Αυτισμός: Έξι ερωτήσεις που απασχολούν τους γονείς με παιδιά στο φάσμα – Οι ειδικοί απαντούν

Για το θέμα μιλούν

Δέσποινα Α. Μπαστάκη, Παιδίατρος – Αναπτυξιακή Παιδίατρος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών και Υπεύθυνη Αναπτυξιολογικού Ιατρείου Νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ

Ιωάννης Κουμπούρος, Αναπληρωτής Καθηγητής Πληροφορικής Υγείας – Ανάπτυξης Συστημάτων Υγείας στο Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής

Εμμονές, ελλείμματα στην επικοινωνία, πιστή ακολουθία μιας ρουτίνας. Ενα στα 36 παιδιά εμφανίζει τα παραπάνω χαρακτηριστικά, κατατάσσοντάς τα στη διαταραχή του αυτιστικού φάσματος, σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία από το αμερικανικό Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Το ygeiamou αναζήτησε τη βοήθεια της αναπτυξιακής παιδιάτρου δρος Δέσποινας Μπαστάκη για να απαντήσει σε καίριες ερωτήσεις που απασχολούν κάθε γονιό σχετικά με τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).

Πώς γίνεται η διάγνωση;
«Τα γρήγορα αντανακλαστικά του γονιού αποτελούν το κλειδί στην έγκαιρη διάγνωση, σε συνδυασμό με την κλινική εκτίμηση του ειδικού. Η διάγνωση ορίζεται μέσω της κλινικής εξέτασης από τη συνέντευξη με τους γονείς και από πληροφορίες που συλλέγονται με ερωτηματολόγια που διανέμονται στους γονείς και στους εκπαιδευτικούς, όπου κρίνεται απαραίτητο και με βάση την κλινική εικόνα και τη συμπτωματολογία του κάθε ατόμου», εξηγεί η δρ Μπαστάκη. Επίσης, συμπληρώνει ότι υπάρχει η δυνατότητα τα παιδιά που ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου να εντοπιστούν από τον παιδίατρο με τη χρήση ειδικών ερωτηματολογίων που συμπληρώνουν οι γονείς σε συγκεκριμένες ηλικίες-κλειδιά και εν συνεχεία να παραπεμφθούν στον ειδικό Αναπτυξιακό Παιδίατρο για περαιτέρω διερεύνηση και διάγνωση. Επιπλέον, υπάρχουν ειδικά διαγνωστικά αναπτυξιακά τεστ και δοκιμασίες που μπορούν να δώσουν τη διάγνωση, τα οποία σε συνδυασμό με την έγκαιρη παραπομπή έχουν τη δυνατότητα να συμβάλουν τα μέγιστα στην πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά με νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Τα διαγνωστικά εργαλεία χορηγούνται και από άλλους πιστοποιημένους εκπαιδευτές ή και μια ομάδα ειδικών που περιλαμβάνει λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγους και άλλους επιστήμονες.

Γιατί υποδιαγιγνώσκονται τα κορίτσια;
Αναφορικά με το φύλο, τα αγόρια φαίνεται πως διατηρούν σημαντικό προβάδισμα στις διαγνώσεις σε σύγκριση με τα κορίτσια, με αναλογία τέσσερα προς ένα. «Μερικά από τα λεγόμενα πυρηνικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, όπως είναι οι τελετουργίες, οι στερεότυπες κινήσεις και συμπεριφορές, τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και οι εμμονές, συνήθως είναι πιο εμφανή στα αγόρια», εξηγεί η κυρία Μπαστάκη. Τα κορίτσια, από την άλλη, συνήθως είναι πιο κοινωνικά προσαρμοσμένα, με πιο «κοινωνικά αποδεκτά» ιδιαίτερα ενδιαφέροντα, ενώ παράλληλα τις περισσότερες φορές μπορούν ή προσπαθούν να καλύψουν τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά κάνοντας το λεγόμενο «καμουφλάζ». Και μέχρι κάποια ηλικία πράγματι τα καταφέρνουν! Οπως διευκρινίζει η κυρία Μπαστάκη, «τα κορίτσια μπορεί να εμφανίζουν προσκόλληση με κάποιον σταρ ή άλλες ιδιαίτερες προτιμήσεις και συμπεριφορές πιο κοινωνικά προσαρμοσμένες ή αποδεκτές. Γι’ αυτό και μέχρι τη σχολική ηλικία ή την εφηβεία στα κορίτσια υψηλής λειτουργικότητας με διαταραχή αυτιστικού φάσματος η διάγνωση μπορεί να διαλάθει. Οταν οι κοινωνικές απαιτήσεις ξεπερνούν την ικανότητα του ατόμου για απόκρυψη των δυσκολιών του, τότε τα άτομα αυτά είναι πιο πιθανό να λάβουν μια διάγνωση».

Ποιο σχολείο ταιριάζει στα παιδιά με ΔΑΦ;
Ανάλογα με τη λειτουργικότητα και τις ιδιαίτερες ανάγκες του κάθε παιδιού επιλέγεται και το κατάλληλο σχολείο, που θα συμβάλλει στη βέλτιστη εξέλιξη και συμπερίληψή του. Τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας, σύμφωνα με την κυρία Μπαστάκη, μπορούν να φοιτήσουν κανονικά σε γενικό σχολείο, με ενισχυτική διδασκαλία με τη μορφή της παράλληλης στήριξης. Εναλλακτικά, ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού, αντί για τον εκπαιδευτικό παράλληλης στήριξης παρέχεται ειδικό βοηθητικό προσωπικό ή σχολικός νοσηλευτής. Τα παιδιά μέτριας ή χαμηλής λειτουργικότητας, από την άλλη, θα φοιτήσουν σε σχολεία ειδικής εκπαίδευσης ήδη από την προσχολική ηλικία.

Ποιος ειδικός συνταγογραφεί τη φαρμακευτική αγωγή;
Η χρήση φαρμακευτικής αγωγής σε παιδιά με ΔΑΦ δεν είναι ο κανόνας, σύμφωνα με την κυρία Μπαστάκη, καθώς χορηγούνται ανάλογα με τις περιπτώσεις. Συνήθως, ο αρμόδιος ιατρός για τη συνταγογράφηση της αγωγής είναι ο θεράπων εκάστου παιδιού, που γνωρίζει το ιατρικό και νευροαναπτυξιακό ιστορικό του. Η φαρμακευτική αγωγή σε παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να χορηγηθεί από αναπτυξιακό παιδίατρο, παιδοψυχίατρο ή παιδονευρολόγο, ανάλογα με την κατάσταση και τη συννοσηρότητα του κάθε παιδιού: «Υπάρχει και μια ομάδα παιδιών με υποκείμενα νοσήματα, όπως τα παιδιά με προωρότητα, εγκεφαλική παράλυση ή/και γενετικά σύνδρομα, τα οποία θα εμφανίσουν συμπτωματολογία διαταραχής αυτιστικού φάσματος, χωρίς όμως να είναι αυτή η βασική διαταραχή τους. Εκεί μια ομάδα ειδικών ορίζει την αγωγή», συμπληρώνει η κυρία Μπαστάκη.

Ποιος φροντίζει το παιδί μετά την ενηλικίωσή του;
Το «μετά» απασχολεί ιδιαίτερα τους γονείς, με έμφαση στην ενηλικίωση. Και εδώ τα πράγματα εξαρτώνται από την οικογένεια και τη λειτουργικότητα των ατόμων. «Τα άτομα στο φάσμα μπορούν να συνεχίσουν να διαμένουν με την οικογένειά τους, εάν αυτό είναι εφικτό, και να απασχολούνται τις πρωινές ώρες σε κάποια δομή ψυχικής υγείας και πρόνοιας, όπως τα Κέντρα Ημέρας ή Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας», εξηγεί η κυρία Μπαστάκη. Εκτός αυτού, υπάρχει και η δυνατότητα εργασίας σε κοινωνικές συνεταιριστικές επιχειρήσεις, είτε σε κοινωνικούς συνεταιρισμούς περιορισμένης ευθύνης ή σε προστατευόμενα εργαστήρια εκμάθησης τέχνης, όπου πραγματοποιείται και η εκμάθηση κάποιας δεξιότητας ή τέχνης.
Εάν δεν υπάρχει η δυνατότητα φιλοξενίας του ατόμου από την οικογένεια, υπάρχει η δυνατότητα του προσωπικού βοηθού, αλλά και οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, Δομές Κοινωνικής Πρόνοιας για άτομα άνω των 18, αλλά και τα Κέντρα Κοινωνικής Πρόνοιας, όπως τα Θεραπευτήρια Χρονιών Παθήσεων ή τα Κέντρα Παιδικής Μέριμνας και Περίθαλψης. Για τα άτομα που δεν μπορούν να είναι αυτόνομα υπάρχουν οι ξενώνες, τα οικοτροφεία και τα προστατευόμενα διαμερίσματα.

Υπάρχουν εφαρμογές που βοηθούν τα παιδιά στο φάσμα;
Η τεχνολογία στέκεται σύμμαχος των παιδιών στο φάσμα, βοηθώντας τα να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους. Ο κ. Ιωάννης Κουμπούρος, αναπληρωτής καθηγητής Πληροφορικής Υγείας – Ανάπτυξης Συστημάτων Υγείας στο Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής είναι σχεδιαστής και δημιουργός τριών εφαρμογών για τα παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Στην πρώτη εφαρμογή, μέσα από την εκμάθηση μέσω του παιχνιδιού το παιδί μαθαίνει να συλλαβίζει: «Δεν απαιτούνται ειδικές δεξιότητες, καθώς το παιδί θα πρέπει απλά να πατήσει ένα πλήκτρο για δεξιά ή αριστερά και το space», εξηγεί ο κύριος Κουμπούρος. Με τη δεύτερη εφαρμογή το παιδί μαθαίνει ανάγνωση χρησιμοποιώντας τις ίδιες αρχές. Και οι δύο εφαρμογές έχουν δοκιμαστεί πιλοτικά με μεγάλη επιτυχία, καθώς έχουν σχεδιαστεί με τέτοιον τρόπο ώστε να δίνουν κίνητρο και να μη διασπάται η προσοχή των παιδιών: «Το μεγάλο πρόβλημα εκτός από το κοινωνικό ή το γνωσιακό έλλειμμα είναι η έλλειψη κινήτρου. Το παιχνίδι βρίσκει τον ενισχυτή του κάθε παιδιού, δηλαδή τι του αρέσει περισσότερο, και με βάση αυτό σχεδιάζεται, για να διατηρήσει αμείωτο το ενδιαφέρον του», συμπληρώνει ο κ. Κουμπούρος.Η τρίτη εφαρμογή επιτρέπει στο γονιό να ακολουθεί τα βήματα του παιδιού και να παρεμβαίνει μέσα από την έξυπνη συσκευή σε ό,τι έκτακτο προκύψει. Το παιδί φοράει ένα smartwatch ή χρησιμοποιεί την εφαρμογή στο κινητό του, και ο γονιός το επιβλέπει, ενώ μπορεί να το καλέσει ή να το ειδοποιήσει με έντονο ήχο και σε περίπτωση μη απόκρισης να ανοίξει αυτόματα το ηχείο του παιδιού και να απαντήσει. Οι παραπάνω εφαρμογές έχουν δοκιμαστεί πιλοτικά σε ιδρύματα συνεργαζόμενα με το Τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ και προς το παρόν δεν διατίθενται εμπορικά.

Διαβάστε επίσης

Αυτισμός: Οι διαταραχές του μεταβολισμού αποκαλύπτουν τα μυστικά του φάσματος

Αυτισμός: Η πανδημία «φρέναρε» τη φροντίδα για τα παιδιά στο φάσμα – Δύο ειδικοί εξηγούν πώς θα καλυφθεί το χαμένο έδαφος

Έφηβοι: Ένας στους τέσσερις μπορεί να είναι στο φάσμα του αυτισμού και δεν το γνωρίζει

Το θέμα δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.11 του ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ στις 26/5