Παγκόσμια Ημέρα για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο: «Ο προγεννητικός έλεγχος σώζει ζωές»

Date:

Θεσπισμένη από τον ΟΗΕ το 2008, η Παγκόσμια Ημέρα για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, προωθεί την έγκαιρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση.

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης  και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, αλλά λιγότερο γνωστή στο ευρύ  κοινό, κληρονομική νόσο του αίματος η οποία επηρεάζει εκατοντάδες συμπολίτες μας σε όλη τη χώρα που πάσχουν  από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) υπογραμμίζει την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών και ανάδειξη των σύνθετων  προκλήσεων που αντιμετωπίζουν.

Τι είναι η Δρεπανοκυτταρική Νόσος

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (ΔΝ) είναι μια σοβαρή κληρονομική αιματολογική διαταραχή που προσβάλλει τη δομή  των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Προκαλείται όταν ένα άτομο κληρονομήσει παθολογικά γονίδια και από τους δύο γονείς και περιλαμβάνει μορφές, όπως η ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας).

Τα ερυθρά αιμοσφαίρια, αντί για το φυσιολογικό δισκοειδές σχήμα, αποκτούν δρεπανοειδές σχήμα – δηλαδή σχήμα δρεπανιού – σε μια διαδικασία που ονομάζεται δρεπάνωση, καθιστώντας το αίμα πιο παχύρρευστο, με μειωμένη ικανότητα ροής.

Το αίμα δεν κυκλοφορεί εύκολα, το οξυγόνο δεν φτάνει επαρκώς στους ιστούς και το αποτέλεσμα είναι οι ασθενείς να  εμφανίζουν πόνο στα οστά (επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις), χρόνια κόπωση, δύσπνοια, αναιμία, ευαισθησία σε λοιμώξεις, εγκεφαλικά επεισόδια και βλάβες σε ζωτικά όργανα όπως ο σπλήνας, το ήπαρ, οι νεφροί και η καρδιά.

Οι κρίσεις επιδεινώνονται από αφυδάτωση, απότομες μεταβολές θερμοκρασίας, ψυχολογικό στρες  και λοιμώξεις.

Αντιμετώπιση και θεραπευτική φροντίδα

Η νόσος απαιτεί συστηματική παρακολούθηση από εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες και μονάδες. Οι βασικές  θεραπείες περιλαμβάνουν τη χρήση υδροξυουρίας, μεταγγίσεις αίματος, αφαιμαξομεταγγίσεις και, σε ορισμένες  περιπτώσεις, νέες καινοτόμες προσεγγίσεις που βελτιώνουν σημαντικά το προσδόκιμο και την ποιότητα της ζωής.

Σημαντικός είναι και ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης καθώς η νόσος δεν επιβαρύνει μόνο το σώμα, αλλά  επηρεάζει και την ψυχική ανθεκτικότητα, την κοινωνική ζωή, την επαγγελματική ένταξη και πορεία των ασθενών.

Δείτε επίσης: Ασθενής θεραπεύτηκε από τη δρεπανοκυτταρική αναιμία χάρη σε πρωτοποριακή γενετική θεραπεία

Η πρόληψη είναι εφικτή

Ο μοριακός και ο αιματολογικός προγεννητικός έλεγχος σώζουν ζωές. Παρότι στην Ελλάδα δεν είναι ακόμη  υποχρεωτικός, αποτελεί κρίσιμο εργαλείο πρόληψης της γέννησης παιδιών με σοβαρές μορφές της νόσου.

Η έγκαιρη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των μελλοντικών γονέων είναι απαραίτητη.

Το κάλεσμα του ΠΑΣΠΑΜΑ 

Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει την προσβασιμότητα σε εξειδικευμένες μονάδες, την πλήρη εφαρμογή των  θεραπευτικών πρωτοκόλλων, την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και την ενδυνάμωση των  προγραμμάτων πρόληψης. Οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή φροντίδα, ποιοτική ζωή, μόρφωση, εργασία  και οικογένεια — χωρίς αποκλεισμούς.

Φωτογραφία iStock

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Οι λάμπες μανικιούρ αλλοιώνουν τα κύτταρα στο δέρμα και προκαλούν βλάβες, δείχνει μελέτη

Οι λάμπες νυχιών UV LED χρησιμοποιούνται ευρέως για γυναίκες που κάνουν μανιιούρ, αλλά προκαλούν σοβαρές βλάβες στο δέρμα. Μια ομάδα επιστημόνων από την Αργεντινή εξέτασαν πώς η δόση υπεριώδους ακτινοβολίας που εκπέμπεται από μια σύγχρονη λάμπα μανικιούρ επηρέαζε τα κοινά μόρια στο δέρμα. Διαπίστωσαν ότι μόλις λίγα λεπτά έκθεσης άλλαζαν αυτά τα μόρια με τρόπους

Άσθμα: Τι μπορείτε να κάνετε για να βελτιωθεί η κατάστασή σας, σύμφωνα με νέα μελέτη

Θέλετε να βελτιώσετε το άσθμα σας; Καλλιεργήστε μια θετική προοπτική, λένε οι ερευνητές. Το επίπεδο αισιοδοξίας ή απαισιοδοξίας ενός ασθενούς με άσθμα μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο εξελίσσονται τα συμπτώματά του, σύμφωνα με νέα μελέτη. Οι άνθρωποι που περιμένουν ότι το άσθμα και η υγεία τους θα επιδεινωθούν καταλήγουν να αναφέρουν περισσότερα

Δέρμα και καλοκαίρι: Αποφύγετε εγκαύματα και τσιμπήματα με έξυπνους τρόπους

Κατά τους θερινούς μήνες, η προφύλαξη από την ηλιακή ακτινοβολία είναι απολύτως αναγκαία. Η έκθεση στον ήλιο χωρίς προστασία μπορεί να προκαλέσει εγκαύματα, φωτογήρανση και, μακροπρόθεσμα, αυξημένο κίνδυνο καρκίνου του δέρματος. «Συνιστάται η χρήση αντηλιακού με δείκτη SPF 30 και άνω, εφαρμογή κάθε δύο ώρες και σίγουρα μετά από μπάνιο ή έντονη εφίδρωση. Η αποφυγή

Κωνσταντίνος Βασάλος για Ευρυδίκη Βαλαβάνη: Το ότι χώρισαμε, δεν σημαίνει ότι έχω σταματήσει να την αγαπάω

Κωνσταντίνος Βασάλος για Ευρυδίκη Βαλαβάνη: Το ότι χώρισαμε, δεν σημαίνει ότι έχω σταματήσει να την αγαπάω Κωνσταντίνος Βασάλος για Ευρυδίκη Βαλαβάνη: Το ότι χώρισαμε, δεν σημαίνει ότι έχω σταματήσει να την αγαπάω Έχει υπάρξει κοπέλα στο παρελθόν που μου έχει ξυπνήσει το πατρικό ένστικτο, δήλωσε ο πρώην παίκτης του «Survivor» Με ειλικρίνεια, τη σχέση του με

Τζούλιαν ΜακΜάχον: Η οικογένειά του σπάει τη σιωπή της με μία ανάρτηση για τον θάνατό του

Ο ηθοποιός έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 56 ετών από καρκίνο

Καραβάτου: «Αισθάνθηκα αποτυχημένη που δεν μπόρεσα να κρατήσω τον γάμο μου με τον Κρατερό»

Με αφορμή την επιστροφή της στην πρωινή ζώνη της τηλεόρασης μέσα από τη συχνότητα του ANT1, η Κατερίνα Καραβάτου παραχώρησε μια συνέντευξη στο περιοδικό ΟΚ! και τον Νίκο Γεωργιάδη. Η παρουσιάστρια μίλησε για το διαζύγιό της με τον Κρατερό Κατσούλη, αποκαλύπτοντας ότι ένιωσε πως απέτυχε, αφού ποτέ δεν είχε φανταστεί ότι η σχέση τους θα

Μπαλάσκας: «Δεν μπορώ να καταλάβω το σκεπτικό της προέδρου που αθώωσε τον γνωστό ηθοποιό που ήπιε»

Απορημένος είναι ο αστυνομικός αναλυτής Σταυρός Μπαλάσκας με το γεγονός ότι πρόεδρος του δικαστηρίου έκρινε αθώο γνωστό ηθοποιό που συνελήφθη το βράδυ της Δευτέρας 7 Ιουλίου μετά το τέλος θεατρικής παράστασης, όταν έπεσε σε μπλόκο με αλκοτέστ στον Βόλο και βρέθηκε να έχει καταναλώσει αλκοόλ πάνω από το όριο. Ο 48χρονος ηθοποιός παραδέχτηκε το λάθος

Η βιταμίνη D ενισχύει την αποτελεσματικότητα της χημειοθεραπείας για γυναίκες με καρκίνο του μαστού [μελέτη]

Η βιταμίνη D μπορεί να ενισχύσει την επιτυχία της θεραπείας για τον καρκίνο του μαστού κατά 79%, όπως έδειξε μια νέα μελέτη. Σε μια μελέτη που διεξήχθη στο Κρατικό Πανεπιστήμιο του Σάο Πάολο της Βραζιλίας, η χορήγηση συμπληρωμάτων χαμηλής δόσης βιταμίνης D σε γυναίκες με καρκίνο του μαστού, σχεδόν διπλασίασε το ποσοστό ανταπόκρισης στη θεραπεία.

«Ακούω τον ήχο της βροχής για πρώτη φορά»: Γονιδιακή θεραπεία αποκαθιστά την ακοή όχι μόνο σε παιδιά, αλλά και σε ενήλικες

Σε μια πρωτοποριακή επιστημονική εξέλιξη, ερευνητές ανακοίνωσαν πως γονιδιακή θεραπεία κατάφερε να αποκαταστήσει την ακοή σε άτομα με συγγενή κώφωση, ακόμη και σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Μεταξύ των συμμετεχόντων, ένας 24χρονος άνδρας άκουσε για πρώτη φορά στη ζωή του, γεγονός που καταρρίπτει προηγούμενες υποθέσεις ότι τέτοιου είδους παρεμβάσεις είναι αποτελεσματικές μόνο σε πολύ μικρά

Περίπου 2.300 άνθρωποι φέρεται να πέθαναν από το κύμα καύσωνα που σάρωσε την Ευρώπη

Η Αθήνα και άλλες 11 πόλεις βρέθηκαν στο επίκεντρο επιστημονικής έρευνας για τους θανάτους από αίτια που συνδέονται με το κύμα καύσωνα. Περίπου 2.300 άνθρωποι ενδέχεται να πέθαναν από αίτια που συνδέονται με τη ζέστη σε 12 πόλεις της Ευρώπης στη διάρκεια του πρόσφατου καύσωνα, που τερματίστηκε την προηγούμενη εβδομάδα, σύμφωνα με μια γρήγορη επιστημονική