάκια με τα μεγάλα δόντια, αναφέρει το δημοσίευμα Έχοντας γίνει μόδα παγκοσμίως, τα κουκλάκια Labubu αναμένεται προσεχώς να πρωταγωνιστήσουν σε ταινία, σύμφωνα με δημοσίευμα του περιοδικού Hollywood Reporter. Τις προηγούμενες ημέρες, η Sony Pictures έκλεισε συμφωνία για την παραγωγή

Ο Έντι Μέρφι μίλησε για το πώς «επέζησε» στο Χόλιγουντ: Η μεγαλύτερη ευλογία μου είναι ότι αγαπώ τον εαυτό μου

Σε μια δουλειά όπου ο κόσμος έρχεται και φεύγει, οι περισσότεροι δεν φτάνουν τα 50 χρόνια, δήλωσε ο διάσημος κωμικός

«Ευχαριστώ για την συμπαράσταση στο πένθος μου» – Το μήνυμα της Αγγελικής Νικολούλη για την απώλεια της μητέρας της

Η Αγγελική Νικολούλη απηύθυνε ένα ιδιαίτερο μήνυμα στους τηλεθεατές και της εκπομπής «Φως στο Τούνελ» ευχαριστώντας τους για την υποστήριξη και την κατανόησή τους, καθώς όπως αποκάλυψε «έχασε» την μητέρα της και βρίσκεται σε κατάσταση πένθους. Υπενθυμίζεται ότι η εκπομπή «Φως στο Τούνελ» δεν μεταδόθηκε την προηγούμενη εβδομάδα. «Καλησπέρα. Θα ήθελα φίλοι μου τώρα στην

Ασιατικός μπακαλιάρος με μπρόκολο, μπιζέλι και φασολάκι

Προσθήκη στα αγαπημένα ΥΛΙΚΑ 4 κομμάτια κατεψυγμένου μπακαλιάρου (μοιρασμένα) 2 φλ. κατεψυγμένο μπρόκολο 1 φλ. κατεψυγμένος αρακάς 1 φλ. φασολάκια πλατιά και κομμένα 1 κ.γ. ελαιόλαδο 1 φρέσκο κρεμμύδι ψιλοκομμένο Για τη σος: 1 κ.σ. πάστα ντομάτας 1 κ.γ. κόλιανδρο 1 κ.γ. κάρυ 1 κ.γ. πάπρικα 1/2 κ.γ. ζάχαρη 1 κ.σ. χυμό λεμόνι 3/4 φλ.

Κοχύλια με γαρίδες και πάπρικα

Προσθήκη στα αγαπημένα ΥΛΙΚΑ • 250γρ γαρίδες καθαρισμένες και ψημένες (χωρίς τα κεφάλια)• 20γρ ελαιόλαδο• 2 σκελίδες σκόρδο• 1 κοφτό κουταλάκι τσαγιού πάπρικα γλυκιά• Θαλασσινό αλάτι• 250γρ μακαρόνια κοχύλια ΕΚΤΕΛΕΣΗ Βάζετε τις γαρίδες σε γυάλινη λεκάνη και προσθέτετε το ελαιόλαδο και την πάπρικα. Ξεφλουδίζετε το σκόρδο, αφαιρείτε αν θέλετε τα φύτρα, το τρίβετε ή ψιλοκόβετε

Συγκλονίζει ο Δημήτρης Σταρόβας: «Ξυπνούσα και έλεγα: “Πω πω! Τι όνειρο είδα… Ότι έπαθα εγκεφαλικό”»

Ο Δημήτρης Σταρόβας παραχώρησε μια εφ’ όλης της ύλης συνέντευξη στον Τάσο Τρύφωνος για την εκπομπή «Τετ α Τετ», η οποία θα προβληθεί το Σάββατο 15 Νοεμβρίου