–
Κάτι δεν πάει καλά
Η Ηλιάνα, ήταν πάντα ένα ήσυχο παιδί, όχι ιδιαίτερα δραστήριο. Μα όπως κάθε παιδί έπαιζε, έτρεχε, κολυμπούσε… ώσπου ξαφνικά στα 8 της σταμάτησε να θέλει να κάνει οποιαδήποτε δραστηριότητα, εκφράζοντας φόβο ότι θα χτυπήσει ή θα πέσει. Υποπτευθήκαμε ότι ίσως να ήθελε να τραβήξει τη προσοχή που έχασε με τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειάς μας.
Όμως, μετά τον φόβο, ήρθαν οι έντονοι πονοκέφαλοι, η σωματική αστάθεια και, τέλος, ο τρόμος στα χέρια. Οι πονοκέφαλοι εξηγήθηκαν από τους γιατρούς ως «πίεση» από το σχολείο, αλλά εμάς κάτι μας έτρωγε. Με πείσμα, μέρα τη μέρα, γιατρό το γιατρό, καταλήξαμε να παραλάβουμε τα αποτελέσματα της πρώτης μας μαγνητικής: όγκος εγκεφάλου και υδροκεφαλία.
–
Παρατηρούσα τον κόσμο στο θάλαμο αναμονής, χαμένη στις σκέψεις μου. Κάθε μισή ώρα, κάποιος σηκωνόταν με μηχανικές κινήσεις, έπαιρνε τα αποτελέσματα
από τη γραμματεία
και έφευγε. Έγινε κάμποσες φορές μέχρι να έρθει η δική μας μισή ώρα. Σε αντίθεση με όσους προηγήθηκαν, ακούσαμε τον ακτινολόγο να λέει «μόνο η μητέρα να περάσει». Δεν θα ξεχάσω ποτέ το συναίσθημα που βίωσα.
Σκοτείνιασαν όλα, και έμειναν ο διάδρομος, η πόρτα του ακτινολόγου κι εγώ.
Και η απορία του τι συμβαίνει, αφού σαφή απάντηση δεν πήρα την ίδια ημέρα.Φέρνω στο μυαλό μου εκείνο το βράδυ. Είχα πάρει αγκαλιά την Ηλιάνα για να κοιμηθούμε και τη χάζευα. Έκανα σενάρια στο μυαλό μου για το τι θα ακούσουμε στα αποτελέσματα.
Την κοιτούσα και έκλαιγα.
Ο λίγο πιο ψύχραιμος μπαμπάς μας, προσπαθούσε να με «κρατήσει» για να μην καταρρεύσω.
Η επόμενη ημέρα έφτασε, και μαζί και η απάντηση: ΟΓΚΟΣ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ και ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΙΑ, με έναν γιατρό απέναντί μας, να μας κοιτά και να μας «μαλώνει» που δεν το ψάξαμε νωρίτερα. Που να ξέραμε…
Η ανάσα του ουρλιαχτού
Πριν φτάσουμε στο κατώφλι του νευροχειρουργού, θυμάμαι να κάνω παράκαμψη σαν ναρκωμένη, να βγαίνω από την πόρτα του νοσοκομείου του Αγία Σοφία, και να αρχίζω να ουρλιάζω. Σε εκείνο το ουρλιαχτό, άφησα όλα τα γιατί μου. ‘Όλα όσα έπρεπε για να συνεχίσω για το παιδί μου.
Η πρώτη ματιά στη μαγνητική, έδινε ενδείξεις καλοήθειας, κάτι το οποίο μας καθησύχασε σε πρώτη φάση. Μέχρι το άκουσμα των χειρουργείων. Ήταν η σειρά του μπαμπά μας να καταρρεύσει και η σειρά μου να τον «κρατήσω». Εξαφανιστήκαμε σχεδόν όλη την ημέρα από το σπίτι. Έπρεπε να μαζέψουμε τα κομμάτια μας για να μπορέσουμε να το αντιμετωπίσουμε και να το ανακοινώσουμε στην υπόλοιπη οικογένεια και κυρίως στο παιδί. Μα πως το λες… και κυρίως τι ΤΟΥ λες;;;;
«Θα πρέπει οι γιατροί να σου ξυρίσουν το κεφάλι και να κάνουν ένα χειρουργείο αγάπη μου, για να δουν τι συμβαίνει πιο καλά» της είπαμε μέσα σε όλα με σύμμαχο και στήριγμά μας την αγαπημένη της νονά. Σάστισε όταν άκουσε για τα μαλλιά της. «Να κοίτα σαν την Άννα Βίσση στο βίντεοκλιπ» σκεφτήκαμε και της δείχναμε με χαμόγελο.
Ατελείωτη μου φάνηκε η ώρα της αναμονής για το χειρουργείο. Αιώνες ολόκληροι. Αφού μπήκε στο χειρουργείο, σκεφτόμουν μόνο ότι το δυνατό μου το κορίτσι μπήκε με χαμόγελο. Αυτό με έκανε να αντέξω. Το χαμόγελό της. Όλα πήγαν καλά μέχρι που βγήκε η βιοψία: ΚΑΛΟΣ ΚΑΚΟΗΘΗΣ ΟΓΚΟΣ σε σημείο …. Δεν άκουσα τα υπόλοιπα. Πως συνδυάζονται αυτές οι τρεις λέξεις; Τι σημαίνει αυτό;
Πραγματικό δίλημμα ΖΩΗΣ!
Ενστάσεις, ιατρικά συμβούλια, συζητήσεις, πιθανότητα να τη χάσουμε σε νέο χειρουργείο και εμείς να πρέπει να πάρουμε την πιο σοβαρή απόφαση: νέο χειρουργείο βιοψίας διακινδυνεύοντας τη ζωή της σε μεγάλο βαθμό όπως μας ενημέρωσαν ή μαγνητική και μη στοχευμένη θεραπεία με αυξημένο το ποσοστό αποτυχίας;
Με βαριά καρδιά αποφασίσαμε την ειδική μαγνητική και μη στοχευμένη, η απόφαση. Ξεκινήσαμε ακτινοβολία, με την Ηλιάνα να είναι πιο δυνατή από ποτέ και εμείς παίρνουμε δύναμη από την ίδια.
Η βαλβίδα και η παραίτηση
Από τον Σεπτέμβρη του 2018 μέχρι τον Νοέμβρη του 2020, δεν μας έλειψαν τα χειρουργεία. Η βαλβίδα που τοποθέτησαν στο κεφαλάκι της στο πρώτο χειρουργείο, δεν μας έκανε τη χάρη, όπως οι ακτινοβολίες που πήγαν πολύ καλά. Άρχισε ξανά να πέφτει, σωματικά και ψυχικά. Συχνές βόλτες στο νοσοκομείο, αξονικές, μαγνητικές, διόρθωση θέσης βαλβίδας, αλλαγή βαλβίδας. ΕΞΙ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΑ σε ένα χρόνο στο ΚΕΦΑΛΙ της 8χρονης κόρης μας.
–
Λίγο πριν τα Χριστούγεννα, η Ηλιάνα ήταν πια σε άσχημη ψυχική και σωματική κατάσταση, και εγώ ανήμπορη να παρακολουθώ μέρα – μέρα την επιδείνωση της. Δεν θα ξεχάσω ποτέ ένα απόγευμα, που φεύγοντας για το σπίτι να δω τα αδέρφια της για λίγο και να επιστρέψω, την άκουσα να λέει στον πατέρα της «Ευτυχώς που είναι κλειστή η μπαλκονόπορτα». «Γιατί αγάπη μου θες να δεις έξω» απαντά ο μπαμπάς μας. «Όχι. Ήθελα να βγω για να πέσω. Έχω κουραστεί. Διαλύθηκα» του απαντά και εκείνος πάγωσε… Συνέβη αυτό που δεν έπρεπε να γίνει. Τα είχε παρατήσει…
Προετοιμασία για την… τελική ευθεία
Οι γιατροί διαπίστωσαν ταχεία πρόοδο της νόσου, και έτσι όπως όφειλαν, άρχισαν να μας προετοιμάζουν με τον δικό τους τρόπο… για την τελική ευθεία.
Τη χάνουμε. Δεν ήξερα τι να κάνω, τι να πω, εμείς στο νοσοκομείο, η υπόλοιπη οικογένεια στο σπίτι… έπρεπε να τους το ανακοινώσουμε… δεν ξέραμε πόσος καιρός μας έμενε… Από το νοσοκομείο, μας πρότειναν να φέρουμε τα αδέλφια της να την δουν. Κατά τη μεταφορά μας σε μονόκλινο, τα μηχανήματα πίεσης και οξυγόνου, κυριολεκτικά τρελάθηκαν. Νοσηλευτές και γιατροί, έτρεχαν να δουν τι συμβαίνει. Μέσα σε μία κρίση πανικού και πιστεύοντας ότι δεν θα ξημερώσουμε, μαζεύεται όλη η οικογένεια άρον – άρον στο πλευρό της. Κι εκεί ζήσαμε ένα πρώτο μικρό θαύμα: ηρέμησε, χαμογέλασε, πίεση και οξυγόνο σταθεροποιήθηκαν. Στην επιστροφή για το σπίτι και μέχρι να γυρίσω στο νοσοκομείο ξανά, έλαβα φωτογραφία από τον μπαμπά μας, με την Ηλιάνα να είναι καθιστή στο κρεβάτι και να ζωγραφίζει.
Χριστούγεννα στο Παιδο-ογκολογικό
Η οικογένεια έπρεπε να είναι μαζί λόγω της ημέρας και της …τελικής ευθείας που λέγαμε παραπάνω. Φόρεσε το πιο φανταχτερό της φόρεμα και όλοι ντυμένοι με τα καλά μας, υποδεχτήκαμε τους γιατρούς να μας πουν τα κάλαντα. Αντί να μας εκπλήξουν εκείνοι όμως, τους σοκάραμε εμείς: η Ηλιάνα τους περίμενε όρθια, έτοιμη να τραγουδήσει. Δεν το πίστευε κανείς!
Όσο και αν αναζήτησα ιατρική εξήγηση, δεν βρήκα. Έτσι, κατέληξα ότι η επιδείνωση της κατάστασής της, είχε προκληθεί από την κακή ψυχολογική της κατάσταση και την παραίτησή της. Από την κούρασή της και την εξάντληση της υπομονής της.
Η σοβαρότητα μίας… νεράιδας!
Το δεύτερο μικρό μας θαύμα ήταν ότι εκείνη την περίοδο που η Ηλιάνα αναθάρρευε ψυχικά σιγά – σιγά, μπήκαν στη ζωή μας οι καλές νεράιδες του Make-A-Wish! Πόσο πιο κατάλληλη η στιγμή; Ήταν αυτό που χρειαζόταν για να συνεχίσει να παλεύει με τη ψυχή της. Η Ηλιάνα άκουσε προσεκτικά τις νεράιδες και πήρε πολύ σοβαρά τη διαδικασία.
Έπρεπε να πει την πιο δυνατή ευχή της… Μέσα σε πολλά που δήλωσε ότι της αρέσουν, πήρε την απόφαση να τους πει το πιο μεγάλο της όνειρο: να ζήσει την εμπειρία του Master Chef, να νιώσει λίγη από τη μαγεία της κουζίνας, του να είναι σεφ! Οι αγαπημένοι μας έκαναν τα αδύνατα – δυνατά, και τον Ιούνιο του 2021 βρεθήκαμε στο πλατό του τελικού. Το όνειρο της Hλιάνας έγινε πραγματικότητα! Έζησε την εμπειρία του Master Chef, γνώρισε από κοντά τους κριτές, τους μαγείρεψε, την βαθμολόγησαν με το απόλυτο 10αρι και πήρε το βραβείο της. Αλλά το μεγαλύτερο βραβείο απ’ όλα, ήταν η χαρά στο πρόσωπο της! Η πραγματοποίηση της ευχής της έδωσε δύναμη… δύναμη να συνεχίσει… ότι όλα μπορούν να περάσουν και όλα μπορούν να γίνουν πραγματικότητα! Από τα πιο μικρά μέχρι και τα άπιαστα όνειρα!
Το μεγάλο θαύμα
Φέτος κλείνουμε 3 χρόνια… χωρίς θεραπεία πλέον, με επανέλεγχο κάθε τρεις μήνες, αλλά είμαστε εδώ, είμαστε όλοι μαζί και ζούμε την κάθε μας στιγμή σαν να μην υπάρχει το αύριο!Είμαι η Κατερίνα, μητέρα της Ηλιάνας, της Ελευθερίας και του Ορφέα. Με την προτροπή του Make-A-Wish Ελλάδος και με αφορμή τον Σεπτέμβρη, που είναι σημαντικός μήνας για την οικογένειά μας και αφιερωμένος στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον ΚΑΡΚΙΝΟ της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, αποφάσισα να μοιραστώ μαζί σας τη δική μας ιστορία. Να θυμάστε πάντα ότι μόνο η θεϊκή παρέμβαση ξεπερνάει την ανθρώπινη θέληση και ότι το ένστικτο του γονιού δεν κάνει ποτέ λάθος.
–
