Μια μέρα, η κόρη της Τρέισι Ντίξον-Σαλαζάρ, Σαβάνα, η οποία ήταν τότε 2 ετών, εμφάνισε την πρώτη της επιληπτική κρίση. «Για έξι μήνες δεν έκανε κάποιο επεισόδιο, αλλά από την ηλικία των τριών ετών οι κρίσεις επέστρεψαν και μάλιστα με μεγαλύτερη ένταση και συχνότητα», αναφέρει στο Today η 52χρονη Ντίξον-Σαλαζάρ από το Σαν Ντιέγκο.
Κάθε μέρα υπέφερε από μεγάλο αριθμό κρίσεων και τελικά, ύστερα από σχεδόν δύο χρόνια έντονων επεισοδίων, η Σαβάνα, πλέον 5 ετών, ανέπτυξε το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS), μια κατάσταση που περιλαμβάνει συχνές κρίσεις και αναπτυξιακές καθυστερήσεις.
«Κανένας δεν γεννιέται με LGS. Το LGS είναι κάτι που αναπτύσσεται με τον καιρό όταν ο εγκέφαλος βομβαρδίζεται από κρίσεις», λέει η Ντίξον-Σαλαζάρ. «Επιπλέον, ο εγκέφαλος προσπαθεί να αναπτυχθεί. Ήταν 3 ετών και ο εγκέφαλός της προσπαθούσε να διαμορφωθεί… είχε όλον αυτόν τον μη φυσιολογικό ηλεκτρισμό από τις κρίσεις, με αποτέλεσμα ο εγκέφαλος να καλωδιωθεί λανθασμένα». Η Τρέισι Ντίξον-Σαλαζάρ υπολογίζει ότι η 30χρονη σήμερα Σαβάνα έχει βιώσει περίπου 40.000 κρίσεις και η ανάπτυξή της σταμάτησε στην ηλικία των 3 ετών.
Σύμφωνα με το LGS Foundation, τα άτομα με LGS έχουν τέσσερα χαρακτηριστικά, τα οποία περιλαμβάνουν:
- Πρώιμες παιδικές κρίσεις
- Επιληπτικές κρίσεις ανθεκτικές στη θεραπεία και πάνω από έναν τύπο κρίσεων
- Mη φυσιολογικά εγκεφαλικά κύματα
- Διανοητικές αναπηρίες ή αναπτυξιακές καθυστερήσεις
Απογοητευμένη από την αντιμετώπιση και τις διαγνώσεις των γιατρών, αλλά και τη δική της αδυναμία να κατανοήσει και να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του προβλήματος του παιδιού της, η Ντίξον-Σαλαζάρ πήρε μια σπουδαία απόφαση: Επέστρεψε στα «θρανία» και τελικά απέκτησε διδακτορικό, αποκαλύπτοντας και έναν μηχανισμό που εν μέρει εξηγεί γιατί η Σαβάνα βίωνε τόσο έντονες και πολλές κρίσεις. Μέσα από την εκπαίδευση και την έρευνά της κατέληξε και σε μια θεραπεία που μείωσε αισθητά τα επεισόδια της κόρης της. «Ήθελα απλώς να καταλάβω τι συνέβαινε με το παιδί μου. Δεν σκέφτηκα ποτέ ότι θα τη βοηθούσα», αναφέρει και προσθέτει: «Ήταν έκπληξη για μένα».
«Χρειαζόμουν μια διέξοδο για τον πόνο»
Οι εξετάσεις δεν αποκάλυψαν ποτέ γιατί είχε επιληπτικές κρίσεις, δεν υπήρχε οικογενειακό ιστορικό και δεν βίωσε ποτέ έναν τραυματισμό που θα μπορούσε να τους προκαλέσει.
«Το μήνυμα (τη δεκαετία του 1990) ήταν “Μπορείς να ζήσεις μια πλήρη ζωή με την επιληψία”», θυμάται. «Αυτό δεν είχε καμία σχέση με την πραγματικότητα που βιώναμε στο σπίτι. Η Σαβάνα σταμάτησε να αναπτύσσεται και ήταν όλη την ώρα στο νοσοκομείο».
«Αυτή η ασθένεια μπαίνει στη ζωή σου απροειδοποίητα και καταλαμβάνει κάθε πτυχή της καθημερινότητάς σου», λέει. «Και ποιος έχει μεγαλύτερο κίνητρο να το καταλάβει από τους ανθρώπους που επηρεάζονται άμεσα; Πόσο μάλλον όταν αφορά το πρόσωπο που είναι το πιο πολύτιμο για σένα – το παιδί σου».
Μερικές φορές η Σαβάνα είχε επιληπτικές κρίσεις που δεν σταματούσαν, λέει Ντίξον-Σαλαζάρ, και έπρεπε να επέμβουν είτε πηγαίνοντάς τη στα Επείγοντα είτε δίνοντάς της φάρμακα διάσωσης (βενζοδιαζεπίνες ταχείας δράσης).
Εκείνη την εποχή, η Ντίξον-Σαλαζάρ αποφάσισε να γραφτεί σε κολέγιο και παρακολούθησε μαθήματα αγγλικών με την ελπίδα ότι θα τη βοηθούσε να κατανοήσει καλύτερα την επιστημονική βιβλιογραφία που διάβαζε. Σύντομα, άρχισε να παρακολουθεί ιατρικά μαθήματα και η ζωή της άλλαξε. «Απλώς προσπαθούσα να καταλάβω πώς αυτό το παιδί, αυτό το υγιές 2χρονο παιδί μπορούσε ξαφνικά να εμφανίσει τόσες επιληπτικές κρίσεις και να εκτροχιαστεί η ζωή του. Και διαβάζοντας ιατρικά βιβλία πήρα την απόφαση να πάω στο κολέγιο. Χρειαζόμουν μια διέξοδο για τον πόνο», αναφέρει.
Ύστερα από περισσότερα από 12 χρόνια σπουδών, η Ντίξον-Σαλαζάρ πήρε πτυχίο, μεταπτυχιακό και διδακτορικό στη νευροβιολογία και ολοκλήρωσε και ένα τριετές μεταδιδακτορικό πρόγραμμα. Η εκπαίδευσή της την βοήθησε να νιώθει λιγότερο απελπισμένη. «Δεν μπορούσα να βοηθήσω την κόρη μου. Όμως η μελέτη ήταν κάτι που μπορούσα να κάνω».
Μετά την ολοκλήρωση των σπουδών της, άρχισε να εργάζεται σε ένα εργαστήριο που εξέταζε τη γενετική της επιληψίας. Οι ερευνητές διεξήγαγαν γενετικές αναλύσεις των παιδιών και των οικογενειών τους «για να προσπαθήσουν να καταλάβουν πώς οι γενετικές μεταλλάξεις οδηγούσαν στην ασθένεια». Η Ντίξον-Σαλαζάρ ήλπιζε ότι θα μπορούσε να μάθει κάτι και για την ασθένεια της κόρης της και ανέλυσε το γονιδίωμά της.
«Η Σαβάνα δεν είχε κληρονομική επιληψία», εξηγεί. «Κάνοντας ωστόσο την ανάλυση, μπόρεσα να διαπιστώσω πως έχει μεταλλάξεις στα κανάλια ασβεστίου». Αυτό σημαίνει πως περνούσε πολύ ασβέστιο μέσω αυτών των οδών και αυτό ήταν που προκαλούσε τις επιληπτικές κρίσεις.
Αυτό ήταν ένα σπουδαίο εύρημα γιατί και πριν ακόμη το εντοπίσει επιστημονικά, είχε διαπιστώσει πρόβλημα με το ασβέστιο της κόρης της, αλλά δεν είχε κάνει τη σύνδεση. Μέσα στα χρόνια, η Σαβάνα έπαιρνε φάρμακα που στερούσαν ασβέστιο από το οστά της. Για να αντιμετωπίσουν αυτό το πρόβλημα, οι γιατροί της χορηγούσαν συμπληρώματα ασβεστίου. Κάθε φορά που τα έπαιρνε η Σαβάνα, η επιληψία της χειροτέρευε.
Με την ανακάλυψή της ανά χείρας, η Ντίξον-Σαλαζάρ πήγε τα ευρήματά της στους γιατρούς της Σαβάνα, οι οποίοι, βλέποντάς τα, συμφώνησαν να της βάλουν αναστολέα ασβεστίου. Πολύ σύντομα, παρατήρησε αλλαγή στη Σαβάνα. «Δούλεψε μέσα σε δύο εβδομάδες», λέει η Ντίξον-Σαλαζάρ. «Από 300 επιληπτικές κρίσεις το μήνα και κρίσεις που δεν σταματούσαν μια-δυο φορές την εβδομάδα… έφτασε σε μια μείωση 95% στις κρίσεις της και έχουν περάσει πλέον 11 χρόνια, κάτι που είναι απίστευτο».
Από τότε που ξεκίνησε αυτή τη θεραπεία, η Σαβάνα άρχισε και πάλι να αναπτύσσεται. Από τη μεγάλη εγκεφαλική βλάβη, λόγω των κρίσεων, η ανάπτυξή της είχε επί της ουσίας σταματήσει. Σήμερα τα πράγματα φαίνονται διαφορετικά. «Αναπτύσσει την προσωπικότητά της και την ομιλία της και περπατάει».
Σήμερα η Ντίξον-Σαλαζάρ υπηρετεί ως εκτελεστική διευθύντρια του Ιδρύματος LGS και έχει μιλήσει ανοιχτά για την υπόθεση της κόρης της και τη φροντίδα. Οι δυσκολίες ήταν και παραμένουν πολλές, ωστόσο, η Τρέισι είναι αποφασισμένη να αφήσει τον κόσμο καλύτερα από ό,τι τον βρήκε και η υπεράσπιση της κόρης της, λέει, είναι ο τρόπος για να το κάνει. Η κόρη της και άλλοι σαν αυτήν αντιμετωπίζουν μια δύσκολη ασθένεια, αλλά υπάρχει χώρος και για αυτούς. Αυτό είναι που θέλει να μάθει ο κόσμος.
[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]
