Τρομεροί γονείς: Kάνουν τον γύρο του κόσμου με τα παιδιά τους επειδή εκείνα σύντομα θα τυφλωθούν

Date:





Οικογένεια στον Καναδά ξεκίνησε ένα μεγάλο ταξίδι ενός έτους σε όλο τον κόσμο, προτού η κόρη και οι δύο γιοι τους χάσουν την όρασή τους λόγω μιας σπάνιας γενετικής πάθησης.

Οι γονείς ανακάλυψαν ότι η μεγαλύτερη κόρη τους, η 12χρονη Μία Λεμέι Πελετιέ, πάσχει από retinitis pigmentosa -μια πάθηση που δυστυχώς θα την αφήσει τυφλή μέχρι τα 30 της χρόνια – όταν άρχισε να δυσκολεύεται να βλέπει τα βράδια το 2018. Την επόμενη χρονιά τα αδέλφια της, ο 7χρονος Κόλιν και ο 5χρονος Λόρεντ, διαγνώστηκαν με την ίδια ασθένεια, ενώ ο μεγαλύτερος γιος τους, Λέο, ευτυχώς γλίτωσε.

Η μητέρα τους, Έντιθ Λεμέι, η οποία εργάζεται στον κλάδο των οικονομικών στο Κεμπέκ, δήλωσε ότι όταν τα παιδιά της διαγνώστηκαν με την ασθένεια, ήταν η καταλυτική στιγμή για ένα παγκόσμιο ταξίδι, προκειμένου να γεμίσουν το μυαλό τους με «οπτικές αναμνήσεις» πριν επιδεινωθεί κιάλλο η όρασή τους.

Από το ταξίδι στη Μογγολία







Έτσι, λοιπόν, η οικογένεια ξεκίνησε τις διακοπές της τον Μάρτιο και μέχρι στιγμής έχουν επισκεφθεί τη Ναμίμπια, τη Ζάμπια, την Τανζανία, την Τουρκία, τη Μογγολία και τώρα βρίσκονται στην Ινδονησία. Αρχικά, είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουν με ένα ταξίδι από τη Ρωσία και την Κίνα το 2020, αλλά αυτό ακυρώθηκε εξαιτίας της πανδημίας του κορωνοϊού.

Γιατί επέλεξαν να ταξιδέψουν σε όλο τον κόσμο

Μέσα από αυτό το ταξίδι, όπως λέει η Λεμέι, θέλει να δείξει στα παιδιά της -πέρα από μια πλούσια τράπεζα αναμνήσεων- πως, όσο δύσκολη κι αν είναι η ζωή τους, είναι τυχερά και μόνο που έχουν τρεχούμενο νερό στο σπίτι τους και μπορούν να πηγαίνουν κάθε μέρα στο σχολείο.

Στο Παμουκάλε της Τουρκίας

Καταγράφοντας τα ταξίδια τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, λέει πως είναι υπέροχο να βλέπει τα παιδιά της να δένονται μεταξύ τους, ωστόσο παραδέχεται ότι είναι «σκληρή δουλειά» το να είναι μαζί τους 24 ώρες το 24ωρο. Μάλιστα, όπως λέει, ο μικρότερος γιος της την έχει… τρελάνει στις ερωτήσεις, με αποτέλεσμα να σκέφτεται εάν θα ήταν καλύτερα να πηδήξει από το παράθυρο του λεωφορείου για να γλιτώσει.

Μαζί με τους Μασάι

Η σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχουν τα παιδιά

Η retinitis pigmentosa είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, κατά την οποία τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς -του φωτοευαίσθητου τμήματος του ματιού- αρχίζουν τα καταρρέουν. Τα συμπτώματά της συνήθως εμφανίζονται για πρώτη φορά στην παιδική ηλικία με προβλήματα όρασης τη νύχτα, με την όραση να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου. Δεν υπάρχει θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο και σε ορισμένες περιπτώσεις οι ασθενείς τυφλώνονται μέχρι τα 30 τους χρόνια.







«Γιατί να δουν έναν ελέφαντα σε φωτογραφία και όχι από κοντά;»

Η Λεμέι και ο σύζυγός της, Σεμπάστιαν Πελετιέ, πήραν την ιδέα για τις διακοπές σε όλον τον κόσμο όταν ένας ειδικός τούς πρότεινε να μεγιστοποιήσουν τις «οπτικές αναμνήσεις» για τα παιδιά.

Σε συνέντευξή της στο CNN, η μητέρα δήλωσε: «Σκέφτηκα: “Δεν θα δείξω στη Μία έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, αλλά θα την πάω να δει έναν πραγματικό ελέφαντα”. Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες, τις πιο όμορφες εικόνες που μπορώ. Υπάρχουν σπουδαία πράγματα που μπορούμε να κάνουμε στο σπίτι, αλλά δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από τα ταξίδια».

Στην Ναμίμπια

Η οικογένεια έκανε αρχικά ένα ταξίδι γύρω από τον ανατολικό Καναδά τον Ιούλιο του 2021, και φέτος τον Μάρτιο ξεκίνησαν τελικά το ετήσιο ταξίδι τους, ξεκινώντας από τη Ναμίμπια. Την περασμένη εβδομάδα βρέθηκαν στην Ινδονησία και δεν σχεδιάζουν να επιστρέψουν στον Καναδά τους επόμενους 6 μήνες.

Η αναχώρηση της οικογένειας τον περασμένο Μάρτιο για τον γύρο του κόσμου

Έχουν ετοιμάσει μια λίστα με τις δραστηριότητες που θέλουν να δοκιμάσουν, με τη 12χρονη κόρη τους να θέλει να κάνει ιππασία, ενώ ο 5χρονος Λόρεντ είπε ότι θέλει να πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα.

Όσο για την ασθένεια και τα παιδιά, γνωρίζουν για την πάθησή τους. Η Μία το ξέρει από τα επτά της χρόνια, ενώ τα δύο μικρότερα το έμαθαν πρόσφατα. «Ο μικρός μου με ρώτησε: “Μαμά, τι σημαίνει να είσαι τυφλός; Θα μπορώ να οδηγήσω αυτοκίνητο;” Είναι πέντε ετών. Αλλά σιγά-σιγά καταλαβαίνει τι ακριβώς συμβαίνει», λέει η μητέρα τους.

-: iefimerida







Share post:

Subscribe

Popular

More like this
Related

Αποθέρμανση μετά την άσκηση: Γιατί είναι χρήσιμη, αλλά όχι απαραίτητη

Το τυπικό τόξο άσκησης, είτε πρόκειται για μάθημα γιόγκα είτε για συνεδρία Peloton, συμπληρώνεται συνήθως από δύο πιο εύκολα μέρη: την προθέρμανση και την αποθέρμανση. Οι προσωπικοί γυμναστές επιμένουν ότι πριν από την άσκηση, πρέπει να προηγηθεί ζέσταμα, και μετά την άσκηση κάποιου είδους ασκήσεις αποθέρμανσης. Αλλά για πολλούς ανθρώπους, το να χωρέσουν στο πρόγραμμά τους

Η ανοσοθεραπεία κρατάει υπό έλεγχο τον καρκίνο του πνεύμονα ακόμα κι όταν διακόπτεται πρόωρα

Τα ευρήματα μελέτης σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο που την σταμάτησαν λόγω παρενεργειών. Η ανοσοθεραπεία μπορεί να κρατήσει υπό έλεγχο τον καρκίνο του πνεύμονα για μήνες ή και χρόνια μετά τη διακοπή της, ακόμα και όταν αυτή είναι πρόωρη, αναφέρουν επιστήμονες από τις ΗΠΑ. Εξετάζοντας τις εκβάσεις σχεδόν 2.800 ασθενών με προχωρημένο μη-μικροκυτταρικό καρκίνο του

COVID-19: Τι συνέπειες μπορεί να έχει στην ποιότητα του σπέρματος

Τι έδειξε η ανάλυση στοιχείων από περισσότερους από 890 άνδρες. Ποιες παράμετροι του σπέρματος επηρεάζονται. Η COVID-19 μπορεί να πλήττει την ποιότητα του σπέρματος, μειώνοντας τον αριθμό και την κινητικότητα των σπερματοζωαρίων, σύμφωνα με νέα επιστημονικά δεδομένα. Επιστήμονες από το Κέντρο Αναπαραγωγικής Ιατρικής στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Κίνας, διεξήγαγαν δύο μελέτες σε άνδρες που είχαν

Στυτική δυσλειτουργία: Πως το αλκοόλ επηρεάζει αρνητικά τη σεξουαλική απόδοση των ανδρών

Η μεγάλη κατανάλωση αλκοόλ μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στη σεξουαλική απόδοση των ανδρών, προκαλώντας μέχρι και στυτική δυσλειτουργία. Η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός άνδρα να έχει ή να διατηρήσει μια στύση, ή ακόμη και να εκσπερματώσει. Αυτό συμβαίνει καθώς η υπερβολική ποσότητα αλκοόλ επιβραδύνει τη δραστηριότητα στο κεντρικό σύστημα

Πάπας Φραγκίσκος: Τι σχέση μπορεί να έχει η πνευμονία με το εγκεφαλικό επεισόδιο

Η πνευμονία δεν είναι απλή κατάσταση. Μπορεί να είναι πολύ πιο σύνθετη και επικίνδυνη απ' όσο νομίζουμε. Η τραγική είδηση της εκδημίας του Πάπα Φραγκίσκου βύθισε στο πένθος τους Καθολικούς όλου του κόσμου. Ο «Πάπας των Φτωχών» υπέστη χθες το πρωί, Δευτέρα του Πάσχα, βαρύ εγκεφαλικό επεισόδιο που του κόστισε τελικά τη ζωή. Ωστόσο μόλις

Καρδιά: Η Τεχνητή Νοημοσύνη (AI) προσφέρει εξατομικευμένη θεραπεία στην κολπική μαρμαρυγή

Η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αλλάξει ριζικά την προσέγγιση στην αντιμετώπιση της κολπικής μαρμαρυγής (ΚΜ), ενός από τα πιο συχνά προβλήματα της καρδιάς, που ταλαιπωρεί εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Ερευνητές από το Queen Mary University του Λονδίνου πλησιάζουν την καρδιά με έναν νέο καινοτόμο τρόπο. Ανέπτυξαν ένα νέο εργαλείο τεχνητής νοημοσύνης, το οποίο προσομοιώνει τα ιατρικά

Ποια παιδικά παιχνίδια είναι γεμάτα μικρόβια – Πώς θα τα αποφύγετε με 4 απλά βήματα

ΠΑΙΔΙ Πρόσφατη μελέτη μπορεί να σας κάνει να σκεφτείτε διπλά, πριν αφήσετε το παιδί σας να αγκαλιάσει το αγαπημένο του λούτρινο Είτε πρόκειται για ένα κλασικό αρκουδάκι είτε για ένα πιο μοντέρνο ή ασυνήθιστο λούτρινο ζωάκι, τα συγκεκριμένα παιχνίδια εξακολουθούν να αποτελούν αγαπημένες συντροφιές για παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο. Ωστόσο, πρόσφατη έκθεση εγείρει σοβαρές

Υπέρταση: Η ρύθμιση της αρτηριακής πίεσης ωφελεί σημαντικά τον εγκέφαλο

Τι δείχνει «μελέτη-ορόσημο» που διεξήχθη σε πάσχοντες από αρρύθμιστη υπέρταση. Από ποια νόσο τον προστατεύει. Οι πάσχοντες από υπέρταση που λαμβάνουν μέτρα για να επαναφέρουν στα φυσιολογικά όρια την αρτηριακή πίεσή τους, μπορεί να ωφελούν σημαντικά τις νοητικές λειτουργίες τους, σύμφωνα με μία νέα μελέτη. Όπως έδειξε,  η εντατική ρύθμιση της πίεσης μειώνει σημαντικά τον

Αναμμένο φως τη νύχτα: Τα μυστικά για να μην ταράζει τον ύπνο σας

Ένας ειδικός σε θέματα ύπνου εξηγεί τι να προσέξουμε στο χρώμα και στο σημείο όπου θα το τοποθετήσουμε. Πολλοί άνθρωποι όλων των ηλικιών δεν μπορούν να κοιμηθούν εάν δεν έχουν αναμμένο ένα φως τη νύχτα. Αν όμως δεν προσέξετε ορισμένες λεπτομέρειες μπορεί άθελά σας να ταράζετε τον ύπνο σας, προειδοποιεί ένας ειδικός από τις ΗΠΑ.

Πόνος στη μέση: Τι να προσέχουμε στην καθημερινότητά μας για να προστατευθούμε

Η οσφυαλγία μπορεί να έχει πολλές αιτίες. Τι να κάνουμε στη δουλειά, το σπίτι, τα ψώνια για να προστατεύσουμε τη μέση μας. Ο πόνος στη μέση είναι συχνός, απρόβλεπτος και κατά κανόνα αιφνίδιος. Ωστόσο είναι πολλά αυτά που μπορούμε να κάνουμε στην καθημερινότητά μας για να προστατευθούμε. Η οσφυαλγία, όπως λέγεται επιστημονικά ο πόνος στη

Σοκολατένιο αβγό: Πόσα βήματα πρέπει να κάνουμε για να το κάψουμε

Σοκολατένιο αβγό: Πόσα βήματα πρέπει να κάνουμε για να το κάψουμε FITNESS Φάγατε σοκολατένια αβγά και σκέφτεστε τι θυσία θα χρειαστεί για να «κάψετε» τις θερμίδες; Ξεσκονίστε θα αθλητικά σας και οπλιστείτε με δύναμη. Η άφεση τέτοιων (διατροφικών) αμαρτιών έρχεται μέσα από περπάτημα που αντιστοιχεί σε... πενταψήφιο αριθμό βημάτων! Τα ράφια των καταστημάτων έχουν κατακλύσει

Προσπαθείτε να ελέγξετε την πίεσή σας; Αυξήστε το κάλιο στη διατροφή σας

Γιατί δεν αρκεί να μειώσετε μόνο το αλάτι στη διατροφή σας. Ποιες είναι οι καλύτερες φυσικές πηγές καλίου. Αν θέλετε να θέσετε υπό έλεγχο την πίεσή σας, βάλτε περισσότερο κάλιο στη ζωή σας, συνιστούν επιστήμονες από τον Καναδά. Χρησιμοποιώντας ένα νέο μαθηματικό μοντέλο κατέληξαν στο συμπέρασμα πως η αύξηση της αναλογίας καλίου-νατρίου (αλάτι) στη διατροφή