Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά

Date:

SUPER ΠΡΟΣΦΟΡΑ!

ΔΕΚΑ ΤΥΧΕΡΕΣ ΑΝΑΓΝΩΣΤΡΙΕΣ ΘΑ ΚΕΡΔΙΣΟΥΝ 

ΔΩΡΟΕΠΙΤΑΓΕΣ HONDOS ΤΩΝ 100€ Η ΚΑΘΕΜΙΑ!!!

Στείλε COOL3 (κενό) το Ον/μο σου στο 54222

AMAZE Χρέωση €0,68/SMS με ΦΠΑ και τέλος κινητής τηλεφωνίας

Όροι συμμετοχής στο https://coollife.gr/terms-2/. Εξ. Πελατών 2111885488

Δωροεπιταγή για όλους απο το instawin.gr 

  • Γιάννα Σουλάκη

Μια νέα πλατφόρμα με στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στη διαχείρισης της SMA είναι “στον αέρα” στα ελληνικά,

Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.

Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA, να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος1, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες – τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων2. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

[penci_related_posts title=”ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ:” number=”8″ style=”grid” align=”none” displayby=”cat” orderby=”random”]

SUPER ΠΡΟΣΦΟΡΑ!

ΔΕΚΑ ΤΥΧΕΡΕΣ ΑΝΑΓΝΩΣΤΡΙΕΣ ΘΑ ΚΕΡΔΙΣΟΥΝ 

ΔΩΡΟΕΠΙΤΑΓΕΣ HONDOS ΤΩΝ 100€ Η ΚΑΘΕΜΙΑ!!!

Στείλε COOL3 (κενό) το Ον/μο σου στο 54222

AMAZE Χρέωση €0,68/SMS με ΦΠΑ και τέλος κινητής τηλεφωνίας

Όροι συμμετοχής στο https://coollife.gr/terms-2/. Εξ. Πελατών 2111885488

Δωροεπιταγή για όλους απο το instawin.gr 

Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Μηνιγγίτιδα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε – Γιατί αφορά άμεσα φοιτητές και στρατιώτες

Η μηνιγγίτιδα είναι μια επικίνδυνη αλλά προλαμβανόμενη λοίμωξη, μέσω της έγκαιρης αναγνώρισης των συμπτωμάτων και της άμεσης ιατρικής παρέμβασης. Η μηνιγγίτιδα αποτελεί μια σοβαρή, δυνητικά θανατηφόρα λοίμωξη, η οποία απαιτεί άμεση ιατρική αντιμετώπιση. Το πρόσφατο περιστατικό στην Πάτρα δείχνει πως η μηνιγγίτιδα δεν αποτελεί μια απομακρυσμένη απειλή, αλλά αφορά άμεσα τους νέους ενήλικες, όπως φοιτητές

Διαβητικό πόδι: Η σοβαρή επιπλοκή του διαβήτη – Τα συμπτώματα και τι να προσέχετε

Το διαβητικό πόδι είναι μια από τις σοβαρότερες επιπλοκές του σακχαρώδη διαβήτη και αποτελεί την συχνότερη αιτία νοσηλείας από επιπλοκές της πάθησης. Ο Παγκόσμιος Οργανισμό Υγείας ορίζει ως «διαβητικό πόδι» το πόδι ασθενούς με σακχαρώδη διαβήτη όταν παρουσιάζει επιπλοκές όπως: εξέλκωση, λοίμωξη των ιστών, ή περιφερειακή νευροπάθεια ή διαβητική αρτηριοπάθεια. Το διαβητικό πόδι είναι μια από τις

Ντόρα Μακρυγιάννη: Η φωτογραφία της από νοσοκομείο και η αποκάλυψη για τον τρόπο που κατέρρευσε

Η Ντόρα Μακρυγιάννη περιέγραψε τη μέρα που εξαντλήθηκε και βρέθηκε σε νοσοκομείο από υπερκόπωση. Τα όσα έκανε μέχρι τη φωτογραφία που επέλεξε να δημοσιεύσει. Η περιπέτεια της ηθοποιού ήταν παλαιότερη, όμως η ίδια αισθάνθηκε τώρα την ανάγκη να το δημοσιοποιήσει και να ενημερώσει τους διαδικτυακούς της φίλους. Μερικές φωτογραφίες από το πρόσφατο παρελθόν της δημοσίευσε

Σοφία Μανουσάκη για Στέφανο Κορκολή: «Είναι ένας πολύ δύσκολος άνθρωπος, δεν λέει εύκολα καλά λόγια»

Καλεσμένη στην εκπομπή «Καλύτερα Αργά» βρέθηκε το βράδυ της Πέμπτης 6 Φεβρουαρίου η Σοφία Μανουσάκη. Η νεαρή τραγουδίστρια μίλησε για την προσωπική και επαγγελματική της διαδρομή, κάνοντας μια αναδρομή στις σπουδαίες συνεργασίες της με κορυφαίους μουσικοσυνθέτες, ανάμεσά τους και ο Στέφανος Κορκολής. «Ο Στέφανος Κορκολής είναι πολύ δύσκολος άνθρωπος, γιατί έχει πολλές μουσικές γνώσεις και

Υπέρταση: Γυμναστείτε όσο είστε νέοι για να μην την αποκτήσετε όταν μεγαλώσετε, προειδοποιούν οι ειδικοί

Σύμφωνα με μια μελέτη, όσοι δεν γυμνάζονται αρκετά σε νεαρή ηλικία έχουν υψηλότερο κίνδυνο να εμφανίσουν υπέρταση σε μεγαλύτερη ηλικία. Αν θέλετε να προστατευτείτε από την υψηλή αρτηριακή πίεση (υπέρταση) καθώς γερνάτε, πρέπει να φροντίσετε γι’αυτό από τη νεαρή ηλικία, τονίζουν οι ειδικοί. Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στο American Journal of Preventive Medicine, όσοι

Η Λία Βίσση σε μια σπάνια τηλεοπτική εμφάνιση: «Η μητέρα μας ήταν πολύ αυστηρή, ήταν κέρβερος»

Σε μια από τις σπάνιες τηλεοπτικές της παρουσίες, η Λία Βίσση βρέθηκε καλεσμένη στο «Στούντιο 4». Η αδελφή της Άννας Βίσση μίλησε για τη μουσική της πορεία, από τα πρώτα της βήματα μέχρι σήμερα, αλλά και για την οικογένεια που δημιούργησε, αποκαλύπτοντας άγνωστες πτυχές της ζωής της. «Έφυγα από το σπίτι όταν αρραβωνιάστηκα, έγινε πάρα

Γιατί οι άνθρωποι απατούν; Η ψυχολογία και οι συναρπαστικές αλήθειες της απιστίας

Η απιστία είναι μία από τις πιο δύσκολες δοκιμασίες που μπορεί να περάσει μια σχέση. Αν και πολλές φορές η προδοσία βιώνεται ως το τέλος της εμπιστοσύνης και της οικειότητας, η ψυχολογία δείχνει ότι οι λόγοι πίσω από την απιστία δεν είναι πάντα τόσο απλοί. Τι είναι αυτό που ωθεί κάποιον να «προδώσει» τη σχέση

Εγκυμοσύνη: Η μουσική «αγγίζει» το μωρό μέσα στη μήτρα – Οι μελωδίες που ηρεμούν την καρδιά του

Εγκυμοσύνη: Η μουσική «αγγίζει» το μωρό μέσα στη μήτρα – Οι μελωδίες που ηρεμούν την καρδιά του ΠΑΙΔΙ Η μουσική μπορεί να ηρεμήσει τους καρδιακούς παλμούς του εμβρύου - Ποια μελωδία είχε τη μεγαλύτερη επίδραση Η μουσική είναι -εδώ και καιρό για τους μέλλοντες γονείς- ένας τρόπος να συνδεθούν με τα παιδιά τους στη μήτρα.

Τα 10 πράγματα που πρέπει να κάνετε για να χτίσετε μυς

Είτε επιστρέφετε στο γυμναστήριο μετά από καιρό, είτε είστε αρχάριοι στη γυμναστική, η δέσμευση στην προπόνηση και τη σωστή διατροφή μπορεί να φανεί δύσκολη. Ωστόσο, η οικοδόμηση μυών δεν απαιτεί απαραίτητα χρόνια προπόνησης. Ακολουθώντας αυτές τις δέκα αρχές, σύμφωνα με ειδικούς στο Men’s Health, μπορείτε να επιτύχετε μυϊκή ανάπτυξη πιο αποδοτικά και να βελτιώσετε την απόδοσή σας

Κάταγμα ισχίου: Ποιος παράγοντας παίζει καταλυτικό ρόλο στην επάνοδο των ασθενών

Περίπου 1 στους 4 ασθενείς που έχουν πέσει και έχουν υποστεί κάταγμα ισχίου θα χρειαστεί μακροχρόνια φροντίδα κατά το έτος μετά την πτώση τους. Πολλοί ηλικιωμένοι υποφέρουν από μακροχρόνια προβλήματα υγείας μετά από κάταγμα ισχίου, ακόμη και μετά από χειρουργικές επεμβάσεις αντικατάστασης ισχίου. Τώρα, η έρευνα δείχνει ότι η ψυχική υγεία ενός ασθενούς θα μπορούσε

Νέα τρυφερή φωτογραφία της Κατερίνας Παπουτσάκη με τον σύντροφό της στο Instagram

Η Κατερίνα Παπουτσάκη δημοσίευσε μια νέα φωτογραφία με τον σύντροφό της, Θάνο Χατζόπουλο, στον προσωπικό της λογαριασμό στο Instagram την Πέμπτη 6/2. Παρά το γεγονός ότι το ζευγάρι προτιμά να κρατάει την προσωπική του ζωή μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας, η ηθοποιός πρόσφατα άρχισε να μοιράζεται μερικές στιγμές μαζί του. Στη φωτογραφία, και οι